Soms vliegt het

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Vandaag vooral moe en wat snotterig. Ik heb geen koorts, voor zover ik weet, en ik hoop ook heel erg dat dat niet gaat komen; het lijkt me vreselijk om voortijdig met een flauw flutgriepje terug te moeten naar het ziekenhuis. Dat komt allemaal sowieso weer te dichtbij. Ook al weet ik niet wanneer ik opgenomen word, toch heb ik het idee dat dagen opeens stiekem snel voorbij gaan. Niet dat het echt uitmaakt, want elk moment is te vroeg voor een opname :)

Weinig inspiratie verder, want moe.

Naar boven

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Ik heb natuurlijk al een keer leukemie gehad, dus logischerwijs zou je verwachten dat ik weet wat er allemaal bij ziek zijn komt kijken. Voor een deel klopt dat ook wel; ik weet dat ik weinig weerstand heb en wat ik daardoor moet laten, ik wist ook dat mijn haar uit zou vallen en dat ik daarom een hoofddeksel moest hebben en ik weet ook dat ik sowieso erg moe ben en op onvoorspelbare momenten nog veel vermoeider ben. Ik ben ook veel vervelende dingen vergeten. Zo was ik in het geheel niet voorbereid op de lift - de lift in ziekenhuizen, warenhuizen en kledingmagazijnen. Trappen lopen gaat niet zo goed (en niet zo snel) en als je toch boven moet zijn, is een lift een goede keuze. Het nadeel van een lift is dat er meer mensen in kunnen. Enge mensen, die je op roltrap of trap nooit tegenkomt. Mensen die heel graag aan iedereen willen vertellen dat ze erg veel fietsen, maar geen trappen kunnen lopen, of hele oude mensen die graag meedelen dat traplopen er niet meer inzit. Vals loeren ze dan mijn kant op om te zien waarom ik niet gewoon de trap neem. Het zal wel weer allemaal in mijn hoofd zitten :)

De trap af gaat gelukkig best redelijk.

Veel te vroeg en veel te laat

Bloedwaarden:
Rood: 5.4
Wit: 2.4
Plaatjes: 25

Medicijnen:
Geen



Urgh - waarom afspraken in ziekenhuizen altijd zo drakerig vroeg moeten zal ik nooit begrijpen. Het ergste is dat iedereen zo monter en fris is. Ik had me natuurlijk verslapen, dat spreekt eigenlijk voor zich, dus ik meldde mij zonder koffie te hebben gedronken bij het secretariaat - er is op vrijdag immers geen polikliniek. Gelukkig werd mijn slaperige gemompel direct begrepen en kreeg ik papieren mee voor de prikbalie. Vuile blikken alom, dus dat was prettig wakker worden.

Het duurde even voor de uitslag kwam, er was meer dan genoeg tijd om mijn cafeïnepeil op een aanvaardbaar niveau te brengen en ook mijn bezweringsboek kwam goed van pas. Uiteindelijk verscheen dokter S. met de uitslagen op papier. Rood en wit waren ongeveer gelijk gebleven, dus goed, en mijn bloedplaatjes waren eindelijk gaan stijgen. Helaas nog niet genoeg, dus wil dokter S. het geheel nog eens aankijken tot dinsdag, en op zijn vroegst op woensdag naar beenmerg gaan boren.

Kwam van uitstel maar eens afstel! Het is niet alsof ik ooit zin zal krijgen om weer opgenomen te worden, integendeel, maar dat beetje moed dat ik wellicht nog bij elkaar kan schrapen wordt, hoe langer het duurt, steeds minder. Hoe eerder de volgende kuur begint, hoe eerder alles ook weer is afgelopen. Hoe eerder ik weer kan leven.

Oh, en natuurlijk heeft dokter S. de afspraak voor dinsdag om 9:00 uur gemaakt... Beh!

Meer dan genoeg

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Elke keer als ik in de spiegel kijk, schrik ik van dat rare hoofd - nog steeds. Alsof het nog steeds niet is doorgedrongen. Op de één of andere manier was dat in het ziekenhuis minder erg, want daar is alles anders en mijn hoofd dus ook. Thuis hoort alles normaal te zijn.

Aan de andere kant doet het verlies van mijn haar zoveel pijn, dat het maar beter is dat ik het soms vergeet, anders zou ik helemaal niet meer door kunnen gaan. Ik weet sowieso niet hoe ik door moet of kan; ik ben het zo beu. Ik wil zo graag zeggen dat genoeg genoeg is en dat het op moet houden, maar dat kan natuurlijk ook weer niet. Nou ja, het kan wel, maar het schiet ook niet op. Och, ik weet het ook niet. Zolang ik nog gezellig met mezelf kan cirkelredeneren...

Water

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Vandaag weer eens echt buiten geweest - met hoofddeksel, want het was gruwelijk koud. En vochtig, hoewel regen een stuk minder vervelend is als je haar niet nat kan worden; alweer zo'n geweldig geluk bij een ongeluk. Eruit zien als een zielig ziek meisje heeft overigens nog meer voordelen: een daadkrachtige beveiligingsbeambte veroverde eigenhandig een zitplaats voor mij in een overvolle tram. Mag vast niet trouwens van de dokter, in de tram zitten, maar je kan ook niet altijd braaf zijn. Nou ja, het kan wel, maar ik zou er een punthoofd van krijgen. Het is zo fijn om soms de regels een beetje te buigen. In het ziekenhuis kan dat helemaal niet.

Een boek als bezwering

Bloedwaarden:
Rood: 5.6
Wit: 2.3 (!)
Plaatjes: 15

Medicijnen:
Geen

Ik nam vanochtend geen enkel risico - met de ervaringen van donderdag vers in het geheugen besloot ik een boek mee te nemen naar het ziekenhuis. Net als een paraplu meenemen een vrijwel feilloze manier is om ervoor te zorgen dat het niet gaat regenen, en een sigaret opsteken betekent dat de bus direct komt, moest een boek wel helpen tegen lang wachten en met enig geluk ook tegen een transfusie. En inderdaad!

Het was erg rustig, dokter S. kwam ons snel halen. Mijn rode bloedcellen waren gelijk gebleven, wat prima is, en mijn witte bloedcellen waren zonder enige hulp van enge injecties omhoog geklommen. De bloedplaatjes bleven weer achter - erg laag, maar niet laag genoeg voor een transfusie. Een transfusie zou ook een volgende controle beïnvloeden, dus dat was sowieso niet handig geweest. Het plan is om vrijdag nogmaals mijn bloed te controleren en maandag weer zo'n feestelijke beenmergpunctie te doen. Ik sputterde nog dat ik bij voorkeur niet geestelijk bij de punctie aanwezig wil zijn - lichamelijk ook liever niet, maar daar doe je weer zo winig aan - en dokter S. beloofde deze keer goed op te letten of het dormicum zijn werk wel goed deed. Ik voel me niet geheel gerustgesteld. Als de uitslag van de beenmergpunctie er is, en een gedeeltelijke of een gehele remissie laat zien, word ik weer opgenomen voor de tweede kuur, waarschijnlijk rond woensdag of donderdag.

Waar ik trouwens elke keer enorm van kan genieten, is het systeem bij het bloedprikken. Eerst moet je een nummertje uit een apparaat halen, en daarbij heb je vier keuzen; de vierde keuze is hematologie. De andere drie zijn voor minder enge ziekten, dus elke keer weer zie ik de mensen die voor mij een nummertje hebben gekozen kwaad mijn richting uit kijken, omdat ik toch eerder aan de beurt ben :) Hun vuile blikken zijn onbetaalbaar. 't Is dat ik zo weinig bloedplaatjes en zo'n grote afkeer van naalden in mijn arm heb, anders kon ik er wel een hele dag doorbrengen!

Willen

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Morgen mag ik weer fijn op controle - ik hoop zo ontzettend dat ik niet weer bloedplaatjes nodig heb, ik heb erg weinig behoefte aan nog zo'n fijne dag doorbrengen met wachten en afschuwelijke bejaarden die hun snavel niet houden. Maar ja, da's de pest: ik heb geen enkele invloed op wat mijn beenmerg doet. Ergens heb ik toch altijd het idee gehad dat als je iets maar genoeg wil, het ook zou moeten lukken - en dat als het dan niet lukte, je het waarschijnlijk niet genoeg wou. Volslagen onzin natuurlijk, dat weet ik rationeel ook wel. Zeker waar het bloed betreft. Toch geloof ik wel dat er dingen zijn die je wel op wilskracht alleen kan doen - dat afschuwelijke ziekenhuisvoer opeten bijvoorbeeld. Het werkt alleen net zo vaak averechts.

Wat ik nu wil is dat alles snel gaat, dat ik op het punt ben dat het alleen nog maar beter kan gaan, dat ik weer wat kan opbouwen. Nog twee keer zal alles worden afgebroken, en daar kan ik niet goed bij. Ik kan het niet begrijpen.

Niks doen is goed

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Het voelt soms alsof ik mijn tijd thuis aan het verspillen ben - alsof ik alle dingen moet doen die straks niet kunnen, ten volle van alles moet genieten. Alsof je een vrije dag hebt genomen om uit te rusten, maar waarop je dan ook het hele huis wil schoonmaken en de boodschappen wil doen. Ik doe niet zoveel, en dat is eigenlijk juist erg prettig. In het ziekenhuis doe ik effectief natuurlijk ook de hele dag niets, maar op de één of andere manier slorpt dat soort nietsdoen enorme hoeveelheden energie op - er gebeurt de hele tijd wel iets wat mijn aandacht vereist. Thuis zijn is fijn omdat er niets hoeft.

Ik heb erg last van fantoomhaar. Mijn zelfbeeld is blijkbaar niet geheel up-to-date; onder de douche probeer ik mijn haar naar achter te vegen, als ik kleren aantrek wil ik mijn haar uit mijn kraag halen en als ik probeer na te denken zoeken mijn handen naar een pluk haar om aan te frutsen. Ergens wil ik toch niet geloven dat het allemaal waar is.

Precies hetzelfde, maar dan anders

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Ik kan steeds minder bevatten dat ik binnenkort weer terug moet naar het ziekenhuis. Alles gaat langzamerhand beter; ik voel me beter, mijn huid bladdert minder af, sommig voedsel smaakt bijna normaal en de slijmvliezen in mijn mond zijn al bijna terug. Het enige vervelende - naast die afschuwelijke Nosferatu-achtige schedel die ik in de spiegel zie, maar niets met mijn hoofd te maken lijkt te hebben - is het vervellen van mijn vingers. Weer neem ik me voor dat ik het deze keer in het ziekenhuis anders ga doen, beter, sterker - ik heb geen idee wat ik precies wil.

Blijkbaar heb ik een beeld van hoe een zieke zich dient te gedragen; met klasse en kracht ofzo. Ik wil aan dat beeld voldoen, maar aan de andere kant juist niet, wil ik juist schoppen en schreeuwen dat het zo niet kan. Van allebei een beetje maar, dan. Hopelijk voel ik me straks wat minder inadequaat.

Een deksel

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Het is buiten soms al behoorlijk koud, en met mijn glimmend kale schedel verlies ik behoorlijk wat warmte. Er moest dus een hoofddeksel komen. In de winkel bleek helaas dat de hoedenmode dit seizoen vooral uit petten met klep en charmante baretten te bestaan. Een pet met een klep gaat me te ver, en een baret op een kaal hoofd oogt erg jaren tachtig. Het duurde dus even voor ik een zwart breisel had gevonden waarmee ik wel naar buiten durf.

Ik voel me afschuwelijk met mijn kale hoofd, maar op de één of andere manier heb ik er ook moeite mee het te bedekken. Alsof ik dan de waarheid niet onder ogen zou durven zien, terwijl ik aan de andere kant niets liever zou willen dan vergeten dat ik geen haar heb. Ik kan ook nooit eens simpel over dingen nadenken :)

Even geen medicijnen meer hoeven slikken is trouwens fantastisch - ik zou er zomaar aan kunnen wennen.

Tot ik een ons woog

Bloedwaarden:
Rood: 5.7
Wit: 2.2
Plaatjes: 8 > transfusie

Medicijnen:
1 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Amoxicilline 750 mg

Andere zaken:
1 zakje bloedplaatjes

Negentig procent van de tijd die je doorbrengt in een ziekenhuis bestaat uit wachten. Het lijkt overdreven, maar het bleek vandaag niet ver naast de waarheid. Ik had een afspraak met dokter S. om 11:40 uur - dus dat betekende dat ik om 11:10 uur bloed moest laten prikken bij de daartoe uitgeruste afdeling en daarna mocht wachten op de dokter. Het was erg druk, er zaten veel patiënten om ons heen. Het niveau van hun gesprekken, hun onvermogen de namen van de verschillende hematologen uit te spreken en het feit dat ze dermatologie en hematologie niet goed uit elkaar konden houden maakten het wachten lang en deed mijn begrip voor artsen en hun onwilligheid patiënten als gelijkwaardige gesprekspartners te zien aanzienlijk stijgen.

Dokter S. had haast, dus we hielden het kort. Toch nog snel verteld wat ik gisteren in Leiden had begrepen, dat wordt tot de bodem uitgezocht. Mijn bloedwaarden waren redelijk, wit zelfs zo hoog dat ik mag stoppen met de medicatie - en de enge naalden, woei! - maar het niveau van mijn bloedplaatjes was zo laag, dat ik een transfusie nodig had. In het kielzog van dokter S. drentelden we naar de secretaresse, die ervoor ging zorgen dat de bloedplaatjes, die al klaar zouden staan, en ik samen op de tiende verdieping terecht zouden komen voor de transfusie. Rond 12:30 uur zat ik op een bed op afdeling 10B met een infuus in mijn arm, maar de bloedplaatjes waren nergens te bekennen. Een vriendelijke zuster vertelde me dat ze rond 13:30 uur werden verwacht. Grom!

Wachten dus. Op een bed, in een zaal met andere mensen. Ze waren allemaal sympathiek genoeg hun snater te houden, behalve een bejaarde vrouw die mij in eerste instantie aanzag voor een man - altijd een goede binnenkomer. Ze bleef maar kakelen, ook al reageerde ik op mijn geheel eigen norse wijze, die voor iedereen zonder vijf centimeter dik plaatstaal voor zijn of haar hoofd toch over het algemeen een teken is op te houden met praten en in een hoekje weg te kruipen. Slechts toen ze luidruchtig begon te snurken hield het geklets op. Helaas waren mijn bloedplaatjes er niet om 13:30 uur, maar pas om 14:30 uur. Ze liepen er snel in, dus even voor 15:00 uur stond ik buiten. Net op tijd, want ik was de vrouw bijna te lijf gegaan met mijn infuuspaal. Gelukkig maar dat er op de hematologie-afdeling slechts éénpersoonskamers zijn.

Och ja, ik ben geen aardig mens :)

Ook leuk: die injecties die ik mezelf moest geven hebben dan wel mijn witte bloedcellen laten stijgen, maar veroorzaken nu ook botpijn. Ja, ook dat bestaat. Elk bot in mijn lichaam doet pijn - ik wist niet dat ik er zoveel had. Ik hoop dat het snel wegtrekt, ik begin er een beetje van te balen dat ik tot nu toe elke mogelijke bijwerking van elk mogelijk medicijn lijk te hebben gehad. Blech.

Lastig Leiden

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
1 x Neupogen 30
3 x Amoxicilline 750 mg

Vandaag was Leiden aan de beurt. Ik was nog nooit in het LUMC geweest, had het alleen vanuit de trein gezien. Het zag er van binnen wat prettiger uit dan het Leyenburg, leukere winkeltjes, hier en daar een struik - het ademt wat minder narigheid uit. Het duurde even voor we de juiste polikliniek hadden gevonden; het was helaas ook erg druk aan de balie. Dat had wellicht ook te maken met de baliedame, die me een ietwat chaotische en incompetente herintreder leek. Ze wilde heel graag dat ik eerst bloed liet prikken voordat ik met dokter F. mocht praten, maar aangezien hij mijn behandelend arts niet is, leek me dat wat overbodig. Ze prikken daar in vingers in plaats van in armen, en vingerprikken vind ik erg vals, dus ik was blij dat ik er onderuit kon komen :)

We mochten wachten, aan een tafel met erg veel christelijk leesvoer, tot dokter F. ons kwam halen. Ik had me ingesteld op een gesprek met specifieke informatie over de laatste kuur en de transplantatie, maar het liep wat anders. Door met de eerste kuur te starten, dacht ik vrij expliciet duidelijk te hebben gemaakt dat ik ook met een allogene transplantatie akkoord ging - A zeggen en dan geen B willen is mijns inziens niet logisch. Ik meende dus ook dat er al vier weken naarstig werd gezocht naar een donor. Maar neen, dat had het Leyenburg niet duidelijk gecommuniceerd. Grom!

Dokter F. vroeg dus of ik überhaupt een transplantatie wilde hebben, en of ik familieleden heb die wellicht kunnen doneren - nee, want ik heb geen volle broers of zussen. Prima, dan zou er vanaf nu gezocht gaan worden naar een donor. Dat was eigenlijk alles wat er vandaag besproken hoefde te worden, maar gelukkig was dokter F. wel zo aardig om toch wat specifiekere vragen te beantwoorden. De laatste kuur bevat acht of tien dagen chemo, daarna de transplantatie, en vervolgens twee of drie weken beter worden. In Leiden, in een kamer achter glas. Het liefst doen ze er een volledige lichaamsbestraling bij, maar dat wil ik niet - dat is geen bezwaar, alleen krijg ik dan andere cytostatica. De transplantatie is niet zonder gevaar, en haalt voor een hele lange tijd mijn immuunsysteem onderuit. Dat maakt me erg bang.

Ik moest nog bloed laten afnemen om naar een donor te kunnen zoeken - zeker twaalf buisjes! - en toen mocht ik weer gaan. Ik weet niet goed wat ik nu moet denken, ben er ook niet zeker van wat ik voel. Straks een guppie in een vissenkom zijn spreekt me niet erg aan, en het traject na de transplantatie maakt me doodsbang - ik heb geen enkel beeld bij de bijwerkingen. Het moet allemaal nog behoorlijk bezinken, en ik moet zeer zeker nog een gesprek hebben met een arts aldaar.

Morgen weer naar de gewone polikliniek, voor een gewone afspraak met gewoon bloedprikken, met een gewoon gesprek met een gewone dokter, waarbij ik ongewoon kwaad ga vragen hoe het mogelijk is dat er zo ongewoon slecht tussen twee samenwerkende ziekenhuizen wordt gecommuniceerd. Arme dokter S.!

Buiten

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
1 x Neupogen 30
3 x Amoxicilline 750 mg



Alles gaat z'n gangetje - en dat is fijn. Het is verbazend hoe snel een mens kan wennen aan rust en vrijheid. En heel soms, als ik net wakker ben, of iets aan het doen ben, lijkt het alsof alles normaal is. De realiteit slaat helaas erg snel terug. Ik ben erg bang om straks weer terug te gaan naar het ziekenhuis, maak me nu al druk om het schouderinfuus, het complete gebrek aan privacy en het constante gehannes. Ik blijf echter afstrepen in mijn hoofd: tijdens de volgende kuur ben ik op de helft, als ik de volgende kuur heb gehad hoef ik nog maar één keer terug, de volgende kuur is de laatste in dit ziekenhuis (daarna moet ik naar Leiden) - het lijkt wellicht nutteloos maar het helpt me wel. Alles in hapklare brokken zodat het me niet kan overweldigen.

Ik ben voor de eerste keer buiten geweest - naar het ziekenhuis gaan telt niet! - en ook dat is prettig. De wind voelen, de zon, ook al ziet iedereen me nu wel als een ziek meisje. Ik zie mezelf ook liever niet in een spiegel of een etalageruit, wat ik zie strookt niet met wat ik denk. Dat blijft pijn doen, dat zal ook niet veranderen. Te vreemd, denk ik.

Morgen moet ik naar Leiden, om te bespreken wat ze precies van plan zijn met mij te gaan doen tijdens de laatste kuur. De arme stumpers aldaar weten natuurlijk nog niet met wat voor patiënt ze te maken hebben, dus dat moet ik ze dan maar even duidelijk gaan maken! Ik ben namelijk nogal een lastige patiënt, die inspraak wil hebben en ronduit dingen weigert - dat is niet erg gebruikelijk. Ik ben benieuwd waar dokter F. - waarmee ik de afspraak heb - mee komt en in hoeverre ik het daarmee eens ben. Gelukkig hebben ze nog een hele tijd om alternatieve kuren te onderzoeken :)

Een heuse stijging

Bloedwaarden:
Rood: 6.5
Wit: 1.0
Plaatjes: 25

Medicijnen:
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
1 x Neupogen 30
3 x Amoxicilline 750 mg

Vanochtend moest ik naar het ziekenhuis om mijn bloed te laten controleren. Afschuwelijk vroeg natuurlijk, maar we gingen redelijk op tijd weg - de portiektrap gaf echter nog wat problemen. In het ziekenhuis liggen is niet de beste training voor je traploopspieren, en naar beneden bleek een stuk lastiger dan naar boven.

Bij het secretariaat begrepen ze niet precies wat er nou moest gebeuren, en in plaats van mij te vragen of ik enig idee had wat de bedoeling was, werd er overlegd wie er gebeld moest worden om opheldering te krijgen. Toen ik aangaf dat er bloed afgenomen diende te worden en dat dokter S. daarna met mij zou praten, waren ze wel behulpzaam. Ik moest toch nog naar de prikpoli - dus toch nog tussen het besmettelijke gepeupel zitten :) - maar hematologiepatiënten krijgen gelukkig wel voorrang, dus binnen vijf minuten was ik klaar en mochten we in de gang van het secretariaat wachten. Dat is toevallig ook de gang waar de beenmergpuncties worden uitgevoerd, dus een gang met fijne herinneringen. Terwijl we daar zaten werd er ook een bed met een jongen naar binnen gereden, dokter S. en dokter B. waren zijn beulen. Ik hoorde geen gekrijs.

Daarna had dokter S. mijn uitslagen; mijn rode bloedcellen zijn helemaal uit zichzelf gaan stijgen, de witte bloedcellen, met hulp van de hormonen, inmiddels zo hoog dat ik, als ik niet zo'n zeurpiet was geweest, bijna naar huis had gemogen. Mijn bloedplaatjes deden helaas nog niks. Al met al redelijke waarden - ik moet natuurlijk nog steeds geen gekke dingen doen, maar ik hoef iets minder bang te zijn voor infecties.

Sinds vrijdag had ik ook het idee dat mijn ogen raar deden; alsof ik minder scherp kan zien. Vandaag viel het wel mee - ik had voor het eerst mijn lenzen weer in - maar ik heb het toch maar aan dokter S. gevraagd. Het schijnt een normale bijwerking te zijn van de cytarabine die ik heb gekregen, het kan zijn dat mijn gezichtsvermogen de komende tijd met plus of min twee gaat schommelen - het kan elke dag anders zijn. Uiteindelijk trekt het weer weg. Leuk om dit soort dingen van tevoren te horen.

Donderdag mag ik weer komen, wel gewoon op de polikliniek. Waarschijnlijk hoor ik dan wel wanneer ik weer terug moet voor de tweede kuur. Mijn bloed moet eerst nog een fors stuk stijgen. 't Blijft een beetje dubbel - hoe eerder ik weer opgenomen word, hoe eerder ik van alles af ben. Maar nu thuis zijn is ook erg fijn, dus later opgenomen worden heeft ook wel weer wat. Het maakt dus eigenlijk gewoon niet uit :)

Minder ver kijken

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
1 x Neupogen 30
3 x Amoxicilline 750 mg



Het gaat wel goed, eigenlijk. De moeheid valt mee, maar ik doe natuurlijk nog niet zoveel :) Elk wakend moment realiseer ik me dat ik thuis ben en niet in het ziekenhuis, en dat scheelt een heel stuk. Vervelend is wel dat alle kleine ongemakken een deel uitmaken van het grote geheel en daarom zoveel erger lijken. Zo vervel ik bijvoorbeeld ongelooflijk, zoveel dat ik niet snap dat ik überhaupt nog een huid heb. Ik maak me er drukker om, omdat ik weet dat het door de chemo komt, maar ook omdat het weer het zoveelste is. En als het straks weg is, komt het bij de volgende kuur wel weer terug.

Chemokuren zijn zo tegen-logisch - straks ben ik weer beter, zodat ze me dan weer ziek kunnen maken. En dan nog een keer. Ik zie er nu al tegenop om strak weer terug te gaan, maar ik weet ook dat ik nu beter blij kan zijn met wat ik heb - vrijheid, thuis zijn. Och.

Het beenprikken ging wat beter vandaag, alleen hield mijn hand niet op met trillen. Ik snap ook echt niet waarom me dit zo tegenstaat; ik heb nou al twee keer ondervonden dat zelfs als ik de naald hanteer, ik er bijna niets van voel. Je doet er niks aan :)

Morgen moet ik voor controle naar het ziekenhuis. Gelukkig hoef ik niet naar de polikliniek met al die besmettingshaarden, maar word ik direct geholpen op het secretariaat. Verschil moet er zijn!

Raak en smaak

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
1 x Neupogen 30
3 x Amoxicilline 750 mg

Het was vannacht behoorlijk wennen, dat slapen in eigen bed. Op mijn buik slapen ben ik volledig ontwend, en op de één of andere manier bleef ik denken dat er een infuus in mijn schouder en pols zat - bewegen was erg eng. Ik moest op een gegeven moment ook naar het toilet, en ik was al bezig om over Marius heen te klimmen voordat ik me realiseerde dat ik ook aan de andere kant het bed uit kon, en dat die route beduidend korter was. Behoorlijk de weg kwijt, dus. Ook uitslapen is geen vanzelfsprekendheid meer, ik zal enige oefening nodig hebben om op mijn vroegere niveau terug te komen.

Dan was er nog de kwestie van het ontzettend dunne naaldje en mijn bovenbeen. Ik ben bovengemiddeld bang voor naalden, en ik vraag de beul in kwestie ook altijd om niet te zeggen wanneer er precies geprikt gaat worden, zodat ik mijn arm of eventueel ander lichaamsdeel niet weg kan trekken. Dat gaat dus niet als je de naald zelf vast hebt. Zuster E. had gisteren uitgelegd dat je de naald het beste een beetje kan gooien, als een dart. Aangezien ik meestal het dartbord niet eens raak, was dat geen handige tip. Het stond me ook erg tegen, een naald in mijn been gooien. Na ongeveer vijftien minuten loeren naar been en naald en één mislukte poging heb ik het uiteindelijk voor elkaar gekregen, ik voelde het nauwelijks. Toch weet ik dat het morgen weer net zo moeizaam zal gaan. Diabetici zijn bikkels.

Mijn smaak is nog steeds vreemd, maar ik heb besloten me daardoor niet te laten beïnvloeden. Koffie smaakt naar oude, koude koffie - de temperatuur wordt ook niet juist geregistreerd door mijn mond. Veel dingen smaken zo; alsof ik de toekomstige staat van het eten of drinken proef, en niet de huidige. Vooral water is afschuwelijk, en ik ben niet van plan het ooit nog te drinken! Relevante zaken als kwarktaart, bosbessensorbetijs en kaas zijn gelukkig nog zoals ze horen. Het zal allemaal snel bijtrekken.

Eindelijk op de goede plaats

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
1 x Amphotericine B 1%
1 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
1 x Neupogen 30
3 x Amoxicilline 750 mg

Andere zaken:
1 zakje bloedplaatjes

Zo, eindelijk thuis :) Thuis zijn is beduidend beter dan in het ziekenhuis zijn! Het is ook wel moeilijk - spreekt de kniesoor; confronterend om in een omgeving te zijn die me herinnert aan dingen die ik niet kan of mag doen. En ik weet ook dat dat nog lang duurt.

Maar och, ik kan overal wel over zeuren. Hier zijn is fijn, ik kan alles doen op mijn manier, op mijn moment. Ik ben al zo blij dat ik kan eten wanneer ik wil - en wat ik wil. Vanochtend kwam de diëtiste nog langs, om met mij over voeding te spreken. Ze vond het erg goed van mij dat ik zo braaf had gegeten wat ik met haar had afgesproken en ze wou me graag nog wat tips voor thuis meegeven. Ik denk dat ze het echt goed bedoelt. Ik weet zeker dat ik dat alleen maar denk omdat ik jarig ben en de wereld wat positiever bekijk. In elk geval wou ze me graag meegeven dat ik ook bijvoorbeeld een extra snee brood met bij voorkeur hartig beleg kan eten als snack tussendoor. Dus.
Voedsel blijkt echter geen enkel probleem. Ik eet niet superveel, maar het is idioot hoeveel beter dingen nu smaken. Het zal ook wel helpen dat alles ook zoveel beter is.

Mijn bloed blijft drakerig laag, en ik mag nu dan ook een stuk minder dan wanneer ik rustig had gewacht tot mijn witte bloedcellen op een fatsoenlijk niveau waren gekomen. Jammer, maar dat komt straks dan wel weer. Ik heb ook een bult medicijnen voorgeschreven gekregen om het risico op infecties toch te beperken. Dokter B. had helaas de verkeerde soort Trisporal voorgeschreven, dus de apotheek had de vloeibare variant meegegeven die me de eerste week in het ziekenhuis kotsmisselijk had gemaakt. Dat was gelukkig snel genoeg gecorrigeerd. Ik moet ook thuis de injectie Neupogen krijgen, dat was wat lastiger voor de apotheek - het is nogal duur en ze moesten het bestellen. Gelukkig had het ziekenhuis nog wat. Fijn, nou mag ik dus morgen zelf in mijn been gaan prikken - het oefenen vanochtend was al een gruwel. Allemaal enorme aanstelleritis, het naaldje is enorm dun, en als de vloeistof warm is, voel je er niks van - zal ik morgen tegen mezelf zeggen; misschien werkt het wel :)

Het bosbessensorbetijs was bijzonder smakelijk! 't Is dan wel geen hartige snack, maar och :)

Bijna morgen, bijna weg!

Bloedwaarden:
Rood: 6.1
Wit: 0.3
Plaatjes: 17

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Rulide 150 mg
1 x Neupogen 30
1 x Paracetamol 1 gr
2 x Amoxicilline 750 mg

Ik mag morgen naar huis! Mijn bloed doet onstellend weinig, maar ik denk dat ze vanwege de hormooninjecties verwachten dat het snel gaat stijgen. Ik mag ook bijna niets de eerste dagen, maar crisis, ik ben dan in elk geval thuis aan het niksdoen!

Het is een enorme opluchting - ik ben zo blij. Ik probeer niet te denken aan de volgende kuur - dat lukt soms bijna :) Ik kan bijna niet wachten om in mijn eigen bed te liggen, onder mijn eigen douche te staan, onder mijn eigen dekentje op de bank te zitten - oh, en bosbessensorbetijs!

Vanochtend trouwens weer drama. Mijn dagzuster - laat ik haar zuster Q. noemen - was diegene die ooit vroeg of "we nog wat wilden drinken". Ze was eigenlijk niet van plan om mijn infuus er na de antibiotica af te halen, terwijl dat juist iets was waar ik voor had moeten zeuren. Daarna wou ze me wegen; ik wil niet weten hoeveel ik weeg - eigenlijk wil ik helemaal niet gewogen worden, maar dit is dan een redelijke tussenweg. Het staat in mijn grote patiëntenboek, en echt iedereen weet het. Ik zeg het immers al weken. Zuster Q. bleek echter niet op de hoogte. Toen ik wat emotioneel reageerde, dacht ze dat ik haar aanviel, dus toen moest ik weer allemaal van die vreselijke sussende dingen zeggen die ik liever niet zeg, zeker niet als ik volslagen gelijk heb. Zuster Q. hervatte zich uiteindelijk, sprak troostende worden en noemde me daarbij bij mijn achternaam. Zij is, in elk geval in mijn kamer, niet geheel op haar plaats.

's Middags hoefde ik overigens helemaal geen antibiotica meer over het infuus. Ik krijg nu pillen - zeker de allergrootste pillen die ik ooit heb gezien, onmogelijk om te slikken - maar helaas mocht de infuusnaald nog niet uit mijn arm, waarschijnlijk krijg ik morgen eerst nog bloedplaatjes, zodat ik het weekend door kan komen.

Einde in zicht?

Bloedwaarden:
Wit: 0.4

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Rulide 150 mg
3 x Fortum 2 gr IV
2 x Vancomycine 1 gr IV
1 x Neupogen 30
1 x Oxazepam 25 mg
1 x Paracetamol 1 gr

Andere zaken:
Hartfilmpje

Dokter B. had geen goed nieuws voor me vanochtend; mijn bloed was niet noemenswaardig gestegen en naar huis zou er de komende tijd niet inzitten - ik weer behoorlijk aan het balen natuurlijk. 's Middags echter kwam dokter S. langs, die leek te begrepen dat er voor mij niet inzit, met zoveel onzekerheid afwachten. Dus kwam hij met het volgende: als ik geen koorts krijg, mag ik vrijdag naar huis!

Een einddatum weten, ook al is het niet helemaal definitief, helpt me bijzonder. Ik blijf een zenuwpees die weg wil, maar er is tenminste uitzicht op beter. Ook psychiater M. kwam langs, ook zij zag dat ik het nog steeds erg moeilijk heb - dus op haar aanraden heb ik een vrij hoge dosis Oxazepam genomen. Ik word er vooral erg suffig van, dit stukje typen kost extreem veel moeite.

En toen kreeg ik vanavond ook nog eens pijn aan mijn borst, rond mijn borstbeen en op dezelfde hoogte op mijn rug. Er is gelijk een hartfilmpje gemaakt, en er kwam een nachtdokter. Alles leek prima met hart en longen, dus kreeg ik paracetamol voorgeschreven. De pijn is nu weggezakt.

Morgen schrijf ik meer, want ik kan niet meer overeind zitten. Morgen ook weer plaatje. Nou ja, nog één ding: vanmiddag kreeg ik weer een gevulde artisjok, maar deze was walgelijk. Jammer :(

Nog niet weg

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Rulide 150 mg
2 x Fortum 2 gr IV
2 x Vancomycine 1 gr IV
1 x Neupogen 30

Andere zaken:
Verwijderen port-a-cath

Het was weer Grote-Visitedag - de dag dat alle dokters over alle patiënten spreken, en ook naar ze komen loeren - en ik hoopte dat ze me eerder zouden laten gaan. Loze hoop, maar ik wou zo graag dat ze begrepen dat ik hier geestelijk zo veel slechter af ben, dat eventueel lichamelijke voordelen in het niet vallen. Als ze dat begrepen, dan was ik thuis - maar ze begrijpen in elk geval wel dat het nu heel erg is.

Dokter Y. en dokter B. kwamen vertellen dat ze het helleding uit mijn schouder wilden halen - daar had ik an sich weinig tegen. Daarvoor in de plaats zou echter wel een arminfuus de hele dag moeten lopen. Na wat gemekker mijnerzijds mocht de lijn er na elke toediening van antibiotica af; anders zou ik mezelf niet eens meer aan kunnen kleden.

Daarnaast waren ze bereid me elke dag een injectie te geven van een hormoon dat de aanmaak van witte bloedcellen bevordert. De injectie gaat in mijn bovenbeen, met een erg dunne naald. Ik zat toch nog wat te zenuwen voor het prikje; dat viel vreselijk mee - alleen brandde het spul als de hel. Het verwijderen van de lijn uit mijn schouder deed wel behoorlijk pijn, maar de opluchting maakte behoorlijk wat goed.

Ik heb nu wel een geweldig machtsmiddel: als het voedsel weer eens afschuwelijk is, hoef ik het niet op te eten - de infuusvoeding kan niet in mijn arm, alleen in mijn schouder!

Niet meer

Bloedwaarden:
Rood: 4.8 > transfusie
Wit: 0.3
Plaatjes: 7 > transfusie

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Rulide 150 mg
2 x Fortum 2 gr IV
1 x Gentamicine IV
2 x Vancomycine 1 gr IV

Andere zaken:
1 portie (= 2 zakjes) rode bloedcellen
1 zakje bloedplaatjes

Er is geen beweging in mijn beenmerg te krijgen en de kans dat mijn waarden snel hoog genoeg zijn om naar huis te gaan begint bijzonder klein te worden. Ik kan hier alleen niet meer blijven; het lukt niet meer. Geen vertrouwen meer, geen hoop, alleen de zekerheid dat ik volslagen gestoord word als ik hier nog langer blijf.

Al mijn bloed laat me in de steek, dus ik moest een transfusie van rode bloedcellen, en een zakje bloedplaatjes. Van de rode bloedcellen kreeg ik niks, maar de bloedplaatjes veroorzaakten allemaal afschuwelijke galbulten in mijn gezicht. Da's nu de tweede keer, dus dokter B. kwam gelijk kijken. Ook hij stelde vast dat ik bulten op mijn hoofd had. Er hoefde verder niets aan gedaan te worden.

Despite all my rage

Bloedwaarden:
Rood: 5.5
Wit: 0.3

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Rulide 150 mg
2 x Diclofenac
2 x Fortum 2 gr IV
1 x Gentamicine IV
2 x Vancomycine 1 gr IV



Ik voel me opgesloten; ik moet gewoon naar huis. Dat gevoel is zo sterk dat ik aan bijna niets anders meer kan denken. Weinig functioneel - ik kan sowieso pas naar huis als mijn witte bloedcellen gestegen zijn tot minstens 1.0 - maar het verlangen wordt er niet minder om.

Er is ook weer een nieuwe gruwel opgedoken uit het rariteitenkabinet van vreselijk voedsel: Ensini heet het martelspul en het werd door de diëtiste gepresenteerd als een 'lichte drank met multivruchtensmaak'. Dat is het niet. Het is een dikke, stroperige vloeistof-achtige substantie in een flesje, knalgeel, met de smaak van chemicaliën en erg veel suiker. En het ligt natuurlijk ook nog eens erg zwaar op de maag. Bèh.

Ik wil naar huis.

Heb je haar ook weer

Bloedwaarden:
Wit: 0.3

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Rulide 150 mg
2 x Diclofenac
3 x Kalium 600 mg
2 x Fortum 2 gr IV
1 x Gentamicine IV
2 x Vancomycine 1 gr IV

Eindelijk weer in staat zelf een verhaaltje te typen :) Probleem was de laatste dagen vooral dat ik me 's ochtends wel redelijk voelde, maar 's avonds weer instortte - met elke keer weer koorts. Wellicht is het vanavond anders.

Ik ben blij dat ik Servatius nu heb in kunnen ruilen voor een beduidend minder luidruchtig exemplaar - die Pancratius is gedoopt - maar het wegwerken van al dat voedsel valt me zwaar. Het opeten zelf duurt al tussen een half uur en een uur en voordat het eenmaal een beetje verteerd is, wordt de volgende maaltijd alweer geserveerd.

Er was gelukkig wat mis gegaan met ochtend- en middagsnack, maar mijn avondsnack heb ik net achter de kiezen: kaas-op-een-stokje. Ja, dat bestaat, en ja, het ziet er net zo vies uit als je denkt. Het stokje is zo'n papieren lollystokje en de kaas lilt en trilt onsmakelijk - is ook niet sterk genoeg om zichzelf te dragen dus eet je dit culinaire hoogstandje als een haring. Dat de uitvinder van dit wonderproduct een opmerkelijk man moet zijn, lijkt me duidelijk. Hij heeft het onmogelijke voor elkaar gekregen: hij heeft me doen kokhalzen van kaas.

Feest!

Na lang zeuren, overleggen een heleboel beloften mag morgen de voeding er dan toch eindelijk af. Om mijn calorie- en eiwitinname te bevorderen heeft de diëtiste allemaal fijne, extra snacks besteld, dus dat wordt smullen morgen...

Mijn temperatuur was vanochtend ook eindelijk weer goed; nu maar hopen dat het ook vanavond een beetje laag blijft, want daar ligt het grootste probleem. Ik voel me sowieso een stuk beter.

(as dictated by Fret, and posted by someone else)

Onk Onk Onk

Bloedwaarden:
Rood: 5.1
Wit: 0.2
Plaatjes: 30

Helaas nog steeds geen stijging van witte bloedcellen, en vannacht ook nog niet voldoende daling van mijn temperatuur -vanmiddag trouwens wel - dus alles gaat zijn gangetje. Voel me echter best aardig. De dokters geloven daar natuurlijk helemaal niets van, dus om hen te plezieren heb ik een heuse CT-scan ondergaan; alsof je je kop in een centrifuge stopt, maar ik ben weer een ervaring rijker.

Ik schrok me dan ook het schompus toen 2 artsen vanmiddag aan mijn bed verschenen. Ze hebben gevoel voor drama maar descan was in orde, dus we gaan gewoon door met de antibiotica.

(as dictated by Fret, and posted by someone else)

Betere dingen, langzaam aan

Bloedwaarden:
Rood: 5.1
Wit: 0.2
Plaatjes: 10 -> transfusie

Gisteravond kreeg ik opeens goed nieuws - nou was het niet bedoeld als goed nieuws maar ik heb het maar wel zo opgevat: Elke nacht van tien tot zes ben ik draadloos - dus zonder infuuspaal. In de lijn in mijn schouder hebben ze een opeenhoping gevonden van de bacterie die me nu ziek maakt, en dat lossen ze op door elke avond wat extra antibiotica in te spuiten. Erg mooi dus.

Tevens was vanochtend mijn temperatuur gedaald - en voelde ik me een stuk beter - dus dat betekent dat de antibiotica eindelijk begint aan te slaan.

Ik werd later op de dag wel moe, maar ik ben natuurlijk ook wel zwak. Heb zelfs nog wat normale dingen gegeten - het lijkt er op alsof er wat vooruitgang in zit. Moest nog wel 1 keer overgeven, maar dat kwam door de sinasappelsap waartoe ik mij heb laten verleiden. De lieve verpleegster die me bijstond bij het overgeven was wel een beetje van de wereld. Ze zag de groentestrudel die retour kwam aan voor het kunstgebit dat ik niet heb.

(as dictated by Fret, and posted by someone else)

Nu ook met opsmuk

Ik weet dat de naam van mijn infuuspaal nog niet bekend is, maar wat ik ook niet wist is dat ze er ook nog opzetstukjes voor maken. Zuster H. kwam vanochtend binnen met een kwaadaardig ogend exemplaar - zei dat mijn kalium te laag was. terwijl ze het gevaarte - nog een pomp met nog een kraantje - aan mijn infuuspaal begon te schroeven kon ik nog net met een piepstem uitbrengen dat mijn vorige kaliumtekort met pillen was opgelost. Zuster H. zou vragen of dat ook mocht. En ja dat was geen probleem - alsof ze aan het testen zijn hoe alert ik nog ben.

De koorts blijft maar voortduren maar er is geen reden voor zorgen. Ze hebben voor de zekerheid wel weer een longfoto gemaakt. Ik schijn niet heel ziek te zijn voor iemand met zo'n hoge koorts; maar dat zal de aard van de bacterie wel zijn: Geen loopneus of keelpijn ofzo.

En dokter K. is terug van vakantie woei!

(as dictated by Fret, and posted by someone else)

Beetje appelig

Zit ik klaar om net zoals de afgelopen dagen het dictaat op te nemen (voor een ieder die dat niet door had, de blogs van vrijdag, zaterdag en zondag heeft Fret aan me gedicteerd, waarna ik ze gepost heb) komt er weer een kokhalsaanval. :|

Dus vanavond geen grappig geschreven verhaaltje, maar weer wat droge dingetjes van ondergetekende. De koorts houdt nog aan, dit kan nog een dag of 2 zo duren. Het gaat een beetje met vlagen momenteel. Vanmiddag is er wel via de normale weg een appeltje geconsumeerd, welke niet retour gekomen is. Fret draait dus een beetje op een appeldieet, met de appelmoes, appelsap en dan nu een echte appel.

En we hebben een nieuwe pol, hoe heet de broer van Bonifatius?

Van bacteriën en magen

De bacterie die in mij zo huishoudt is nu bekend; met een beetje geluk pakken de nieuwe antibiotica de bacterie sterk maar doeltreffend aan.

En dan voedsel. Enthousiast geworden door de klaarblijkelijk acceptabele consumptie van appelmoes wou ik vanmiddag een groot gebaar maken - en bestelde een potje Nutrilink (zo veel mogelijk voedingsstoffen in een zo klein mogelijk potje). Er stond aardbeiensmaak op de verpakking maar het smaakte precies zoals geurpennen ruiken. Halverwege het pakje besloot mijn maag dat dit geen voedsel kan zijn en stuurde het geheel retour. verdere zoenoffers tussen mij en mijn maag hebben verder nog niets opgeleverd.

(as dictated by Fret, and posted by someone else)

Fever dali

Mijn infectie duurt voort - en daarmee de koorts en de koortsdromen. Elke nacht droom ik weg bij een geweldig absurdistisch tafereel. Ondertussen hooop ik wel dat de antibiotica die ik nu krijg gaat werken en dat ik ook de voeding mag afbouwen, want die broer van Bonifatius maakt me gek met zijn irritante geratel.

De longfoto was blijkbaar in orde dus dat is wel weer goed nieuws; dat schijn namelijk de ergst mogelijke pijn op te leveren die je hier kunt hebben.

Ik had trouwens van het LUMC een lieve brief gekregen met een uitnodiging om komende woensdag langs te komen. Het zijn dan wel optimisten maar ze komen me niet realistisch over. Maandag maar bellen dus.

(as dictated by Fret, and posted by someone else)