Grmbl

Bloedwaarden:
Rood: 5.2
Wit: 3.7
Plaatjes: 31

Medicijnen:
1 x Furosemide
2 x Lorazepam 1 mg

Woensdag naar Leiden geweest voor de keuring. Om 9:00 uur zou de vingerprik plaatsvinden, gevolgd door een gesprek met dokter F. Mijn vingers doen nogal pijn door het vervellen, en ik ben nogal een wezel waar het vingerprikken betreft, dus ik vroeg of het ook in mijn arm mocht. Dat wisten ze niet, dus werd er een vingerprikker opuit gestuurd om het te vragen. Hij kwam terug met de boodschap dat ik direct naar dokter F. mocht. Die had weinig nieuws, dus het gesprek was vrij kort. Omdat er nog steeds geprikt moest worden, gingen wij braaf in de wachtkamer zitten tot iemand ons kwam halen - maar het werd 10:00 uur en er kwam niemand. Volgens mijn rooster moest ik om 10:00 uur in de hemaferesekamer zijn, dus gingen we daar maar heen. In de hemaferesekamer troffen we een gelukkig aardige man die ons van koffie voorzag. Er moesten nog wat buisjes van beneden komen, dus die werden gehaald - en daar kwam gelijk een urinepotje en een stapel papieren met aanvragen voor een ECG en een thoraxfoto bij. Dat was niet de afspraak! Was ook niks over te vinden op mijn rooster, dus ik sloeg direct aan. Er werd een dokter bij geroepen die zei dat 'het zo niet ging' en dat ze wel even contact op ging nemen met mijn zorgmanager, mevrouw L.

Ik moest mee met mevrouw L. om te praten en om rustiger te worden. Ze wist duidelijk niet wat ze met me aanmoest - terwijl ik alleen maar naar die hemaferese wilde, zodat ik daarvoor niet op een andere dag terug hoefde te komen. Ik moest huilen, en mevrouw L. zei dat de transplantatie zo niet zou kunnen worden gedaan. Grom! Toen ik had uitgelegd dat ik er niet van hou om op deze wijze verrast te worden mochten we weer terug. De hemaferese viel vreselijk mee, er moest ongeveer een uur een dikke naald in mijn arm en dat was alles.

Ondertussen liepen we vreselijk achter op schema, ik had al bij de maatschappelijk werkster moeten zitten, dus mevrouw L. kwam alvast haar verhaaltje doen terwijl ik met die naald in mijn arm zat. Ze gaf wat informatie over de isolatie - niets om echt vrolijk van te worden. Daarna bracht ze ons naar de maatschappelijk werkster - dat hoort schijnbaar bij een opname. Ze was best vriendelijk, maar ik geloof niet dat ik veel aan haar zal hebben. Wie weet.

Toen bleek ik in het bezit van een lunchbon voor het personeelsrestaurant - woei! Er stond geen maximum bedrag op, dus bunkeren! Terwijl we grote hoeveelheden aardappelsalade naar binnen aan het schuiven waren, kwam mevrouw L. ons opzoeken - de ECG en de thoraxfoto moesten nog worden gedaan. Balen, ik hoopte dat die er ergens tussendoor waren geglipt. Helaas niet. We hadden nog een uur voor de volgende afspraak, dus hoopten we die twee dingen er snel tussendoor te doen. Dat lukte, een ECG is erg snel en niet erg vervelend. Voor de thoraxfoto moest ik mijn bovenlijf ontbloten in een zijkamertje. Daar hing een poster met een verhaal over hoe tepels vlekken kunnen veroorzaken op de foto, en dat ze, om dat de vermijden, loden kogeltjes op de tepels plakken. Na een boze blik begreep de medewerkster dat ik die liever zelf opplakte, maar het voelde erg belachelijk om met loden kogeltjes op mijn tepels in compromitterende houdingen voor dat röntgenapparaat te staan.

Net op tijd voor de allerlaatste afspraak; de psychiatrisch verpleegkundige. Ze was goed verstopt in het ziekenhuis, maar toen we haar hadden gevonden in de kliniek, legde zij uit wat ze voor me kon doen - ook zij leek me niet helemaal te begrijpen en ik betwijfel of ik wat aan haar ga hebben - maar we zien wel. Nooit te vroeg afschrijven.

De laatste stop was op de polikliniek, om de ECG en het lege urinepotje (ik kan niks op commando) af te leveren en toen mochten we weg. Eindelijk. Resultaat van de dag was dat ik NOG minder zin heb om naar dat idiote ziekenhuis te gaan.

Vandaag was mijn laatste controle in het Leyenburg - ging voor het eerst helemaal gesmeerd. Bloedprikken was snel en geroutineerd, we hoefden niet lang te wachten. Dokter S. was verbaasd te horen dat hij mij dinsdag met een beenmergpunctie gaat verblijden, maar na wat heen en weer gebel was het in orde. Hij zei dat ik er beter uitzag dan mijn bloedwaarden zouden doen verwachten. Toen we afscheid namen, leek hij een beetje aangeslagen. Het voelt ook raar daar straks een hele tijd niet heen te gaan.

Laatste dingetje: mevrouw L. belde vandaag in paniek op om te zeggen dat op verzoek van dokter S. de opname was vervroegd - ik schrok me gelijk het schompes, maar het bleek oud nieuws. Zoals dokter F. vorige week al vertelde, is en blijft het 7 december. Met een beetje geluk kan ik dus keihard thuis Driekoningen vieren. Joechei.

Spijbelzin

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Furosemide
3 x Lorazepam 1 mg

Morgen naar Leiden - ik heb inmiddels zoveel tegenzin opgebouwd dat ik bang ben dat ik er naar binnen moet worden gesleept, eventueel met behulp van de nimmer falende tik met de hamer; ik heb helaas om negen uur 's ochtends nog weinig zin me klem te zuipen. Helemaal niet hoeven gaan spreekt me erg aan. Zo heel soms vergeet ik even dat Damocles-gevaarte boven mijn hoofd en lijkt het of opbouw en groei er nu daadwerkelijk toe doen - de realiteit hakt er dan behoorlijk in.

Ik voel me zo dof, er is nog zo weinig dat uitmaakt. Vechten lijkt zo onzinnig veel moeite - ik ben zo moe. Misschien is onredelijk kwaad zijn op Leiden wel goed; toch nog iets van emotie, vechtlust wellicht, ik weet het niet. Bang ben ik niet echt, ik kan me niet voorstellen dat ze me nog meer afnemen, nog meer stukmaken. Of misschien ben ik juist doodsbang - ik weet het niet meer.

Veertien kleine frustraties

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Furosemide
3 x Lorazepam 1 mg

- Haar dat nog steeds niet groeit
- Geen wimpers en wenkbrauwen hebben
- Zes nagels die midden op mijn vinger af willen scheuren
- De huid van mijn vingers die op krokodillenleer lijkt
- De huid over mijn hele lichaam die in kleine stukjes afvalt
- Voeten die tijdens het vervellen opeens een pauze inlassen
- Mist in mijn hoofd door medicatie
- Trilvingers tijdens precieze handelingen
- Een koude nek
- Opgezwollen enkels
- Zwarte vlekken in mijn ooghoeken
- Jeuk op plaatsen waar ik al veel te veel gekrabd heb
- Veel willen maar weinig kunnen
- Shampoo-reclames en overal in huis elastiekjes vinden

Het zijn de kleine dingen

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Furosemide
3 x Lorazepam 1 mg

Het gaat fysiek al wel weer een stuk beter; alles blijft vermoeiend, maar er zit wel degelijk progressie in. Het stoort me dat ik beperkt word in het doen van kleine, gewone dingen door zoiets sufs als een paar afbrokkelende nagels - ik ben zelfs in mijn mandarijnenverslaving afhankelijk van anderen. Verder steekt het alles weer langzaam op te bouwen, zodat het straks weer afgebroken kan worden - het voelt onlogisch en is met de opsluiting in het ziekenhuis voor mij het ergst van de hele leukemie. Mensen zijn oprecht blij voor me dat ik weer naar buiten kan en achter de computer kan zitten - en het zou nog veel vervelender zijn als ik dat niet zou kunnen - maar ik kan me er ook erg kwaad om maken. Gelukkig dan maar dat de opname is vervroegd, als alles achter de rug is kan ik weer echt blij zijn om iets op te bouwen; dat die dingen die ik bereik me niet meer worden afgenomen, ook al gaat het dan nog langzamer.

Ik heb een brief gekregen van Leiden met het programma voor komende woensdag - het wordt een erg lange dag. Het begint al leuk met een vingerprikje - om bloed af te nemen. In tegenstelling tot Leyenburg, waar bloed in buisjes wordt afgenomen via de arm, is Leiden zo modern dat het voldoende heeft aan een vingerprik - maar die zijn veel valser en pijnlijker! Waar een mens zich druk om kan maken :) Verder moet ik dus aan het hemaferese-apparaat, gaat dokter F. controleren of ik fysiek in orde ben en heb ik gesprekken met een maatschappelijk werker, mijn stamcelcoordinatrice en een psychiatrisch verpleegkundige. Bleh.

Ferret's day off

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Furosemide
3 x Lorazepam 1 mg

Na al dat ziekenhuisgeweld van de afgelopen week voelde het vandaag of ik vrij had, dus heb ik mijn dag in volkomen ledigheid doorgebracht. Ik ben blij dat mijn vermogen uit te slapen zich in zo'n korte periode heeft hersteld! Ik voel me verder ook een stuk beter, ben zo nu en dan in staat kleine hoeveelheden nuttige dingen te doen; helaas moeten de grote nuttige dingen nog maar even wachten.

De Lorazepam heeft duidelijk invloed; piekeren gaat lastig omdat nadenken een traag en glibberig proces is - ik weet nog niet goed of ik die ruil een positieve vind, maar aan de andere kant is stressen ook fysiek niet goed. Ik ben wel wat dwangmatig met kleine dingen aan het rondslepen en ik vraag me af of dat door mijn dwangmatig-rondsleperige persoonlijkheid komt of door de medicatie. Oh well, who cares.

Het steekt me dat ik met kerst en oudjaar in het ziekenhuis lig, ik hecht niet enorm aan feestdagen, maar op die data alleen zijn en mijn thuisfront alleen laten zit me meer dwars dan ik zou hebben gedacht. Het heeft iets treurigs, denk ik, met een kiemarme nepboom een ongezellige omgeving proberen op de fleuren tijdens een extra feestelijk ziekenhuisdiner, en om twaalf uur bij de jaarwisseling met een kartonnetje appelsap naar Leids vuurwerk te kijken. Aan de andere kant ben ik dan misschien net te ziek om er iets van mee te krijgen, dat scheelt dan weer.

Twee keer prijs op één dag

Bloedwaarden:
Rood: 5.4
Wit: 2.0
Plaatjes: 40

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
1 x Furosemide
2 x Lorazepam 1 mg


Eindelijk het laatste ziekenhuisbezoek van deze week, maar dan wel lekker twee keer op één dag - ik mocht ze eens gaan missen. 's Ochtends had ik een afspraak met dokter M., de psychiater van de afdeling die ook spreekuren heeft op de polikliniek. De afspraak was gemaakt op haar verzoek, om 9:30 uur, maar de secretaresse had blijkbaar teveel lijm gesnoven; toen ik op tijd mijn snuit liet zien probeerde ze me ietwat verward aan te praten dat de afspraak telefonisch verzet was naar 10:15 uur. Dat was niet zo, maar dokter M. was in elk geval bezig, dus of ik nog even wilde wachten - ze wou me zelfs koffie brengen. Ik ben beneden maar een cappuccino gaan halen en heb me daarna weer omhoog gesleept.

Ik mag dokter M. graag, en ik vond het prettig met haar te praten, zeker na gisteren. Ze begrijpt hoe ik denk en hoe alles op me overkomt; hoe traumatisch de opnamen zijn en hoeveel er van acht jaar terug nog meespeelt. Ik heb Lorazepam voorgeschreven gekregen voor thuis, om de spanning weg te nemen - ergens jeukt er in mijn achterhoofd wel een teleurstelling, alsof ik het niet op eigen krachten kan redden, maar aan de andere kant moet ik daar ook niet zo moeilijk over doen - al die puncties wil ik immers ook alleen pijnloos en bij voorkeur buiten bewustzijn meemaken. Een voordeel is dat ik zo gespannen ben, dat de Lorazepam me tot nu toe niet suf maakt, alleen wat minder zenuwachtig. Maandag moet ik haar bellen met mijn ervaringen.

's Middags mocht ik weer terug voor een gewone controle - het was enorm rustig en ik was erg snel aan de beurt. Bloedonderzoek duurt dus helemaal geen half uur, maar kan blijkbaar beduidend sneller als het lab het niet zo druk heeft! Dokter L. riep ons in elk geval binnen een kwartier al. Ze had een verklaring voor het vocht-vasthouden: de eenzijdige voeding in het ziekenhuis zorgt voor een tekort aan een bepaald eiwit, waardoor vocht zich buiten de bloedbaan begeeft. Normaal eten, in combinatie met de pillen die ik heb gehad, moet het probleem snel verhelpen. Fijn om te weten, want er hadden natuurlijk ook vreselijke dingen met mijn nieren kunnen zijn. Verder heeft ze de secretaresse opdracht gegeven een beenmergpunctie onder dormicum uitgevoerd door dokter S. in te plannen - die griezels in Leiden hadden gedacht dat volgende week even fijn met de keuring mee te fietsen, maar gelukkig mocht het ook in Leyenburg. De secretaresse had enige moeite met het begrip agenda en leek het lastig te vinden te bevatten dat dokter S. niet tegelijkertijd in mijn achterdeel kan hakken en ook een afspraak met mij op de polikliniek kan hebben. Na enig heen en weer geschuif staat de ALLERLAATSTE beenmergpunctie OOIT - mochten ze na de transplantatie nog iets willen weten halen ze het maar lekker ergens anders vandaan - nu op 4 december. Jottum.

Na de laatste opname was ik zo blij nooit meer in Leyenburg opgenomen te hoeven worden, maar sinds gisteren is dat veranderd. Leyenburg voelt zo veilig, vergeleken met Leiden. Zelfs de polikliniek voelt beter; niet dat ze competenter zijn, maar het is toch eigen :)

Doe maar liever niet

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
1 x Furosemide

Vandaag stond Leiden op het programma. We waren al niet zo vroeg, maar de baliedame presteerde het om me tien minuten te laten wachten terwijl zij haar telefoontjes pleegde. Het zal haar schuld niet zijn, maar dat mens werkt op mijn zenuwen en het idee dat ik straks elke week bij haar in de rij moet staan maakte me onredelijk kwaad.

Het gesprek met dokter F. was zoals verwacht; de gruwelen van een allogene stamceltransplantatie nu specifieker en enger uitgelegd. Ze gaan me wel eerder opnemen, rond 10 december is het plan, waarschijnlijk de vrijdag ervoor. Dat is zo vaag omdat ze, geheel tegen dat wat ik eerder aangegeven had in, toch een totale lichaamsbestraling hadden ingepland - die kan alleen op woensdagen ofzo, vandaar. Maar die wil ik niet, dat was en is ook geen probleem, maar dan moet het geheel weer anders worden geregeld. Erg goed luisteren doen ze dus niet.

Naarmate het gesprek vorderde, kwam er een steeds doffer gevoel over me heen dat volgens mij niet meer weggaat; ik wil dit niet en ik kan en wil dit niet meer opbrengen. Ik weet dat ik geen keus heb, maar het natraject is zo lang en zo vreselijk en zo uitzichtloos.

Het leek dokter F. toch handig als ik even de afdeling zou bekijken, en daarvoor kwam een dame ons ophalen. Helaas waren er geen kamers vrij om te laten zien, en moesten we het doen met een instructievideo van tien jaar terug met onsympathieke acteurs en een knullige productie. Ik heb in elk geval een beeld bij het guppiehok, maar ik geloof dat ik het liever bij mijn fantasiebeeld had gehouden. Een verder gesprek trok ik niet meer, dus volgende week hoor ik meer over de afdeling. Dan staat ook de keuring op de planning, en daar hoort onder andere bij dat ik een half uur aan een hemaferese-apparaat mag - daarmee hebben ze zeven jaar terug ook mijn stamcellen uit mijn bloed gehaald - om mijn witte bloedcellen uit mijn bloed te laten filteren. Engerds.

Een dag naar de maan

Bloedwaarden:
Rood: 4.2 > transfusie
Wit: 1.6
Plaatjes: 7 > transfusie

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
1 x Furosemide

Andere zaken:
1 zakje bloedplaatjes
2 zakjes rode bloedcellen


Natuurlijk moesten we vanochtend weer halsoverkop naar het ziekenhuis - dan had dokter K. wellicht nog tijd voor me. Ik baalde al voldoende, en toen ik ook nog bloed moest laten prikken - en dus nog een half uur langer moest wachten - werd ik echt link. Toen we rustig koffie waren gaan drinken, waren we eigenlijk vrij snel aan de beurt, dus ik kalmeerde al weer wat. Dokter K. bleek niet doof voor mijn smeekbeden, en ik kreeg zonder zeuren een receptje mee. Er moest dus ook slecht nieuws zijn - en inderdaad. Mijn bloedplaatjes en mijn rode bloedcellen waren te laag, en ik moest voor beiden een transfusie. Vandaag.

Bloedplaatjes zijn supersnel; als ze er eenmaal zijn, loopt een zakje in een kwartier tot een half uur door. Bij rode bloedcellen mag dat helaas niet, ze komen meestal in twee zakjes en per zakje duurt het minstens anderhalf uur. Daar ging dus de hele dag! Ik moest weer naar de tiende verdieping - gelukkig zag de verpleegster dat ik het nogal moeilijk had met in het ziekenhuis zijn en legde ze me op een zaal zonder andere patiënten (dus geen mogelijke zeurbejaarden). Met die vreselijke zwellingen op mijn arm durfde ze zelf geen infuus aan te leggen, daarvoor werd ik naar de Intensive Care gebracht - dat was dan wel weer grappig. Omdat ik er zo zielig uitzag, kreeg ik ook nog een verwarmd IC-dekentje mee voor boven. Daarna was het vooral wachten, eerst tot het bloed kwam en toen tot het erin zat.

Twee keer eten geweigerd - ik heb besloten onder geen voorwaarde meer Leyenburg-ziekenhuisvoer te eten - en om 18:00 uur mocht ik eindelijk weg. Kon ik eindelijk mijn nieuwe pillen gaan uitproberen! Ik ben al wel wat vocht kwijt, maar de zwelling en de pijn blijft nog, dus ik ben bang dat het nog even gaat duren.

Een welbestede dag

Bloedwaarden:
Plaatjes: laag

Medicijnen:
1 x Pantoprazol

De vlekken werden eindelijk wat minder, maar in plaats daarvan waren mijn armen en benen vandaag tot recordformaat opgezwollen - ik moet inmiddels liters vocht vasthouden. De druk deed zo'n pijn dat ik naar het ziekenhuis heb gebeld om te vragen wat ik moest doen. Het leek ze verstandig dat ik even langs de Eerste Hulp zou komen, dus dat deden we maar. Ook hier weer voorrang, want ik was het eerste aan de beurt van iedereen in de wachtkamer. Gelukkig lag naast mijn met gordijnen afgeschermde hokje een afgrijselijke bejaarde, zodat we niet het idee kregen dat het allemaal vlekkeloos zou gaan.

Er moest natuurlijk weer eens bloed worden afgenomen, later kwamen er nog twee artsen afzonderlijk van elkaar domme vragen stellen en naar mijn longen en hart luisteren - waarschijnlijk draaien ze ook met z'n tweeën een lampje in. De conclusie was dat ze het graag nog een dagje aankijken, en of ik morgen om 9:00 uur even naar het secretariaat wilde bellen, want mijn bloedplaatjes zijn weer erg laag.

Dus zit ik nu thuis met enorm opgezwollen armen en benen te verrekken van de pijn, ik word steeds kwader als ik aan het ziekenhuis denk. Het lijkt misschien soms zo, maar ik ben niet erg kleinzielig - voordat ik naar het ziekenhuis ga met een klacht is het Heel Erg en zijn we het stadium van Een Dagje Aankijken al een poosje voorbij. Morgen laat ik me dus niet afschepen en ga ik pas weg als ik De Oplossing in mijn handen heb - als ik vannacht niet per ongeluk ontplof tenminste.

Weinig verandering

Bloedwaarden:
onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
1 x Prednison 2,5 mg

Het vlekken-jeuk-en-zwelling-grapje op mijn armen en benen blijft bezig - ik krab me het schompes en als ik opsta doet het zo'n pijn dat ik denk dat ik ga ontploffen; ik begrijp in elk geval hoe ze in eerder tijden op aderlaten zijn gekomen. Ik hoop maar dat het morgen wat minder is.

Ik kreeg een mooie brief uit Leiden met de bevestiging van twee afspraken voor de komende twee woensdagen, de eerste als informatiedag met voor- en nadelen van de transplantatie, de tweede is een keuring (alweer? nog meer?) en meer gedetailleerde informatie over mijn aanstaande isolatie. Ik zou willen dat ik dat woord zelf bedacht, maar ze spreken daar echt over isolatie. Griezels. Ik krijg steeds meer zin om heel hard weg te rennen, maar dat komt nu helaas neer op een verdrietig sukkeldrafje.

Tijgernootje

Bloedwaarden gisteren:
Rood: 6.2
Wit: 1.9
Plaatjes: 25

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
2 x Prednison 2,5 mg

De jeuk houdt aan. Op sommige plekken wordt het minder, maar mijn armen en benen zijn nog steeds opgezwollen en tijgernootjesachtig in structuur. Gisteren heeft de dokter nog wat voorgeschreven, maar het werkt niet - slapen is er dus bijna niet bij.

De afspraak gisteren in het ziekenhuis was sowieso lastig; ik kan nog helemaal niet zolang staan of zitten en ook bleek bloedprikken met mijn gezellige huiduitslag nogal lastig: er was bijna geen ader te vinden. Natuurlijk moesten we ook meer dan een half uur langer op de dokter wachten dan de afspraak was - ook weer erg vermoeiend - maar dokter S. had in elk geval nieuws.

Er is een donor gevonden die op 10 uit 10 punten met mij overeenkomt - dat is goed. Minder goed is dat Leiden me pas op 31 december wil opnemen, want eerder is er geen ruimte. Mijn enige hoop is nou dat er mensen uitvallen, anders moet ik nog zes weken wachten. En dat is echt te lang.

De zwaartekracht werkt niet mee

Bloedwaarden:
onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
2 x Prednison 2,5 mg

Het voelt zwaar om thuis te zijn, nee, ik voel me zwaar, thuis. Alsof ik een rugtas met lood op mijn rug heb - ik beweeg heel langzaam en alles kost zoveel moeite. Ik wil zoveel, maar het gaat zo moeilijk. Ik ben erg gefocust op opruimen; ik wil al mijn oude spullen bij elkaar zoeken en verkopen op Koninginnedag volgend jaar - het wordt nu al bijna een obsessie, ik heb al twee dozen vol.

Verder lig ik veel op de bank, en probeer ik wat meer achter de computer te zitten. Het kost moeite rechtop te blijven.

Verder heb ik geestelijk duidelijk nog wat te verwerken - ik ben zo ziek geweest, zo onvoorstelbaar ziek. De dood is nog nooit zo dichtbij geweest, en ik heb 'm ook nooit eerder als serieuze optie overwogen. Ik heb nog nooit zoveel van mijn autonomie moeten inleveren, nog nooit zoveel uit handen moeten geven. En nu voel ik me echt stuk - kapot, gebroken, alsof het laatste stukje ik stukgeknepen is. Ik geloof niet dat ik te dramatisch ben - het voelt echt zo. En wat ik nu weer op moet bouwen om de laatste kuur te kunnen doen - ik weet niet of ik het aankan ook dat weer af te laten breken. Was alles maar voorbij.

Laat mij maar lekker aan Koninginnedag denken.

Toch nog

Gisteravond was mijn temperatuur goed geweest, en ook vanochtend weer - de dokter kwam dus snel vertellen dat ik naar huis mocht! Ik moest alleen nog wat bloedplaatjes meekrijgen om het tot de volgende ontrole uit te zingen. Daar heb ik dus werkelijk van 10:00 uur tot 15:00 uur op moeten wachten; en toen moest de nawaarde nog bepaald worden en mijn infuus verwijderd worden. Grom!

Maar ik ben thuis, dus dat is goed. Veel zwakker dan de vorige keer, maar ik hoop dat ik snel aansterk. Morgen plaats ik wel weer een plaatje, nu wil ik naar bed, vlekken tellen.

All conditions met

Ik kan me niet voorstellen dat ik morgen niet weg zou kunnen gaan; mijn temperatuur is goed geb;even. Aan de andere kant kan ik me er ook geen voorstelling van maken wel naar huis te gaan. Ik ben ook nog nooit zo ziek geweest; op de één of andere manier verandert dat heel veel. We zien wel, ik hoop in elk geval dat mijn vlekken snel wegtrekken.

Vlekkerige hoop

Zuster E. lijkt ervan overtuigd dat ik maandag naar huis mag, dus laat ik dat maar geloven. Ik ben bang om het te jinxen :) Langer dan maandag gaat ook echt niet meer lukken.

Ik krijg nou helemaal geen intraveneuze antibiotica meer, want ik heb een zeer charmante uitslag over mijn lichaam. Scheelt in elk geval weer een berg draden en een infuuspaal.

Vannacht eindelijk een keer een beetje fatsoenlijk geslapen, dat helpt wel. Kreeg nou eindelijk ook de goede slaappillen in plaat van de anti-psychotica die ze me hadden opgedrongen tijdens mijn koortsepsioden.

Vanmiddag is de portocat uit Fret's schouder gehaald, ik hoop heel erg dat daardoor de koorts nu definitief omlaag gaat. Op de scan van de longen was nog wel wat te zien, maar als Fret maandag koortsvrij is, is het vrijwel zeker dat ze dan naar huis mag.

Weer wat beter

Eindelijk weer zelf wat typen. Veel gaat niet lukken, ik zie ook niet zo scherp. Vandaag nog een CT-scan gehad, ik hoop dat daar uit blijkt dat mijn longen schoon zjn. Lopen gaat ook al er beter.
Hopelijk maandag naar huis.

But no homecoming yet.

Ze zijn er in het ziekenhuis nu eindelijk van overtuigd dat het inspuiten van hormonen in de benen geen nadelig effect heeft op de rugpijn, dus sinds vandaag mag dit weer. Hierdoor zou de waarde van de bloedcellen sneller moeten gaan stijgen, die zat vandaag nog steeds op 0,2.

De rugpijn blijft aanhouden, voor morgen is er een MRI-scan gepland. Denk niet dat ze daar al te veel op zullen vinden, maar je weet inderdaad maar nooit. Het plan om vrijdag thuis te zijn is door de artsen afgeschoten, de waardes en conditie kunnen volgens hen dan nog niet goed genoeg zijn. Streefdatum is nu aangepast naar maandag 12 november.

Slowly, but surely.

Sinds gisteren is Fret van de zuurstof af, dus dat is een goede vooruitgang. Had nog wel wat verhoging 's middags (38.6) maar heb haar daar verder niet meer over gehoord. Alleen die rugpijn blijft aanhouden.

Sinds ze vandaag een goed gesprek heeft gehad met de diëtiste zijn ook de voedselpomp en de insulinepomp afgekoppeld. Het gaat dus allemaal langzaamaan vooruit. Het is nu dus afwachten tot de bloedwaardes en haar algemene conditie goed genoeg zijn.

No pain, no gain.

Tenminste, dat denkt ene dokter B. (er zijn er 2) waarschijnlijk, Fret mag geen morfine tegen de rugpijn 'want dan zou ze er aan kunnen wennen'. Nee dan valium, daar wordt je echt nooit afhankelijk van! Alleen jammer dat valium dus gewoon niet helpt tegen de pijn. Fret zit dus maar(heel pijnlijk) zo veel mogelijk te bewegen in bed, om zo de spieren eens wat andere bewegingen dan alleen plat liggen te gunnen. Zou moeten helpen, doet het alleen nog niet echt.

Verder blijven de witte cellen langzaam stijgen, en wordt de zuurstof steeds verder terug gezet. Streefdatum van Fret om thuis te zijn is 9 november, dat is as vrijdag. Ik moet het nog zien gebeuren dat ze haar dan al laten gaan, maar hopen mag altijd natuurlijk. :)

Juj!

Vanmorgen na het wassen kwam ik dokter L. tegen op de gang. Die wist me te vertellen dat de informatie over een potentiële donor niet officieel was, maar toevallig bij haar bekend was omdat ze wat mensen in Leiden kent. Om Fret toen een opkikker tegeven heeft ze het haar toen verteld, verder informatie komt rechtstreeks uit Leiden.

Vandaag werd ook bevestigd dat de witte bloedcellen aan het stijgen zijn! Die worden natuurlijk gelijk opgebruikt, dus het gaat erg langzaam. Maar dat er stijging is, is alleen maar goed natuurlijk. Verder verrekt Fret van de pijn in haar rug door het lange liggen, daar heeft ze vanmorgen morfine voor gekregen. De fysiotherapeut die daarvoor langs kwam had de geweldige tip om af en toe op de rand van het bed te gaan zitten, dat zou helpen. Kwam ze dus ook niet veel verder mee.