Overleden

Update

2 x Oxicontin 30 mg
2 a 3 x Oxinorm 20 mg
1 x Pantoprazol 40 mg

Na 2 weken maar weer eens update over hoe het gaat. Had dat veel eerder willen doen, maar de puf ontbrak vaak.

De afgelopen 2 weken heeft Fret voornamelijk op de bank doorgebracht, de pijn in de ledematen was/is zo erg geworden dat naar de wc strompelen nog net gaat. Ze neemt nu behoorlijk stevige pijnstillers, waardoot het iets beter uit te houden is, maar actief iets doen zit er niet in.

Ook bezoek valt haar redelijk zwaar, we proberen dat dus zoveel mogelijk tot korte momenten met niet te veel mensen tegelijk te beperken. Verwachtingen voor de toekomst wil niemand ons geven, maar het is wel duidelijk dat de eerste de beste infectie die Fret oploopt waarschijnlijk fataal zal zijn....

Het einde in zicht

Bloedwaarden:
Geen idee

Medicijnen:
3 x Lorazepam
3 x Paracetamol 1 gram
3 x Tramal 50 mg

Zaterdag bleek mijn tandvlees te bloeden; het leek ons logisch dat mijn bloedplaatjes erg laag waren daar ik dinsdag de laatste portie had gekregen en er vrijdag natuurlijk een beenmergpunctie was gedaan, waarbij toch bloed verloren gaat. Dus naar het ziekenhuis gebeld, twee uur later zou er een zakje bloedplaatjes voor me zijn. Omdat het weekend was, moesten we naar de afdeling. Zuster E2 ging een arts voor me regelen die een infuus zou komen inbrengen, de bloedplaatjes waren er al.

Het duurde even voor er een arts kwam, één die duidelijk weinig ervaring had met leukemiepatiënten - ze stelde redelijk domme vragen. In elk geval legde ze het infuus aan en haalde een buisje bloed uit mijn arm. We spraken wat met de zuster, ik vertelde haar over de pijn die ik nog steeds had in mijn armen en benen. Ze ging telefonisch contact opnemen met de dokter, toevallig was dokter S. de weekendarts. Toen ze terugkwam, deed ze wat vaag, maar ze zei dat dokter S. ook zondag aanwezig zou zijn in het ziekenhuis, en ook dan wel met ons zou willen praten over de uitslag van de beenmergpunctie, zodat we niet tot dinsdag hoefden te wachten.

Dat zei eigenlijk al voldoende. Na wat verder praten werd het helemaal duidelijk: de leukemie is terug of nooit weggeweest. De pijn die ik heb, komt hoogstwaarschijnlijk ook door de leukemie. Mijn rode bloedcellen waren een half punt gedaald in een dag, en die had ik dus ook dringend nodig. Het is dus goed mis. Ergens wist ik het al, jammer alleen dat ik me niet beter voel op dit moment, zodat ik nog wat dingen kan doen die ik had willen doen.

Ik had geen zin om zondag weer terug te komen naar het ziekenhuis, dus de afspraak van morgen staat nog gewoon, vooral ook omdat ik waarschijnlijk een bult bloed nodig heb.

Een driewerf meer auw

Bloedwaarden:
Weet ik niet, zij wel

Medicijnen:
3 x Lorazepam
3 x Paracetamol 1 gram

Na alle mogelijke uitvluchten te hebben overwogen, heb ik me vanmorgen toch weten te onderwerpen aan een beenmergpunctie. Misverstand alom, dus ik had meer dan genoeg tijd om te ontsnappen - M., de dame die het beulenhok bestiert, dacht dat ik om 9:00 uur zou komen, maar dokter S. had ons pas om 9:30 uur besteld. Kan gebeuren, alles was snel rechtgestreken. Toen ik aangaf dat ik graag had dat R. van de Recovery-afdeling mijn infuusnaald inbracht, bleek zelfs dat mogelijk - dus die zat goed.

Met een klein beetje extra dormicum viel ik helaas nog steeds niet in slaap - ik was wel kalm, maar het hakken en zagen in mijn achterdeel deed erg veel pijn. Nog steeds, eigenlijk. Mijn benen en armen ook, hoewel de paracetamol wel een beetje helpt, maar het blijft overheersend pijnlijk.

Jaap en Joep zijn overigens van mij heengegaan - mijn zin in roken is daarmee weer teruggekomen :) Ik ben wel moe, dus ik hou het hierbij.

Auw!

Bloedwaarden:
Rood: 5.0
Wit: 3.0
Plaatjes: 6 > transfusie

Medicijnen:
1 x VFend 200
1 x Claritromycine 500
3 x Lorazepam 1 mg

Andere zaken:
thoraxfoto

Ik heb zo'n pijn aan mijn armen en benen, maar de dokter heeft geen idee wat het is. Ik mag wel paracetamol nemen tegen de pijn, maar dan vraag ik me weer af of de pijn een soort pijn is die ik weg moet lopen of dat het een signaal is om het rustig aan te doen.

De witte bloedcellen waren erg hoog. Dat kan betekenen dat Jaap en Joep verslagen zijn, of dat de leukemie terug is en foute cellen mijn lichaam instuurt. Daarom mocht ik een thoraxfoto laten maken, dar krijg ik vrijdag de uitslag van. Vrijdag is ook de beenmergpunctie, waarvan ik dan weer dinsdag de uitslag krijg.

Ik voel me afschuwelijk; heb niet eens zin in roken en kaas eten, terwijl dat nu wel mogelijk is. Ik ga maar weer naar bed :)

Het braken beu

Bloedwaarden:
geen idee

Medicijnen:
2 x VFend 200
2 x Claritromycine 500
3 x Lorazepam 1 mg

Met stip gestegen in de ranglijst van meest irritante bijwerkingen, nog altijd onder moeheid, maar dat hoeft niet lang meer te duren: overgeven. Zomaar, spontaan, zonder misselijkheid en met niets anders dan soms een kuchje als waarschuwing. Ik kan me bijna niet meer voorstellen dat dit met Jaap en Joep te maken heeft, maar aan de andere kant is het mysterieuze pijntje links bij mijn ribben sinds de vernieuwde pillenkuur ook zowat verdwenen.

Moeheid is vervelender omdat het me de hele dag door tegenwerkt. Wat ik wil, lukt me niet, en dat frustreert mateloos. Ik lig 's middags uren op bed, omdat ik kapot ben, maar ik ben 's avonds niet uitgerust. Een deel chemo-moe, denk ik, en dat wellicht de strijd op leven en dood tussen mijn lichaam en Jaap en Joep me moe maakt. Logisch. Ergens geloof ik toch dat de laatste kuur alles wat er nog was stuk heeft gemaakt, alle reserves heeft vernietigd en dat ik daarom niet meer kan. Who knows.

Want ik ben zo kapot, dat ik niet meer kan bevatten dat dat ooit anders zal zijn. Ik zal nooit meer mij zijn en of ik dan kort of lang andermans leven moet leiden is de vraag.

Geen e-mail

Mijn kansloze provider (tomaatnet) levert al sinds zondag geen mailtjes meer bij mij af - dus als je me wil bereiken, dan gaarne via een alternatief adres of via Marius.

***UPDATE***
Mail sturen en verzenden lijkt weer mogelijk, alles verzonden tussen nu en zondag is schijnbaar verdwenen.

Small and useless steps

Bloedwaarden:
Rood: 5.8
Wit: 1.1
Plaatjes: 5 > transfusie

Medicijnen:
1 x Aztreonam
2 x VFend 200
2 x Claritromycine 500
4 x Lorazepam 1 mg

Waarom is het toch altijd zo dat als ik om 8:30 uur bloed laat prikken voor een afspraak van 9:00 uur, ik voor half tien nog niet ben geholpen? Het heeft iets te maken met de afdeling Hematologie, want de CT-scan van donderdag ging zo snel dat ik er in de wachttijd van vandaag voor de lol wel twee had kunnen maken. Het zal wel.

Rood is gestegen, of in elk geval gelijk gebleven, en wit is behoorlijk gestegen; eindelijk over de 1.0 heen. Ik zou daar blij om kunnen zijn, want dan zou ik kunnen roken, maar ik zit met Jaap en Joep en dat zijn van die vervelende gestopte hufters die kuchen als ze een sigaret zien.

De bloedplaatjes doen nog niks, behalve dalen, dus daarvoor moest ik weer een transfusie - deze keer eens assertief geweest en gevraagd hoe laat dat bloed dan aan ging komen - 13:30 uur pas. Dus laat mij eerst maar naar huis gaan, jullie zien me om 13:00 uur wel weer terug! Ik moest nog op een zaal met andere mensen ook, gruwel. Uiteindelijk kreeg ik pas om twee uur een infuus en lieten de bloedplaatjes nog verder op zich wachten, maar 15:00 uur was ik weg.

Dokter S. had eigenlijk willen wachten tot al mijn bloedwaarden uit zichzelf stegen, maar de plaatjes laten het weer zitten, dus hij denkt toch aan een beenmergpunctie, volgende week of de week daarna.

Ik ben zo moe nu, gisteren was hamstertechnisch uiteindelijk ook een drukke dag, en vandaag was ook wel erg veel allemaal - alles wat kan bewegen doet pijn en verder voel ik me als een vaatdoek.

En om het nog erger te maken raadt dokter S. mij het eten van brie af tot mijn witte bloedcellen wat zijn aangetrokken!