....komt ze uit het dal.

Toen ik vanmorgen Parterre B afliep, kwam ik onderweg dokter S. tegen. Ik dacht nog bij mezelf of ik toch maar even moest draaien of niet, niet gedaan, achteraf was dat misschien wel handig geweest.

Fret had afgelopen nacht erg beroerd geslapen, wat mede veroorzaakt werd door een overijverig iemand die het om 12 uur 's nacht nodig vond om toch nog maar eens bloedsuiker te checken. Iets wat om 8 uur ook nog gedaan was. Oftewel ze sliep net, en werd toen wakker gemaakt. Dag nachtrust. Gaat vanavond dus niet gebeuren, daar zorgt zuster E. wel voor.

Dokter S. was dus inderdaad op weg naar Fret, om haar te vertellen dat ze nu door het dal heen was. Hij heeft blijkbaar nog wat meer verteld, maar Fret kon dat vanavond door de vermoeidheid even niet meer boven water krijgen. Morgen toch maar iets langer blijven hangen dus, en wat vragen stellen, is er vanmorgen weer niet van gekomen. En anders toch maar even bellen morgen.

Langzaam maar zeker...

Vandaag kon de zuurstof een tandje terug, dus de mondkap mocht weg, en Fret heeft weer 2 puntjes in d'r neus. Volgens het grote bezoek van vanmiddag is er iig geen sprake van een herpesinfectie in de keel, maar wat het dan wel was geen idee. De 2e bacterie in het bloed is dezelfde als een aantal weken geleden in de lijn, dus vanavond wordt de lijn afgekoppeld, en wordt er antibiotica ingespoten.

Vanaf morgen krijgt ze ook weer de hormonen die de aanmaak van witte bloedcellen moet stimuleren, het laatste wat ik daarover hoorde was gisteren, toen was de waarde daarvan nog op het minimum. Door de kuren van 8 jaar geleden en die van deze keer heeft het beenmerg al zoveel te verduren gehad, dat het pas weer erg langzaam op gang komt. Ga morgen ook maar eens navragen hoe het met die potientiele donor staat waar ze het een paar weken geleden over hadden.

Meer van het zelfde

Vanmorgen in het ziekenhuis geweest en even met dokter L. gesproken, die heeft deze week dagdienst blijkbaar.

Uit de scopie van afgelopen vrijdag hadden ze op dat moment nog geen resultaten. Fret krijgt nu dus een zo breed mogelijk programma aan antibiotica, om zo zowel een eventuele bacterie als schimmel aan te pakken. Heb Dokter L. op dat moment ook gevraagd mij even te bellen op het moment dat ze iets meer wist van de scopie.

Vanmiddag om half 5 ging inderdaad de telefoon. Helaas is uit de snelle kleuring niets gekomen, dat wil niet zeggen dat het datgene wat ze daarmee zochten niet is, maar ze weten het ook niet zeker. We moeten nu de gewone kweekjes afwachten, en dat kan nog een dag of wat duren. De onzekerheid begint iig al aardig te vreten, vandaag of morgen ga ik tegen de verkeerde uit m'n dak om nix. Mocht het 1 van de lezers alhier zijn, bij voorbaat mijn excuses daarvoor.

Vanmorgen was Fret aardig aanspreekbaar, haar temperatuur lag vandaag rond de 37. Dit komt waarschijnlijk door de Prednison die ze krijgt om de longontsteking af te remmen, maar is wel zo prettig voor haarzelf. Ze is nog steeds erg moe en slap, en dat zal waarschijnlijk pas overgaan als de longontsteking onder controle is.

Toen er vanmiddag antibiotica aangehangen werd, kregen we ook nog te horen dat een andere was dan ze had gekregen voor de streptokok, maar aangezien er weer een andere bacterie uit d'r bloed was gekweekt is deze noodzakelijk. Verder ligt ze nog steeds aan de beademing, ook iets wat pas weg kan als de longontsteking weg is. Morgenvroeg ga ik naar het ziekenhuis, en kijk dan dat ik even een arts te spreken kan krijgen.

En ja, het kan nog rotter.

Het feit dat er donderdag niet in wilde paniek een arts voorbij kwam zegt dus ook nix. Gistermorgen kregen we te horen dat er ontstoken longblaasjes zijn, volgens mij is dat in normaal nederlands een longontsteking. Gistermiddag is er en bronchoscopie gedaan om te kijken wat de ontsteking veroorzaakt, een eventueel resultaat daarvan weten we natuurlijk nog niet. Het kunnen verschillende dingen zijn, in het kwalijkste geval is de ontsteking veroorzaakt door de chemo.


Fret is momenteel te zwak om uit bed te komen, graag eventuele bezoekplannen van te voren overleggen.

Going down?

Vanmorgen was de koorts zonder hulp van paracetamol gedaald tot 39.7. Er zit dus vooruitgang in. Fret was redelijk bij vandaag, ook vanavond, zonder paracetamol. Vanmiddag had ze er wel 1 gehad, die was rond een uur of 3 uitgewerkt. Voor het slapen gaan krijgt ze er nog 1. Heb geen arts gebeld vandaag, ik zit nu op m'n werk een klus af te maken, en ga morgenochtend naar het ziekenhuis om eens te babbelen met de arts. Face to face schijnt ie wat praatgrager te zijn dan via de telefoon.

Om een uur of 5 is de ct-scan gemaakt, nou heb ik geen idee hoe snel ze zien of het goed is of niet, maar tot kwart over 8 vanavond was er iig nog geen arts langs geweest met goed of slecht nieuws. Ik ga er dus maar van uit dat ie in orde was. Maar dat weet ik morgenochtend zeker.

Vanmorgen dus maar eens naar het ziekenhuis gebeld, en via de verpleging dokter B. aan de lijn gekregen. Toen ik vroeg naar de staat van zaken verlangde hij egenlijk dat ik daarvoor langs zou komen. Nadat ik hem verteld dat ik me op dat moment in Rotterdam bevond op m'n werk, wou hij iig eea kort toelichten.

Fret heeft een ontsteking van het mondslijmvlies, en een streptokok die ze in het bloed gevonden hebben. Wat research op het net heeft me net geleerd dat die toch met elkaar te maken kunnen hebben, zoals het me vanmorgen verteld werd was er geen verband, magoed. Het verklaard ook waarom hij zo kien is op de longen, de streptokokfamilie is 1 van de veroorzakers van longontstekingen. Fijn om te weten. Weet ik ook gelijk waarom ze morgen een ct-scan van de longen willen maken.

Dmv van paracetamol wordt de koorts regelmatig naar beneden bebracht, om het voor Fret wat dragelijker te maken. Al kunnen ze dit niet continue doen, de temperatuur is ook een graadmeter of de antibiotica z'n werk aan het doen is of niet. De Diarree is helaas ook weer terug, dus vanavond stond er een aardig bouwwerk van een infuuspaal naast het bed die voor voeding, antibiotica en Kalium zorgt. Wat ook zorgelijk is, is de bloeddruk, die is erg laag, net als de saturatie van het bloed. Fret ligt nu dus ook aan het zuurstof. Morgen ga ik dus maar weer via telefoon vragen hoe de vlag er bij hangt.

Wassup?

Dat het ziekenhuis niet uitblinkt in de informatieverstrekking wisten we al, maar ik begin het nu toch wel een beetje zat te worden. De verpleging die ik dan 's avonds eens vraag geeft voornamelijk zo min mogelijk antwoord, het lijkt wel alsof ze wel meer willen vertellen, maar niet mogen/durven. Een arts heb ik de hele week nog niet gesproken. Fret is zelf te ziek om uitgebreid een arts aan z'n jasje te trekken hoe het er voor staat, en krijgt dus ook maar beperkt wat te horen heb ik het idee. Morgen ga ik dus maar eens een telefoontje plegen, om te kijken of ik zo wat meer info los kan krijgen. En anders ga ik gezellig even bij de grote visite op de visite.

Vandaag hebben ze iig met hulp van paracetamol overdag de koorts naar 38 gekregen, maar vanavond was ie weer 40.4. De reden waarom ze niet meer paracetamol geven schijnt te zijn, dat ze willen kunnen zien of de antibiotica aanslaat. Dat dit wat minder leuk voor Fret is moge duidelijk zijn. Ze sterft de hele tijd van de dorst, zo erg dat ze het uitbraken van datgene wat ze drinkt gaarne voor lief neemt.

Koorts blijft hoog.

Momenteel ligt de koorts rond de 41 graden, wat niet al te lang aan mag houden. Er is vanmiddag een longfoto gemaakt, en volgens de verpleegkundige die ik daar vanavond naar vroeg mogen we uit het feit dat er niet in wilde paniek een arts naar haar toe is gekomen concluderen dat haar longen in orde zijn. Ook wist ze me te vertellen dat ze de bacterie in haar bloed geïdentificeerd hebben, en dat de antibiotica daarop aangepast is. Heb haar op het hart gedrukt niet te aarzelen om me te bellen mocht Frets toestand verslechteren, dus bel me vooral niet na 10en als je me geen hartaanval toewenst.

...maar die was toch nog wat lager.

40.4 koorts, dat is wat Fret vanmiddag had. Veroorzaakt door de ontsteking vaan een stuk van haar gehemelte. Via het infuus krijgt ze antibiotica, en ik hoop dat dat een beetje snel z'n werk gaat doen. Fret slaapt dus veel momenteel, en een ieder dit leest en haar wel eens belde wil ik dan ook op het hart drukken dit nu vooral niet te doen.

Morgen meer.

Bodem in zicht...

Fret is nu zo'n beetje op het dieptepunt, wat ook blijkt uit het feit dat ze zelf niet in staat is om wat te posten vandaag. Te futloos om ook maar iets te doen. Maar naast d'r kapotte slijmvliezen, en afbladderende voeten en vingers gaat het erg goed met haar. Het eten wat met veel pijn en moeite door de keel gaat blijft gelukkig binnen, en ook de diarree heeft nog niet toegeslagen. Laten we hopen dat het zo blijft, en dat ze maar weer wat vooruit mag gaan nu.

Nooit meer mijn rug

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Rulide 150 mg
4 x Dexamethason
2 x Cutivate
1 x Tramal




Mijn brein heeft me niet in de steek gelaten: de uitslag van de lumbaalpunctie was goed, er zit dus geen leukemie in mijn hersenvocht. Dat is mooi, want dat betekent dat ik afgelopen woensdag de laatste rommel in mijn rug heb gekregen en de idioot hoge dosis cytarabine niet meer hoeft. Nooit meer een lumbaalpunctie. Nooit meer chemo in Den Haag.

Verder gaat alles eigenlijk z'n gangetje - ik wacht nog steeds op de klap. Onder de klap lijk ik alleen niet-meer-eten-en-aan-het-infuus-moeten te verstaan, want mijn mond voelt als een slagveld. Ziet er ook zo uit. Het doet constant pijn en ik hoop dat ik zo pijnstillers krijg. Paracetamol mag waarschijnlijk niet, omdat dat mijn temperatuur - waar niks mis mee is - zou kunnen verlagen. Ik wacht met smart.

De crème die mijn voeten aan het redden is heeft me ook even bezig gehouden. De voorgestelde applicatie is als volgt: smeer voeten in en was handen goed. Dat kan natuurlijk niet - de verpakking liegt ook nog eens dat het spul snel intrekt. Hoe krijg ik mijn handen gewassen als ik net mijn voeten heb ingesmeerd? Hoe kom ik bij de wastafel? Ik mag niet op blote voeten, ik heb liever geen vieze medicinale zalfjes in mijn pantoffels en vliegen gaat de laatste tijd wat minder goed. En vieze medicinale zalfjes op mijn handen lijken me ook geen goed idee.

Ik pik nu dus maar gewoon handschoenen.

Waiting for the storm

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Rulide 150 mg
4 x Dexamethason
2 x Cutivate

Ik wacht op het dieptepunt. Het voelt wat luguber, maar ik wacht er echt op - want ik weet dat het komt. Het had er nu al moeten zijn, zelfs, en dus hoop ik stiekem dat het niet gaat gebeuren. Dat ik niet hoef te kotsen, geen voeding hoef, dat het hierbij blijft. Ik voel me wel beroerd, maar als dit alles zou mogen zijn... Ik wil zo graag naar huis.

Ik heb vandaag wel voor het eerst iets naar de keuken terug laten sturen; ik kreeg een kaas-gierstschijf die eruit zag als een ongebakken kaassoufflé (niet overdreven). De keuken meende echter dat het ding toch eetbaar was, hij was namelijk in de oven gebakken. Jaja.

The reports of my demise...

Bloedwaarden:
Rood: 5.1
Plaatjes: 18 > transfusie
Wit: 0.2

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Rulide 150 mg
4 x Dexamethason
2 x Lorazepam 1 mg
1 x Tramal

Chemo:
1 x MTX 15 mg (methotrexaat)

Andere zaken:
1 zakje bloedplaatjes
1 x lumbaalpunctie

Na een lange en slapeloze nacht werd ik eigenlijk best goed wakker, voelde me een stuk beter dan gisteren. Gek is dat, niet erg logisch ook. Maar gelukkig maar, ik kon gaan douchen :)

Rond tien uur stapte dokter B. met een brede glimlach mijn kamer in; hij was duidelijk erg gelukkig dat het regelen van de bloedplaatjes en de MTX en de neuroloog hem persoonijk waren gelukt. Hij stelde zelfs nog voor dat de neuroloog lidocaine zou gaan gebruiken voor een extra plaatselijke verdoving - die man snapt dus niet waarom ik zo bang ben, en het zal hem ook nooit uit te leggen zijn.

De bloedplaatjes kwamen inderdaad vrij snel. Helaas voor mijn toeschouwers kreeg ik geen leuke allergische reactie - het bultenmeisje is in haar kooi gebleven. De neuroloog zelf kwam natuurlijk tijdens het bezoekuur, maar dat is eigenlijk al een soort traditie. Het was een andere dame, deze keer, en ze leek me erg aardig. Wellicht had de lorazepam daar iets mee te maken, maar ik kon haar in elk geval uitleggen waar ik zo bang voor ben. Ik moest weer gaan liggen, en zij deed haar gesteek en geslurp en geprop - erg snel, toen ik vroeg of ze al bijna klaar was, was ze dat ook echt. Het blijft eng en naar, maar het helpt om alles in te slikken en over een jaar een boom te gaan schoppen, in plaats van te schreeuwen en valse dingen te murmelen :)

Het is achter de rug. Een momenteel bijzonder pijnlijke rug, maar hopelijk is dat snel beter. Morgen of overmorgen verwacht ik de uitslag, en daar hangt heel wat ziel en zaligheid vanaf.

Los-vast

Bloedwaarden:
Plaatjes: 25

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg
6 x Hypromellose 0.3%
1 x Dexamethason

Chemo:
1 x VP-16 230 mg (etoposide)
1 x AMSA 220 mg (amsacrine)

Ik ben verlost van Servatius (of zijn broer, ze lijken zo op elkaar) - de allerlaatste intraveneuze cytostatica die ik ooit nog in Den Haag zal krijgen zit erin, en omdat ik zo braaf door blijf drinken hoef ik geen infuus meer. For the moment. Aan de voeding zal ik niet ontsnappen, maar met een beetje geluk blijf ik bacterievrij en dus beperkt in mijn infuusbehoeften.

Buiten nog minder slijmvliezen en ogen die weer niet meewerken, heb ik eindelijk een nieuw en verfrissend symptoom: mijn voeten staan in de fik. Ze waren al een poosje aan het afbladderen, eigenlijk nog van de vorige kuur, maar door de hoge doses cytarabine die ik deze kuur heb gekregen zijn ze nu ook nog gaan branden en jeuken. De kans bestaat dat er zich blaren gaan vormen, maar morgen krijg ik een mooi en mysterieus smeerseltje dat zulks moet tegengaan. Wel flauw natuurlijk dat ik nauwelijks kan lopen op de dag dat mijn infuusvriendje verdwijnt.

Er zijn twee voedingsdeskundigen op de afdeling, J1 en J2. Zij brengen en halen ook mijn voedselbon elke dag, kijken dan ook wat ik heb aangestreept. Vandaag trof ik weer, heel uitnodigend, Gemengde Salade als optie aan. Daar sla niet doodgekookt kan worden, gaat mijn voorkeur daarnaar uit. Helaas is J1 ervan overtuigd dat, hoewel de sla op de kiemarme voedselbon staat, ik het onder geen beding mag hebben - vooral sla zou een bizarre kudde vieze beestjes huisvesten. Ik denk zelf dat het wel meevalt; anders stond het niet op het bonnetje. Gelukkig was J2 aan het werk vandaag - het is te belachelijk voor woorden hoe blij ik de sla naar binnen heb gewerkt. Er was zelfs dressing.

Morgen naar en eng. Als het alsjeblieft maar de laatste keer is.

Veel in 't verschiet

Bloedwaarden:
Rood: 5.2
Wit: 1.2
Plaatjes: 34

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg




Chemo:
2 x Ara-C 1900 mg (cytarabine)

Ik zou vandaag nog twee eenheden cytarabine krijgen; daar ik de afgelopen dagen telkens drie eenheden per zakje kreeg, ging ik er logischerwijs vanuit dat die twee eenheden dus wel 's ochtends gegeven zouden worden - maar nee, het moesten twee zakjes worden met elk één eenheid, eentje 's ochtends en eentje 's avonds. Prutsers. Nog een nacht naar de hel. Zuster M. vond het ook allemaal wat vervelend, en heeft het voor elkaar gekregen dat de laatste zak om 20:00 uur mocht worden aangehangen, en dus wat na elven leeg is - dat scheelt erg veel.

Het slijmvlies in mijn mond begint langzaam te verdwijnen en daarmee verdwijnt ook mijn smaak weer. Eten gaat nog wel, dus jammer dat het niet synchroon loopt - geen smaak, geen trek :) Aan de andere kant maakte datgene wat ik van de groentekroket waar ik vandaag mee werd geconfronteerd kon proeven, me niet nieuwsgierig naar de volledige smaakbeleving.

Dokter B. kwam vertellen dat de lumbaalpunctie voor woensdag is besteld. Gruwel - laat het de laatste zijn!

Geen voorstelling

Bloedwaarden:
Rood: 4.7 > transfusie
Wit: 2.2
Plaatjes: 45

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg

Chemo:
2 x Ara-C 5700 mg (cytarabine)

Andere zaken:
1 x zakje rode bloedcellen (halve portie)

De dokter vroeg vanochtend of ik last had van de hogere dosis cytarabine. Geen idee, het gaat duidelijk slechter, maar was dat bij de vorige kuur niet ook rond dit moment? Toen was me verteld dat als ik tijdens het krijgen van de chemo niet hoefde over te geven, het waarschijnlijk ook niet meer zou komen - maar nu weet ik beter. Alles gaat naar omstandigheden dus niet erg slecht, maar dat het straks zo erg gaat worden, drukt zwaar op me. Mijn maag vooral, dat was onhoudbaar op sommige momenten; hoe kan het dan tweemaal zo onhoudbaar worden?

Helemaal het diepe inspringen is eng, maar nu ik een referentiepunt heb, ben ik nog veel banger. Het voelt wel prettig dat ik bijna door de voorraad chemo van deze kuur heen ben: de laatste grote dosis cytarabine loopt nu binnen, morgen nog een kleine dosis, overmorgen nog eenmaal amsacrine en etoposide - en dan ergens nog eens MTX, deze week. Als er bij de lumbaalpunctie niets te zien is, dan blijft het daarbij - de laatste chemo in Den Haag (dit is wel het toppunt van afstreepmanie, denk ik).

Op mijn kastje prijken nu twee uitdraaien van mijn bloedwaarden. Ha!

Weer naar beneden

Bloedwaarden:
Rood: 4.9
Wit: 2.6
Plaatjes: 54

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg

Chemo:
2 x Ara-C 5700 mg (cytarabine)

Ik weet niet of het komt door de verhoogde hoeveelheid cytarabine, maar de moeheid slaat nu toe. Misselijk valt gelukkig nog mee, maar zo nu en dan kokhals ik mij weer eens suf. Mijn ogen worden droog en mijn maag geeft kleine pijntjes - het gaat dus weer allemaal beginnen. Ik blijf me afvragen hoe erg het gaat worden.

Het valt me erg zwaar om wakker te blijven tot de meuk van vandaag er weer in zit, dus ik hou het kort. Waarom ik het per se nodig vind om niet te gaan slapen terwijl de chemo in me gepompt word, weet ik niet - er schijnen weinig patiënten moeite mee te hebben. Het is het idee, denk ik. Ik ben alleen erg moe :)

Ik heb eindelijk mijn bloedwaarden eens doorgekregen; net op tijd, want ik was morgen van plan om in bloedstaking te gaan: jullie mogen geen bloed meer afnemen voordat ik alle uitslagen van deze week heb. Het is telkens zo'n gevecht om hele gewone dingen te blijven ontvangen. Ik heb ook het idee dat ik nog veel meer herrie moet schoppen, omdat ik door alles wat er gisteren voorbij kwam gewoon niet meer weet in hoeverre ik alles nog kan vertrouwen.

Nog meer stukmaken

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg

Chemo:
1 x Ara-C 1900 mg (cytarabine) en
1 x Ara-C 5700 mg

*POOF*

Daar ging mijn vertrouwen in de medische stand in het algemeen en mijn persoonlijke artsenkudde in het bijzonder. Had ik dat nog dan?

Gisteren dacht ik het einde van de lumbaalpunctiesoap te hebben meegemaakt, maar vanmiddag kwamen dokter S. en L. dat ze toch van zins waren die langwerkende, tien-maal-zo-hoge-dosis-als-één-keer-MTX-variant van cytarabine in mijn hersenvocht te spuiten. Dat was niet afgesproken, dus dat zei ik ook. Dat afspreken, daar wisten ze niks meer over, maar gelukkig had ik het papier bewaard waarop mijn twee kuren in dit ziekenhuis staan uitgeschreven. Daar stond ook op dat de tweede kuur meer cytarabine zou bevatten in minder dagen - 24 eenheden in 4 dagen, in plaats van 12 eenheden in 6 dagen, maar de kuur die ik nu krijg, is exact dezelfde als de vorige keer. Had ik vorige week nog een opmerking over gemaakt, en ook maandag nog trouwens, tegen respectievelijk dokter S. en dokter B. Maar nee, de kuur was heus goed.

Niet dus. Ik kom 12 eenheden cytarabine te kort en dat moet er dus de komende dagen bijgegoten worden. Vanavond krijg ik driemaal de eerdere dosis, net als morgen- en overmorgenochtend en -avond. Daarna nog een extra dag, met eenmaal dezelfde dosis als ik tot nu toe heb gekregen. Klinkt misschien niet erg anders of zwaarder, maar deze doses zijn zo ontzettend hoog, dat de al giftige rommel onvoorstelbaar veel giftiger is voor mijn lichaam. Alle bijwerkingen die ik tot nu toe heb gehad, zijn maar kinderspel en het gaat nog veel langer duren voor mijn beenmerg weer wat doet. Ik ben zo bang.

Kort, van de afdeling kleine frustraties: de vet-jehova's hier. Ik krijg elke keer roomboter bij mijn brood, ook al vraag ik om dieetmargarine en ik word verblijd met volle melk als ik om halfvolle melk vraag. Ik walg er sowieso van, maar nu is het nog erger: mijn maag raakt weer steeds meer aangetast en ik ben de hele tijd een beetje misselijk. Waarom doen ze dit?

Schouder- en keukenperikelen

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
2 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg
1 x Paracetamol 1 g

Chemo:
2 x Ara-C 1900 mg (cytarabine)

Ik ben heel veel kwijtgeraakt door de chemo - mijn haar, mijn huid, mijn waardigheid en mijn altijd zonnige humeur bijvoorbeeld - maar gelukkig niet alles: ik heb mijn onhandigheid nog! Gisteravond was de verpleegster net geweest om het infuus om te zetten van cytarabine naar spoelwater, ze zou na ongeveer tien minuten terugkomen en daarna zou ik kunnen gaan slapen. Een prima moment om nachtkleding aan te gaan trekken, dus. Ik keek naar mijn schouder, en zag dat één van de pleisters los zat en nam me voor dit zodadelijk aan de zuster te melden, bang als ik ben 's nachts per ongeluk de lijn eruit te trekken. Bij het uittrekken van mijn shirt bleef echter het kraantje aan de infuusdraad hangen achter het klaptafeltje - AUW! Erg pijnlijk, erg lomp, maar op een nieuwe pleister na hoefde er gelukkig niks te gebeuren; vanochtend bleek er nog gewoon bloed uit te komen.

En dan was er nog de uiteindelijke conclusie van de lumbaalpunctiesoap, even tussen neus en lippen door van dokter B. vernomen dat men uiteindelijk heeft besloten dat mijn hersenvocht toch schoon was. Er is dus hoop dat ik nog maar één zo'n ranzige injectie hoef te hebben. En dan stomme ik maar denken dat er sowieso per kuur maar één was afgesproken en dat er dingen als ... oh, noem eens wat ... och ja, ARGUMENTEN nodig zijn om mij van iets anders te overtuigen. Ik ben niet onredelijk, er is mij behoorlijk wat uit te leggen. Als het logisch is, blijft het vervelend, maar ga ik heus wel akkoord. Dokter B. lijkt niet te snappen dat elke seconde dat ik hier ben, een bewuste keuze is, een beroerde keuze, maar wel een keuze waar zij als artsen niets mee te maken hebben. Ik hoef niets, ik moet niets, ik kies ervoor een aantal van hun adviezen op te volgen - zeg dan vooral niet dat ik niet naar huis mag, want daar reageer ik niet zo goed op :) Aangezien ik nou niet bijna jarig ben, heb ik geen goede reden om op een specifieke datum naar huis te willen, maar ik hoop dat Halloween ook telt - liefst eerder natuurlijk. Zo lang, zo lang.

Mijn voedselbon viel helaas tegen - de vlaparade lijkt niet te stuiten (iemand zin in ananasvla?) en hoewel niets á la crème was, was er ook niks lekker. Helaas is een gevulde artisjok geen groente, maar een vleesvervanger. So it's cucumber again... Zowat het enige wat ze wel goed hadden vandaag - op de één of andere manier is mijn middelgrote witte rijst veranderd in een dubbele portie gekookte aardappelen (yuck), kreeg ik ongevraagd drie koppen bouillon, en hadden ze er voor de lol nog wat aardbeienvla bijgedaan. Ik vraag me af of ze lijm hebben gesnoven daar, in de keuken, of gewoon teveel van hun eigen eten hebben geproefd.

Ik heb maar wat noedelsoep gemaakt.

Drup, drup

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
2 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg
1 x Paracetamol 500 mg

Chemo:
2 x Ara-C 1900 mg (cytarabine)

De vierde zak cytarabine van deze kuur druppelt naar binnen, de vierde van twaalf stuks totaal. Of de zestiende van vierentwintig. En daarna niks meer van die rommel. Nog wel andere zooi, natuurlijk, maar toch weer wat af te strepen. Ik word langzaam steeds misselijker, maar het blijft gelukkig nog bij het gevoel en niet bij de praktijk. Dat zal volgende week wel komen, als alles net zo gaat als de vorige keer, maar alles zou ook zomaar helemaal anders kunnen zijn. Het lijkt soms alsof ik het langzaam zijn werk voel doen, alsof ik kan voelen dat mijn lichaam langzaam wordt afgebroken - vooral de cellen in mijn maag.

Ik zie wel op tegen het verval straks, wil ook niet ziek worden van een bacterie om maar zoveel mogelijk energie in het groeien van beenmerg te kunnen investeren. Aan de andere kant is niks krijgen ook niet goed, want dan vlieg ik nog veel erger tegen alle muren op. Het blijven twee kwaden.

Ben verder nog steeds erg dof, alsof alles niet helemaal aankomt in mijn brein. Misschien maar het beste ook. De diëtiste is vanochtend weer geweest, wat eigenlijk wel weer goed uitkwam, want ik moest weer iets van haar :) Op mijn voedselbon staan elke dag "+E +EN", en ik had eergisteren pas de tegenwoordigheid van geest te vragen wat dat betekende. Blijkt te staan voor eiwit- en energieverrijkt - volgens de voedingsdeskundige standaard bij elke kuur. Jammer alleen dat niemand me ooit heeft vertelt dat ik stiekem een stuk meer calorieën binnen krijg. Nou is dat nog te begrijpen, want chemokuren vreten veel eiwitten en energie - het enige vervelende is dat die kleine toevoeging "+E +EN" ook verantwoordelijk is voor al die 'á la crème'-verschrikkingen, en vermoedelijk ook iets te maken heeft met de vlaparade. Maar, onze vriendin de diëtiste laat het direct aanpassen; ik ben benieuwd hoe mijn voedselbon er morgen uitziet.

Oh, en het internet van het ziekenhuis werkt!

Moe met kussens

Bloedwaarden:
Rood: 4.4 > transfusie
Wit: onbekend
Plaatjes: onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg

Chemo:
1 x VP-16 230 mg (etoposide)
1 x AMSA 220 mg (amsacrine)
2 x Ara-C 1900 mg (cytarabine)

Andere zaken:
1 x 2 zakjes rode bloedcellen

Zo moe en vooral zo dof. Alsof ik in een zak met kussentjes zit gepropt waar tenminste twee mensen rustig tegenaan aan het schoppen zijn. Naast de pijn in mijn schouder heb ik overal kleine pijntjes, die er in het geheel niet toe doen, maar bij elkaar genoeg zijn om me samen met het doffe gevoel te doen geloven dat alles tweemaal zoveel energie kost als gebruikelijk.

Echt de beste dag om te beginnen met de volgende kuur - op deze eerste dag heb ik net als de vorige keer weer viermaal cytostatica gekregen, samen met heel veel water; ik heb ongeveer 5 liter vocht door mijn infuus gekregen, in totaal, dus mocht ik me ook nog elk half uur naar het toilet slepen - adding insult to injury.

Dokter B. kwam vanochtend nog kijken naar de lijn in mijn schouder, er kwam immers geen bloed uit. Hij pulkte de pleister eraf, controleerde daarna nog één keer of hij een buisje bloed kon tappen - en gelukkig maar, dat kon hij. De lijn loopt nu zo goed dat toen ik mijn dagelijkse gang-drenteltje deed, en mijn infuus leeg was, er vanzelf bloed opborrelde.

Nog iets van gisteren, trouwens: om me direct met de neus op de feiten te drukken, stond er zoiets onwaarschijnlijks op mijn voedselbon - koolrabi á la crème, dat bedenk je toch niet?

It's life, Jim, but not as we know it

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Amphotericine B 1%
1 x Kamillosan
1 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Rulide 150 mg
1 x Lorazepam 1 mg
1 x Paracetamol 1 g

Andere zaken:
1 x geslaagde poging inbrengen port-a-cath
1 x hartfilmpje
1 x longfoto's
Allerhande kweekjes

Volledig halsoverkop sprongen we vanochtend de auto in; verslapen natuurlijk. Nog redelijk in de buurt van 9:00 uur stond ik bij Bureau Opname - helaas lag mijn map er niet en moest daar door de afschuwelijke baliedame nog naar gezocht worden. Ze drukte me tweemaal op het hart vooral plaats te nemen terwijl zij haar best ging doen. Toen ze de map eindelijk boven water had, vroeg ze nog of ik de weg wist. Mwoch...

Kamer 1 was voor mij leeggehaald, dus dat betekent dat ik weer een grote kamer heb :) Genoeg ruimte voor mijn prulletjes, ijsbeerhobbies en mijn altijd grote gedachten. Wellicht ook nog wel voor bezoek, maar dat zal proppen worden. De dokter kwam vragen hoe het thuis was geweest en ging daarna weg om het inbrengen van de port-a-cath onder echo te bestellen. Dat betekende dus dat hij dat nog niet had gedaan, en ik al anderhalf uur voor helemaal niks aanwezig was. Uit protest dus ook maar koffie gaan drinken in de koffiecorner, en gaan roken buiten. Om 14:30 uur kwam er een dame volslagen onverwachts een hartfilmpje maken, en een half uurtje later werd ik eindelijk opgehaald voor het plaatsen van het demonending in mijn schouder, lichtelijk gedrogeerd met lorazepam.

Hielp natuurlijk voor geen meter; ik lag zo te klappertanden van de angst en het balen dat de arts wat dormicum wilde toedienen - maar dat ging natuurlijk niet meer in mijn polsen. Dan maar weer zo. Het ging eerst mis, de lijn wou niet goed naar binnen - dus pijn - en daarna duurde het vooral nog erg lang - dus pijn. En toen zat 'ie goed - dus nog meer pijn. Nou ja, niet helemaal goed, want later bleek dat bloed afnemen nog niet mogelijk is. Hopen dat het morgen wel gaat, anders schijnt er weer aan gesjord te moeten worden. De foto hebben ze in elk geval al gemaakt.

Verder vooral veel verdriet, veel pijn, veel angst en veel radeloosheid. Maar ik zit nog hier en ben nog niet naar huis. Ik zie alleen het einde niet, geen toekomst meer.

Ook wanhoop zit in kleine dingen

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

25 kleine en middelgrote redenen om morgen niet uit bed te komen in volslagen willekeurige volgorde:

1. Kiemarm voedsel
2. Permanent aan een lijn vast zitten
3. Niet op mijn buik kunnen slapen
4. Mensen die niet kloppen
5. Mensen die wel kloppen maar niet wachten tot ik wat zeg
6. Een datalimiet
7. Afbladderende handen en voeten
8. Niet kunnen douchen
9. Voor dag en dauw lastig gevallen worden
10. Kweekjes (alle soorten)
11. Geen lenzen kunnen dragen
12. Alleen kleren dragen waar ik in kan stappen
13. Ziekenhuiseten
14. Bedilzucht
15. Overgeven
16. Plastic matrassen
17. Pantoffels dragen
18. Tropische temperaturen
19. Antibiotica (alle soorten)
20. Het luisteren naar het gerochel van andere mensen
21. Nachtelijk piepen van infuuspompen
22. Vragen beantwoorden over lichaamsfuncties (alle soorten)
23. De geur van geurloze toiletreiniger
24. Geen uitzicht
25. Zo lang...

The only thing to fear...

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Het gaat niet - ik kan niet, ik wil niet, ik ben zo bang en zo boos en ik weet niet meer wat ik moet doen. Mijn vingers trillen en door mijn hoofd vliegen alleen maar beelden van wat maandag weer realiteit gaat zijn, die ik wegdruk, waarna het volgende beeld zich weer opdringt. Ik ben alles zo hartgrondig beu - zo ziek van alles dat ik me afvraag waarom ik dit moet, waarom mij dit gebeurt en daar word ik dan weer zo kwaad van, want ik wil niet iemand zijn die zich dat soort dingen afvraagt; daar wil ik boven staan. Of ik dan het meest razend word omdat ik weer word geconfronteerd met mijn eigen falen, of gewoon, omdat niemand het recht heeft om mij zo onmenselijk te behandelen zoals ze straks gaan doen, weet ik niet. Ik weet het allemaal niet meer.

Ben ik bang of ben ik boos? Waarschijnlijk allebei, het sluit elkaar natuurlijk niet uit - maar het voelt alsof ik een keuze moet maken. Dan ben ik het liefste boos: boos is rechtlijnig, sterk en sluit elk compromis uit. Met boosheid kan ik hiertegen vechten, met angst kan ik niets. Gelukkig word ik erg kwaad van bang zijn.

Zekerheid is ook maar niks

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

En weer werd mijn zo vredige ochtend - die, in tegenstelling tot wat in het ziekenhuis wordt aangenomen, niet om zeven uur begint, maar rond een uur of twaalf - verstoord door het overgaan van de telefoon. Het was het ziekenhuis, althans een medewerker daarvan, met de blijde boodschap dat er maandag een kamer voor mij vrij wordt gemaakt. Of ik mij op maandagochtend om 9:00 uur wil melden bij de opnamebalie. Totaal overrompeld vroeg ik of het niet wat later kon, maar de ziekenhuismedewerker antwoordde bits dat daarvan geen sprake kon zijn. Ook dat nog.

Maandag dus. Het is anders dan toen ik dacht dat het maandag ging worden, zo definitief dat ik de uren wil tellen die ik nog in vrijheid heb en geen seconde wil verspillen. Dat slaat natuurlijk nergens op, want ik ben al veel langer thuisgeweest dan gepland was. Als ik alles wat ik wilde doen nu nog niet zou hebben gedaan, dan had ik twee weken verspild met niksigheden en dan kan ik me daar nu beter druk om maken - en het waren nu juist de niksigheden die zo prettig zijn. Dus dit weekend doe ik gewoon hetzelfde. Misschien met wat meer alcohol :)

Vandaag verder in de bus gezeten, mijn verjaardagsboekenbonnen over de balk gesmeten en allerhande prulletjes voor thuis en in het ziekenhuis aangeschaft; nu heel veel pijn aan alles en last van chemo-moeheid. Nog even vasthouden aan vrijheid.

Squeaky clean

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Vanmiddag ging de telefoon - in principe geen ongebruikelijke aangelegenheid, want ik word nog wel eens gebeld :) Het bleek echter dokter S. te zijn. Ik schrok direct, want ik zou de uitslag van de beenmergpunctie immers morgenochtend krijgen; er zou toch niets iets mis zijn gegaan, het zou toch niet over moeten? Gelukkig niet, want, zo stelde dokter S. me gelijk gerust, "Als ik bel, is het goed". Mijn beenmerg is helemaal schoon, geen leukemiecellen te zien, en daarmee ben ik dus helemaal in remissie! Niet dat ik daaraan twijfelde, maar bevestiging kan geen kwaad :)

Het is goed nieuws, want het alternatief is afschuwelijk, maar echt juicherig en danserig voel ik me niet. Ik weet niet precies waarom, behalve dat alles uiteindelijk net zo goed afschuwelijk is. Misschien mag ik hier niet blij om zijn omdat ik dan moet toegeven dat de leukemie en de behandeling invloed hebben op mijn wezen, dat het me uitmaakt wat straks als alles achter de rug is de uitslag is. Door alles op een afstand te houden, kunnen slechte uitslagen en tegenvallers me minder raken, en daarmee ook de positieve dingen. Ofzoiets, wellicht zwets ik :)

Waar deze uitslag op neer komt, is dat de kuur tot nu toe heeft gewerkt; mijn lichaam en mijn leukemie reageren op deze soorten cytostatica. Dat betekent dat de volgende kuur kan beginnen, en dat een stamceltransfusie straks zin heeft. Of er maandag een kamer voor me is, weet dokter S. niet, maar volgende week gaat de volgende lading rommel in elk geval mijn lichaam weer verzieken.

Boren, beitelen en zagen voor gevorderden

Bloedwaarden:
Wel geprikt, geen uitslag

Medicijnen:
Geen (grom!)

Het voelde vanochtend als een persoonlijke belediging om uit bed te moeten komen, dus weer geen tijd om moed in te drinken met koffie. Wel op tijd in het ziekenhuis; toen ik mezelf door de stemmig donkere en lange gang naar het beulenhok sleepte, was M. in een zijkamer net bezig een witte jas aan te trekken. Ze vertelde me opgewekt dat het bed van de tiende verdieping al onderweg was. Jottum.

Nadat het bed gearriveerd was, kwamen er twee heren om het infuus in te brengen, waarmee ik het dormicum - wat er voor zou moeten zorgen dat ik weinig tot niets van het gebeitel mee hoefde te maken - toegediend zou krijgen. In de laatste maanden is er vier maal een infuusnaald in mijn polsen gestoken, en viermaal was dat geen enkel probleem. Maar vijfmaal is scheepsrecht, blijkbaar, want met geen mogelijkheid wilde de naald blijven zitten; ze hebben het elk in een andere pols geprobeerd. De chemo heeft mijn bloedvaten schijnbaar behoorlijk beschadigd, want naar verluid zijn deze twee heren de prikmeesters van het ziekenhuis. Ze lieten het probleem aan dokter S.

Dokter S. kneep nog wat werktuiglijk in mijn armen, maar hij had er een hard hoofd in. Ik had het idee dat hij sowieso niet erg gelooft in het gebruik van sedativa, bij beenmergpuncties in elk geval. In tegenstelling tot alle voorgaande keren hoefde er nu niet tegelijkertijd bot te worden meegepulkt, maar alleen beenmerg te worden afgenomen - en dat betekent praktisch gezien dat er geen enorm dikke holle naald zou worden gebruikt, maar een relatief dunne, en dat alles daarmee een stuk minder pijn zou moeten doen. Dus of ik het zonder dormicum wilde proberen, want verder proberen een infuus in te brengen zou ook heel veel pijn gaan doen.

Dat was niet de bedoeling! Ik had een grens gesteld - niet meer bewust bij beenmergpuncties aanwezig zijn - en daar werd weer aan gemorreld. Maar ja, wat moest ik anders? Dan maar zo. Ik kreeg natuurlijk al een paniekaanval toen ik moest gaan liggen, laat staan toen de naalden erbij kwamen, maar dokter S. was echt heel goed - hij luisterde! Hij bleef wachten als het even niet meer ging, wachtte ook tot de rare kramp in mijn rechterbeen wegging en bleef vertellen wat hij deed en wat ik moest doen. Dat hielp, het was minder erg dan de vorige keer. Maar het blijft natuurlijk een valse, gemene punctie met valse, gemene pijn.

Het voelt nog steeds afschuwelijk en zitten is beroerd, maar het zit er weer op. Ik hoop dat het de op één na laatste beenmergpunctie ooit is - dokter S. mag de laatste doen, de arme stumper :) Vrijdag krijg ik de uitslag, en als alles goed gaat lig ik dan waarschijnlijk maandag weer in het ziekenhuis te krijsen dat ik naar huis wil.

Mijn grote waffel en ik

Bloedwaarden:
Rood: 4.9
Wit: 3.3
Plaatjes: 43

Medicijnen:
Geen

Ik kon vannacht niet slapen - ik wijt het aan mijn snipverkouden snotterneus, maar wellicht maakte ik me ook wel druk om het één of ander. Mogelijk hield zelfs het bedenken of er zoiets was me wel weer uit mijn slaap - wat maakt het uit, het was in elk geval geen goede nacht :) Net toen ik even wegdoezelde was het tijd om op te staan en voor de verandering maar weer eens het ziekenhuis met een bezoek te vereren.

De dokter was wat minder vroeg, hij had zich waarschijnlijk nog wel een keer lekker omgedraaid. Mijn rode bloedcellen waren wat gedaald, maar niet schrikbarend (veroorzaakt waarschijnlijk wel mijn vermoeidheid) en wit was weer eens mooi gestegen, dus al dat gesnotter kan geen kwaad. De bloedplaatjes, waar het nu een beetje om hangt, waren wel gestegen, maar niet zo veel als dokter S. hoopte. Hij begon al over een volgende controle op vrijdag, waarop ik eruit flapte dat het dan allemaal wel heel erg lang gaat duren. Dat vond hij bij nader inzien ook en hij greep direct de telefoon om zo snel mogelijk een beenmergpunctie in te plannen. Mevrouw M., die het beulenhok bestiert, vond nog een plekje voor morgenochtend, alweer ziekelijk vroeg.

Help! Dat was nou ook weer niet de bedoeling - ik geloof nog steeds heilig in het van-uitstel-komt-afstel-principe. Ik weet immers al lang dat ik in elk geval voor een groot deel in remissie ben; die flauwe dokters moeten echter zo nodig bewijs hebben - waar het beenmergpuncties betreft ben ik weinig empirisch ingesteld. "Voelt u zich in remissie, mevrouw? Mooi, dan gaan we gewoon door met de kuur!"

Ach, er zit in elk geval schot in de zaak en dan heb ik het maar weer gehad en na deze beenmergpunctie ben ik op de helft van alle beenmergpuncties en het kan alleen maar minder erg zijn dan ik me voorstel en zo ben ik sneller van alles af - allemaal stoplappen van een ongelooflijke angsthaas. Een heel klein angsthaasje dat zich morgenochtend bij voorkeur in een hoekje of onder de dekens wil verstoppen.

Moed of manie

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Ik jojo. Vanmiddag dacht ik: "Laat maar komen dat ziekenhuis, 't is nog maar twee keer een maand, daar fietsen wij zo wel doorheen!" - ik voelde me even heel dapper. Mouw-opstroperig dapper zelfs. Ik was in staat naar het ziekenhuis te stampen, her en der zieke mensen uit grote kamers te schoppen, mij met al mijn prullaria te installeren en eigenhandig de lijn in mijn schouder te frotsen. Gelukkig zakte dat gevoel snel weer, want erg gezond kan dat niet zijn :)

Nu heb ik vooral geen zin. Geen zin in gedoe, voornamelijk. Ik ben het aanhikken tegen wat er komen gaat ook meer dan beu. Wat dat betreft kan het maar beter snel weer doorgaan, maar daar heb ik dan weer geen zin in, natuurlijk. Tsk.

Morgen weer controle, erg benieuwd ben ik niet. We zien het wel weer - of horen eerder, want zo vroeg gaan mijn ogen nou eenmaal niet open.