Een sprankje

Bloedwaarden:
Rood: 5.5
Wit: 3.6
Plaatjes 60

Medicijnen:
3 x Lorazepam 1 mg

Ik heb dokter S. verteld dat ik alles wil proberen en niet van plan ben dood te gaan na de twee kuren die ik al heb gehad. Hij gaat alle vooraanstaande hematologen raadplegen voor een mogelijke, experimentele kuur - dat kan nu niet, want ze zijn allemaal op hematologencongres in Amerika. En heel misschien is er nog een kuur, die mij heel misschien een maand of twee in remissie brengt, waarna ik weer in aanmerking kom voor de transplantatie. Twee hele kleine kansjes, bij elkaar een minieme kans, but it beats certain death. Ik reken me maar niet rijk, blijf voorbereid op het einde, maar ben ook alvast bang voor de afschuwelijkheden die tenminste twee kuren met zich meebrengen. Maar hoop is hoop, dus ik moet niet zeuren. Wat heb ik te verliezen? Behalve mijn wimpers, nagels, sprietharen, huid, bloedvaten, orgaanfuncties en slijmvliezen natuurlijk :P

Uit met de Fret

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Lorazepam 1 mg

Net naar dokter M. geweest, de psychiater. Ze wist nog niet dat ik was opgegeven, dus ze begon over Leiden en de psychiatrisch verpleegkundige aldaar. Daarna werd het wel een prettig gesprek. Wat ik er practisch gezien aan heb, weet ik niet, maar ik denk niet dat dat direct noodzakelijk is. Maar daar hangt alles een beetje op - het is zo nutteloos allemaal. Als de toekomst wegvalt, heeft niets meer waarde, behalve de mensen waar ik van hou. Ik snap niet - en ik weet niet of ik het nog ga snappen - hoe ik tegelijk kan leven en doodgaan.

Ik snap het sowieso niet: hoe kan het nou zijn dat alle opties opeens wegvallen? Hoe kan er nou niet ergens in een duister hoekje, links van een kakel-lachende wetenschapper met een smoezelige witte jas, een experimenteel middel zijn dat ik kan uitproberen? Ik heb nu toch niets meer te verliezen en ik pik het niet dat al die narigheid van de afgelopen maanden voor niets is geweest! Morgen heb ik een afspraak met dokter S., en ik zal op hoge poten binnenstampen en eisen dat hij iets bedenkt!

Ik wil niemand hoop geven - maar een frisse woede houdt me staande. Wat me ook op de been houdt zijn stomme, kleine dingen. Ik eet weer vlees, bijvoorbeeld. En ik heb zojuist in de tram tweemaal zwart gereden :)

Alles voor niets

Bloedwaarden:
Rood: 5.1
Wit: 5.4
Plaatjes 60

Medicijnen:
3 x Lorazepam 1 mg

Dokter S. belde vanochtend; of we naar het ziekenhuis konden komen, vanwege de uitslag van de beenmergpunctie. Dat voorspelde al niets goeds, en zijn boodschap was ook onvoorstelbaar. De leukemie is terug en niet meer te behandelen. Er is geen hoop meer op herstel, alleen nog mogelijkheden mijn leven iets te verlengen. Ik weet nog niet goed wat ik nu moet doen of denken, kan de chaos in mijn hoofd nog niet onder woorden brengen. Ik hou zoveel van iedereen, ik wou nog zoveel.

Haatgevoelens

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
4 x Lorazepam 1 mg

Is het mogelijk om nog minder zin te hebben in een afschuwelijke ziekenhuisopname? Jawel! Mevrouw L. weet elk lijden te verergeren - en dat met slechts een telefoontje. Ik mag vrijdag namelijk niet om 10:00 uur komen, maar om 8:00 uur, omdat ik zo nodig een dormicum moet bij het inbrengen van dat schoudergeval. Heb ik in september al verteld, was geen probleem, maar nu moet het er bij de één of andere arts met weinig tijd opeens in de agenda gepropt worden. En ik dien nuchter te verschijnen, want anders zouden er vreselijke dingen kunnen gebeuren. Gisteren had ik ook een dormicum, maar blijkbaar kan Leyenburg wel omgaan met die rommel.

Mevrouw L. is er nog steeds van overtuigd dat ik problemen heb met verrassingen - dat is niet waar, ik heb vooral problemen met nare en onlogische verrassingen. Met nare en onlogische ervaringen eigenlijk, vooraangekondigd of niet. Ik ben in elk geval woest! Ze nemen me nu dus mijn laatste avond af en mijn allerlaatste fatsoenlijke ontbijt - dat maakt al me razend. Daarnaast had ik het niet zonder reden ruim op tijd aangegeven. De prutsers - grom!

Alle begeleiding ten spijt, ben ik geestelijk nog minder voorbereid op deze opname dan alle voorgaande. Ik ben kwaad en verdrietig en ik kan niet bevatten wat ik moet gaan doen. Hoe kan morgen nou de laatste dag zijn? Ik snap het niet, ik snap het allemaal niet meer. Ik kan me niet meer voorhouden dat dit de laatste opname is, de laatste rommel, het laatste gehannes - ik kan vrijdag niet in de auto stappen.

Beitelen met buffer

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Lorazepam 1 mg
Dormicum

Andere zaken:
Beenmergpunctie


Alweer voor dag en dauw - het zal eens niet - bevond ik me vanochtend voor de allerlaatste keer in het beulenhok. Het inbrengen van een infuusnaald bleek gelukkig geen enkel probleem - ik moest alleen kokhalzen van het gevoel van de naald in mijn arm - dus een dormicum was mogelijk. Toen dokter S. binnenkwam, was alles geregeld. Zoals ongeveer iedereen, kon ook hij zich niet bedwingen over mijn hoofd te aaien - er zitten minuscule, zachte stoppeltjes die een ongelooflijke aantrekkingskracht uitoefenen. Iedereen doet het en ik vind het niet erg, maar ik vind het grappig dat hij me blijkbaar echt als zijn patiënt ziet.

Terwijl het dormicum binnendruppelde, was ik even bang dat het niet ging werken - ik viel niet in slaap, maar voelde wel een getintel in mijn arm. Ik weet niet, ik was erbij, maar ergens toch niet helemaal. Het deed erg veel pijn, maar het maakte wat minder uit - nu trouwens wel. Dokter S. had het in elk geval een stuk makkelijker :)

Boven moest ik nog een uur blijven liggen, en toen mochten we weg - het ging allemaal behoorlijk gesmeerd. Ook het recept voor de Lorazepam was geregeld, gelukkig - gisteravond was echt verschrikkelijk en gisternacht zo mogelijk nog erger. Het recept was voor 12 stuks, maar blijkbaar dachten de schatten bij de apotheek dat dat niet genoeg zou zijn; ze hebben er 60 meegegeven...

Nu doet mijn achterdeel bijzonder veel pijn. Bleh!

Op

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Lorazepam 1 mg

Als mijn Lorazepam op zou raken voor ik opgenomen zou zijn in Leiden, mocht ik dokter M. bellen voor een nieuw recept. Dit weekend bleek de voorraad aardig te slinken, zodanig dat ik zelfs een rantsoen moest instellen; maar ik dacht vandaag weer gewoon een vol doosje te hebben. Het was alleen onmogelijk de afdeling psychiatrie te bereiken, dus ik belde maar naar de hotline hematologie, aannemend dat zij me wel konden helpen - aan een ander nummer voor de afdeling psychiatrie, dan wel een nieuw recept. Helaas, dat bleek niet mogelijk. De bureaucraten kregen ook niemand te pakken van de juiste afdeling en mij zelf Lorazepam voorschrijven durfde niemand aan. Of ik morgen dan maar even wilde bellen. Grom! Toen ik uitlegde dat ik tijdens dat feestelijke telefonische spreekuur van ze uitsuffend met een beschadigd achterdeel op hun eigen tiende verdieping zou liggen, gaf de lieve bureaucrate aan dat ze zelf in de kamer tegenover het beenmergpunctiehok werkt, en dat ik daar wel langs kon komen. Ze realiseerde zich waarschijnlijk niet dat het wellicht eenvoudiger is als ik zelf even langs de afdeling psychiatrie loop, maar ze bedoelde het goed.

Nu merk ik dus hoe ongelooflijk gestresst ik ben - ik voel me beverig en heel erg opgejaagd. Ik schrik er eigenlijk van - sowieso dat de Lorazepam zoveel invloed heeft, maar ook hoe zeer ik niet kan omgaan met de opname vrijdag. Ik ben echt op - ik weet niet meer hoe ik het moet opbrengen. Behalve de aanhoudende jeuk gaat het nu best redelijk, en ik kan het niet nog een keer loslaten, niet weer alles verliezen, want ik heb geen reserves meer.

Ongeloof en nagelleed

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
2 x Lorazepam 1 mg

Het lijkt zo onwerkelijk om vrijdag naar Leiden te gaan - de opnames in Leyenburg waren anders, omdat ik me er een voorstelling bij kon maken. Ik heb geen idee hoe alles gaat zijn en dat maakt dat ik er bijna niet in geloof. Ik hou me voor dat het de laatste keer is en dat er daarna niets meer hoeft, maar dan denk ik weer aan al die afschuwelijke nazorg die er moet gaan komen. Het zou zo mooi zijn als het echt het laatste was dat ik nog moet doen - of ondergaan - maar dat is natuurlijk niet zo. Ook van de periode na de opname heb ik geen beeld, en dat maakt me erg onzeker.

Al mijn nagels zijn er nu aan; ik heb nooit geweten hoe nuttig die krengen eigenlijk zijn! Bijna alle normale handelingen zijn of onmogelijk of vereisen een andere aanpak dan anders - lenzen indoen, bijvoorbeeld, en douchen. Uien pellen is ook erg leuk. Ik denk dat het nog zeker een maand duurt voor de breuken eruit gegroeid zijn, maar dat is erg afhankelijk van de cytostatica die ze me gaan voeren. Ik kan me niet voorstellen dat het ergere troep is dan de cytarabine, maar wie weet waar ze me mee verrassen. Dokter F. heeft als enige bijwerkingen haaruitval en misselijkheid genoemd, naast een minieme kans op blaasbloedingen. Eigenlijk best knap, dat je als arts met een uitgestreken gezicht tegen een kale patiënt gaat vertellen dat ze wel op haaruitval moet rekenen - en dat je klaarblijkelijk verwacht dat ze na zes kuren nog niet weet dat al dat kotsen van de chemo komt. 't Is niet echt een mensen-mens, denk ik.

Grmbl

Bloedwaarden:
Rood: 5.2
Wit: 3.7
Plaatjes: 31

Medicijnen:
1 x Furosemide
2 x Lorazepam 1 mg

Woensdag naar Leiden geweest voor de keuring. Om 9:00 uur zou de vingerprik plaatsvinden, gevolgd door een gesprek met dokter F. Mijn vingers doen nogal pijn door het vervellen, en ik ben nogal een wezel waar het vingerprikken betreft, dus ik vroeg of het ook in mijn arm mocht. Dat wisten ze niet, dus werd er een vingerprikker opuit gestuurd om het te vragen. Hij kwam terug met de boodschap dat ik direct naar dokter F. mocht. Die had weinig nieuws, dus het gesprek was vrij kort. Omdat er nog steeds geprikt moest worden, gingen wij braaf in de wachtkamer zitten tot iemand ons kwam halen - maar het werd 10:00 uur en er kwam niemand. Volgens mijn rooster moest ik om 10:00 uur in de hemaferesekamer zijn, dus gingen we daar maar heen. In de hemaferesekamer troffen we een gelukkig aardige man die ons van koffie voorzag. Er moesten nog wat buisjes van beneden komen, dus die werden gehaald - en daar kwam gelijk een urinepotje en een stapel papieren met aanvragen voor een ECG en een thoraxfoto bij. Dat was niet de afspraak! Was ook niks over te vinden op mijn rooster, dus ik sloeg direct aan. Er werd een dokter bij geroepen die zei dat 'het zo niet ging' en dat ze wel even contact op ging nemen met mijn zorgmanager, mevrouw L.

Ik moest mee met mevrouw L. om te praten en om rustiger te worden. Ze wist duidelijk niet wat ze met me aanmoest - terwijl ik alleen maar naar die hemaferese wilde, zodat ik daarvoor niet op een andere dag terug hoefde te komen. Ik moest huilen, en mevrouw L. zei dat de transplantatie zo niet zou kunnen worden gedaan. Grom! Toen ik had uitgelegd dat ik er niet van hou om op deze wijze verrast te worden mochten we weer terug. De hemaferese viel vreselijk mee, er moest ongeveer een uur een dikke naald in mijn arm en dat was alles.

Ondertussen liepen we vreselijk achter op schema, ik had al bij de maatschappelijk werkster moeten zitten, dus mevrouw L. kwam alvast haar verhaaltje doen terwijl ik met die naald in mijn arm zat. Ze gaf wat informatie over de isolatie - niets om echt vrolijk van te worden. Daarna bracht ze ons naar de maatschappelijk werkster - dat hoort schijnbaar bij een opname. Ze was best vriendelijk, maar ik geloof niet dat ik veel aan haar zal hebben. Wie weet.

Toen bleek ik in het bezit van een lunchbon voor het personeelsrestaurant - woei! Er stond geen maximum bedrag op, dus bunkeren! Terwijl we grote hoeveelheden aardappelsalade naar binnen aan het schuiven waren, kwam mevrouw L. ons opzoeken - de ECG en de thoraxfoto moesten nog worden gedaan. Balen, ik hoopte dat die er ergens tussendoor waren geglipt. Helaas niet. We hadden nog een uur voor de volgende afspraak, dus hoopten we die twee dingen er snel tussendoor te doen. Dat lukte, een ECG is erg snel en niet erg vervelend. Voor de thoraxfoto moest ik mijn bovenlijf ontbloten in een zijkamertje. Daar hing een poster met een verhaal over hoe tepels vlekken kunnen veroorzaken op de foto, en dat ze, om dat de vermijden, loden kogeltjes op de tepels plakken. Na een boze blik begreep de medewerkster dat ik die liever zelf opplakte, maar het voelde erg belachelijk om met loden kogeltjes op mijn tepels in compromitterende houdingen voor dat röntgenapparaat te staan.

Net op tijd voor de allerlaatste afspraak; de psychiatrisch verpleegkundige. Ze was goed verstopt in het ziekenhuis, maar toen we haar hadden gevonden in de kliniek, legde zij uit wat ze voor me kon doen - ook zij leek me niet helemaal te begrijpen en ik betwijfel of ik wat aan haar ga hebben - maar we zien wel. Nooit te vroeg afschrijven.

De laatste stop was op de polikliniek, om de ECG en het lege urinepotje (ik kan niks op commando) af te leveren en toen mochten we weg. Eindelijk. Resultaat van de dag was dat ik NOG minder zin heb om naar dat idiote ziekenhuis te gaan.

Vandaag was mijn laatste controle in het Leyenburg - ging voor het eerst helemaal gesmeerd. Bloedprikken was snel en geroutineerd, we hoefden niet lang te wachten. Dokter S. was verbaasd te horen dat hij mij dinsdag met een beenmergpunctie gaat verblijden, maar na wat heen en weer gebel was het in orde. Hij zei dat ik er beter uitzag dan mijn bloedwaarden zouden doen verwachten. Toen we afscheid namen, leek hij een beetje aangeslagen. Het voelt ook raar daar straks een hele tijd niet heen te gaan.

Laatste dingetje: mevrouw L. belde vandaag in paniek op om te zeggen dat op verzoek van dokter S. de opname was vervroegd - ik schrok me gelijk het schompes, maar het bleek oud nieuws. Zoals dokter F. vorige week al vertelde, is en blijft het 7 december. Met een beetje geluk kan ik dus keihard thuis Driekoningen vieren. Joechei.

Spijbelzin

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Furosemide
3 x Lorazepam 1 mg

Morgen naar Leiden - ik heb inmiddels zoveel tegenzin opgebouwd dat ik bang ben dat ik er naar binnen moet worden gesleept, eventueel met behulp van de nimmer falende tik met de hamer; ik heb helaas om negen uur 's ochtends nog weinig zin me klem te zuipen. Helemaal niet hoeven gaan spreekt me erg aan. Zo heel soms vergeet ik even dat Damocles-gevaarte boven mijn hoofd en lijkt het of opbouw en groei er nu daadwerkelijk toe doen - de realiteit hakt er dan behoorlijk in.

Ik voel me zo dof, er is nog zo weinig dat uitmaakt. Vechten lijkt zo onzinnig veel moeite - ik ben zo moe. Misschien is onredelijk kwaad zijn op Leiden wel goed; toch nog iets van emotie, vechtlust wellicht, ik weet het niet. Bang ben ik niet echt, ik kan me niet voorstellen dat ze me nog meer afnemen, nog meer stukmaken. Of misschien ben ik juist doodsbang - ik weet het niet meer.

Veertien kleine frustraties

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Furosemide
3 x Lorazepam 1 mg

- Haar dat nog steeds niet groeit
- Geen wimpers en wenkbrauwen hebben
- Zes nagels die midden op mijn vinger af willen scheuren
- De huid van mijn vingers die op krokodillenleer lijkt
- De huid over mijn hele lichaam die in kleine stukjes afvalt
- Voeten die tijdens het vervellen opeens een pauze inlassen
- Mist in mijn hoofd door medicatie
- Trilvingers tijdens precieze handelingen
- Een koude nek
- Opgezwollen enkels
- Zwarte vlekken in mijn ooghoeken
- Jeuk op plaatsen waar ik al veel te veel gekrabd heb
- Veel willen maar weinig kunnen
- Shampoo-reclames en overal in huis elastiekjes vinden

Het zijn de kleine dingen

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Furosemide
3 x Lorazepam 1 mg

Het gaat fysiek al wel weer een stuk beter; alles blijft vermoeiend, maar er zit wel degelijk progressie in. Het stoort me dat ik beperkt word in het doen van kleine, gewone dingen door zoiets sufs als een paar afbrokkelende nagels - ik ben zelfs in mijn mandarijnenverslaving afhankelijk van anderen. Verder steekt het alles weer langzaam op te bouwen, zodat het straks weer afgebroken kan worden - het voelt onlogisch en is met de opsluiting in het ziekenhuis voor mij het ergst van de hele leukemie. Mensen zijn oprecht blij voor me dat ik weer naar buiten kan en achter de computer kan zitten - en het zou nog veel vervelender zijn als ik dat niet zou kunnen - maar ik kan me er ook erg kwaad om maken. Gelukkig dan maar dat de opname is vervroegd, als alles achter de rug is kan ik weer echt blij zijn om iets op te bouwen; dat die dingen die ik bereik me niet meer worden afgenomen, ook al gaat het dan nog langzamer.

Ik heb een brief gekregen van Leiden met het programma voor komende woensdag - het wordt een erg lange dag. Het begint al leuk met een vingerprikje - om bloed af te nemen. In tegenstelling tot Leyenburg, waar bloed in buisjes wordt afgenomen via de arm, is Leiden zo modern dat het voldoende heeft aan een vingerprik - maar die zijn veel valser en pijnlijker! Waar een mens zich druk om kan maken :) Verder moet ik dus aan het hemaferese-apparaat, gaat dokter F. controleren of ik fysiek in orde ben en heb ik gesprekken met een maatschappelijk werker, mijn stamcelcoordinatrice en een psychiatrisch verpleegkundige. Bleh.

Ferret's day off

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Furosemide
3 x Lorazepam 1 mg

Na al dat ziekenhuisgeweld van de afgelopen week voelde het vandaag of ik vrij had, dus heb ik mijn dag in volkomen ledigheid doorgebracht. Ik ben blij dat mijn vermogen uit te slapen zich in zo'n korte periode heeft hersteld! Ik voel me verder ook een stuk beter, ben zo nu en dan in staat kleine hoeveelheden nuttige dingen te doen; helaas moeten de grote nuttige dingen nog maar even wachten.

De Lorazepam heeft duidelijk invloed; piekeren gaat lastig omdat nadenken een traag en glibberig proces is - ik weet nog niet goed of ik die ruil een positieve vind, maar aan de andere kant is stressen ook fysiek niet goed. Ik ben wel wat dwangmatig met kleine dingen aan het rondslepen en ik vraag me af of dat door mijn dwangmatig-rondsleperige persoonlijkheid komt of door de medicatie. Oh well, who cares.

Het steekt me dat ik met kerst en oudjaar in het ziekenhuis lig, ik hecht niet enorm aan feestdagen, maar op die data alleen zijn en mijn thuisfront alleen laten zit me meer dwars dan ik zou hebben gedacht. Het heeft iets treurigs, denk ik, met een kiemarme nepboom een ongezellige omgeving proberen op de fleuren tijdens een extra feestelijk ziekenhuisdiner, en om twaalf uur bij de jaarwisseling met een kartonnetje appelsap naar Leids vuurwerk te kijken. Aan de andere kant ben ik dan misschien net te ziek om er iets van mee te krijgen, dat scheelt dan weer.

Twee keer prijs op één dag

Bloedwaarden:
Rood: 5.4
Wit: 2.0
Plaatjes: 40

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
1 x Furosemide
2 x Lorazepam 1 mg


Eindelijk het laatste ziekenhuisbezoek van deze week, maar dan wel lekker twee keer op één dag - ik mocht ze eens gaan missen. 's Ochtends had ik een afspraak met dokter M., de psychiater van de afdeling die ook spreekuren heeft op de polikliniek. De afspraak was gemaakt op haar verzoek, om 9:30 uur, maar de secretaresse had blijkbaar teveel lijm gesnoven; toen ik op tijd mijn snuit liet zien probeerde ze me ietwat verward aan te praten dat de afspraak telefonisch verzet was naar 10:15 uur. Dat was niet zo, maar dokter M. was in elk geval bezig, dus of ik nog even wilde wachten - ze wou me zelfs koffie brengen. Ik ben beneden maar een cappuccino gaan halen en heb me daarna weer omhoog gesleept.

Ik mag dokter M. graag, en ik vond het prettig met haar te praten, zeker na gisteren. Ze begrijpt hoe ik denk en hoe alles op me overkomt; hoe traumatisch de opnamen zijn en hoeveel er van acht jaar terug nog meespeelt. Ik heb Lorazepam voorgeschreven gekregen voor thuis, om de spanning weg te nemen - ergens jeukt er in mijn achterhoofd wel een teleurstelling, alsof ik het niet op eigen krachten kan redden, maar aan de andere kant moet ik daar ook niet zo moeilijk over doen - al die puncties wil ik immers ook alleen pijnloos en bij voorkeur buiten bewustzijn meemaken. Een voordeel is dat ik zo gespannen ben, dat de Lorazepam me tot nu toe niet suf maakt, alleen wat minder zenuwachtig. Maandag moet ik haar bellen met mijn ervaringen.

's Middags mocht ik weer terug voor een gewone controle - het was enorm rustig en ik was erg snel aan de beurt. Bloedonderzoek duurt dus helemaal geen half uur, maar kan blijkbaar beduidend sneller als het lab het niet zo druk heeft! Dokter L. riep ons in elk geval binnen een kwartier al. Ze had een verklaring voor het vocht-vasthouden: de eenzijdige voeding in het ziekenhuis zorgt voor een tekort aan een bepaald eiwit, waardoor vocht zich buiten de bloedbaan begeeft. Normaal eten, in combinatie met de pillen die ik heb gehad, moet het probleem snel verhelpen. Fijn om te weten, want er hadden natuurlijk ook vreselijke dingen met mijn nieren kunnen zijn. Verder heeft ze de secretaresse opdracht gegeven een beenmergpunctie onder dormicum uitgevoerd door dokter S. in te plannen - die griezels in Leiden hadden gedacht dat volgende week even fijn met de keuring mee te fietsen, maar gelukkig mocht het ook in Leyenburg. De secretaresse had enige moeite met het begrip agenda en leek het lastig te vinden te bevatten dat dokter S. niet tegelijkertijd in mijn achterdeel kan hakken en ook een afspraak met mij op de polikliniek kan hebben. Na enig heen en weer geschuif staat de ALLERLAATSTE beenmergpunctie OOIT - mochten ze na de transplantatie nog iets willen weten halen ze het maar lekker ergens anders vandaan - nu op 4 december. Jottum.

Na de laatste opname was ik zo blij nooit meer in Leyenburg opgenomen te hoeven worden, maar sinds gisteren is dat veranderd. Leyenburg voelt zo veilig, vergeleken met Leiden. Zelfs de polikliniek voelt beter; niet dat ze competenter zijn, maar het is toch eigen :)

Doe maar liever niet

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
1 x Furosemide

Vandaag stond Leiden op het programma. We waren al niet zo vroeg, maar de baliedame presteerde het om me tien minuten te laten wachten terwijl zij haar telefoontjes pleegde. Het zal haar schuld niet zijn, maar dat mens werkt op mijn zenuwen en het idee dat ik straks elke week bij haar in de rij moet staan maakte me onredelijk kwaad.

Het gesprek met dokter F. was zoals verwacht; de gruwelen van een allogene stamceltransplantatie nu specifieker en enger uitgelegd. Ze gaan me wel eerder opnemen, rond 10 december is het plan, waarschijnlijk de vrijdag ervoor. Dat is zo vaag omdat ze, geheel tegen dat wat ik eerder aangegeven had in, toch een totale lichaamsbestraling hadden ingepland - die kan alleen op woensdagen ofzo, vandaar. Maar die wil ik niet, dat was en is ook geen probleem, maar dan moet het geheel weer anders worden geregeld. Erg goed luisteren doen ze dus niet.

Naarmate het gesprek vorderde, kwam er een steeds doffer gevoel over me heen dat volgens mij niet meer weggaat; ik wil dit niet en ik kan en wil dit niet meer opbrengen. Ik weet dat ik geen keus heb, maar het natraject is zo lang en zo vreselijk en zo uitzichtloos.

Het leek dokter F. toch handig als ik even de afdeling zou bekijken, en daarvoor kwam een dame ons ophalen. Helaas waren er geen kamers vrij om te laten zien, en moesten we het doen met een instructievideo van tien jaar terug met onsympathieke acteurs en een knullige productie. Ik heb in elk geval een beeld bij het guppiehok, maar ik geloof dat ik het liever bij mijn fantasiebeeld had gehouden. Een verder gesprek trok ik niet meer, dus volgende week hoor ik meer over de afdeling. Dan staat ook de keuring op de planning, en daar hoort onder andere bij dat ik een half uur aan een hemaferese-apparaat mag - daarmee hebben ze zeven jaar terug ook mijn stamcellen uit mijn bloed gehaald - om mijn witte bloedcellen uit mijn bloed te laten filteren. Engerds.

Een dag naar de maan

Bloedwaarden:
Rood: 4.2 > transfusie
Wit: 1.6
Plaatjes: 7 > transfusie

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
1 x Furosemide

Andere zaken:
1 zakje bloedplaatjes
2 zakjes rode bloedcellen


Natuurlijk moesten we vanochtend weer halsoverkop naar het ziekenhuis - dan had dokter K. wellicht nog tijd voor me. Ik baalde al voldoende, en toen ik ook nog bloed moest laten prikken - en dus nog een half uur langer moest wachten - werd ik echt link. Toen we rustig koffie waren gaan drinken, waren we eigenlijk vrij snel aan de beurt, dus ik kalmeerde al weer wat. Dokter K. bleek niet doof voor mijn smeekbeden, en ik kreeg zonder zeuren een receptje mee. Er moest dus ook slecht nieuws zijn - en inderdaad. Mijn bloedplaatjes en mijn rode bloedcellen waren te laag, en ik moest voor beiden een transfusie. Vandaag.

Bloedplaatjes zijn supersnel; als ze er eenmaal zijn, loopt een zakje in een kwartier tot een half uur door. Bij rode bloedcellen mag dat helaas niet, ze komen meestal in twee zakjes en per zakje duurt het minstens anderhalf uur. Daar ging dus de hele dag! Ik moest weer naar de tiende verdieping - gelukkig zag de verpleegster dat ik het nogal moeilijk had met in het ziekenhuis zijn en legde ze me op een zaal zonder andere patiënten (dus geen mogelijke zeurbejaarden). Met die vreselijke zwellingen op mijn arm durfde ze zelf geen infuus aan te leggen, daarvoor werd ik naar de Intensive Care gebracht - dat was dan wel weer grappig. Omdat ik er zo zielig uitzag, kreeg ik ook nog een verwarmd IC-dekentje mee voor boven. Daarna was het vooral wachten, eerst tot het bloed kwam en toen tot het erin zat.

Twee keer eten geweigerd - ik heb besloten onder geen voorwaarde meer Leyenburg-ziekenhuisvoer te eten - en om 18:00 uur mocht ik eindelijk weg. Kon ik eindelijk mijn nieuwe pillen gaan uitproberen! Ik ben al wel wat vocht kwijt, maar de zwelling en de pijn blijft nog, dus ik ben bang dat het nog even gaat duren.

Een welbestede dag

Bloedwaarden:
Plaatjes: laag

Medicijnen:
1 x Pantoprazol

De vlekken werden eindelijk wat minder, maar in plaats daarvan waren mijn armen en benen vandaag tot recordformaat opgezwollen - ik moet inmiddels liters vocht vasthouden. De druk deed zo'n pijn dat ik naar het ziekenhuis heb gebeld om te vragen wat ik moest doen. Het leek ze verstandig dat ik even langs de Eerste Hulp zou komen, dus dat deden we maar. Ook hier weer voorrang, want ik was het eerste aan de beurt van iedereen in de wachtkamer. Gelukkig lag naast mijn met gordijnen afgeschermde hokje een afgrijselijke bejaarde, zodat we niet het idee kregen dat het allemaal vlekkeloos zou gaan.

Er moest natuurlijk weer eens bloed worden afgenomen, later kwamen er nog twee artsen afzonderlijk van elkaar domme vragen stellen en naar mijn longen en hart luisteren - waarschijnlijk draaien ze ook met z'n tweeën een lampje in. De conclusie was dat ze het graag nog een dagje aankijken, en of ik morgen om 9:00 uur even naar het secretariaat wilde bellen, want mijn bloedplaatjes zijn weer erg laag.

Dus zit ik nu thuis met enorm opgezwollen armen en benen te verrekken van de pijn, ik word steeds kwader als ik aan het ziekenhuis denk. Het lijkt misschien soms zo, maar ik ben niet erg kleinzielig - voordat ik naar het ziekenhuis ga met een klacht is het Heel Erg en zijn we het stadium van Een Dagje Aankijken al een poosje voorbij. Morgen laat ik me dus niet afschepen en ga ik pas weg als ik De Oplossing in mijn handen heb - als ik vannacht niet per ongeluk ontplof tenminste.

Weinig verandering

Bloedwaarden:
onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
1 x Prednison 2,5 mg

Het vlekken-jeuk-en-zwelling-grapje op mijn armen en benen blijft bezig - ik krab me het schompes en als ik opsta doet het zo'n pijn dat ik denk dat ik ga ontploffen; ik begrijp in elk geval hoe ze in eerder tijden op aderlaten zijn gekomen. Ik hoop maar dat het morgen wat minder is.

Ik kreeg een mooie brief uit Leiden met de bevestiging van twee afspraken voor de komende twee woensdagen, de eerste als informatiedag met voor- en nadelen van de transplantatie, de tweede is een keuring (alweer? nog meer?) en meer gedetailleerde informatie over mijn aanstaande isolatie. Ik zou willen dat ik dat woord zelf bedacht, maar ze spreken daar echt over isolatie. Griezels. Ik krijg steeds meer zin om heel hard weg te rennen, maar dat komt nu helaas neer op een verdrietig sukkeldrafje.

Tijgernootje

Bloedwaarden gisteren:
Rood: 6.2
Wit: 1.9
Plaatjes: 25

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
2 x Prednison 2,5 mg

De jeuk houdt aan. Op sommige plekken wordt het minder, maar mijn armen en benen zijn nog steeds opgezwollen en tijgernootjesachtig in structuur. Gisteren heeft de dokter nog wat voorgeschreven, maar het werkt niet - slapen is er dus bijna niet bij.

De afspraak gisteren in het ziekenhuis was sowieso lastig; ik kan nog helemaal niet zolang staan of zitten en ook bleek bloedprikken met mijn gezellige huiduitslag nogal lastig: er was bijna geen ader te vinden. Natuurlijk moesten we ook meer dan een half uur langer op de dokter wachten dan de afspraak was - ook weer erg vermoeiend - maar dokter S. had in elk geval nieuws.

Er is een donor gevonden die op 10 uit 10 punten met mij overeenkomt - dat is goed. Minder goed is dat Leiden me pas op 31 december wil opnemen, want eerder is er geen ruimte. Mijn enige hoop is nou dat er mensen uitvallen, anders moet ik nog zes weken wachten. En dat is echt te lang.

De zwaartekracht werkt niet mee

Bloedwaarden:
onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
2 x Prednison 2,5 mg

Het voelt zwaar om thuis te zijn, nee, ik voel me zwaar, thuis. Alsof ik een rugtas met lood op mijn rug heb - ik beweeg heel langzaam en alles kost zoveel moeite. Ik wil zoveel, maar het gaat zo moeilijk. Ik ben erg gefocust op opruimen; ik wil al mijn oude spullen bij elkaar zoeken en verkopen op Koninginnedag volgend jaar - het wordt nu al bijna een obsessie, ik heb al twee dozen vol.

Verder lig ik veel op de bank, en probeer ik wat meer achter de computer te zitten. Het kost moeite rechtop te blijven.

Verder heb ik geestelijk duidelijk nog wat te verwerken - ik ben zo ziek geweest, zo onvoorstelbaar ziek. De dood is nog nooit zo dichtbij geweest, en ik heb 'm ook nooit eerder als serieuze optie overwogen. Ik heb nog nooit zoveel van mijn autonomie moeten inleveren, nog nooit zoveel uit handen moeten geven. En nu voel ik me echt stuk - kapot, gebroken, alsof het laatste stukje ik stukgeknepen is. Ik geloof niet dat ik te dramatisch ben - het voelt echt zo. En wat ik nu weer op moet bouwen om de laatste kuur te kunnen doen - ik weet niet of ik het aankan ook dat weer af te laten breken. Was alles maar voorbij.

Laat mij maar lekker aan Koninginnedag denken.

Toch nog

Gisteravond was mijn temperatuur goed geweest, en ook vanochtend weer - de dokter kwam dus snel vertellen dat ik naar huis mocht! Ik moest alleen nog wat bloedplaatjes meekrijgen om het tot de volgende ontrole uit te zingen. Daar heb ik dus werkelijk van 10:00 uur tot 15:00 uur op moeten wachten; en toen moest de nawaarde nog bepaald worden en mijn infuus verwijderd worden. Grom!

Maar ik ben thuis, dus dat is goed. Veel zwakker dan de vorige keer, maar ik hoop dat ik snel aansterk. Morgen plaats ik wel weer een plaatje, nu wil ik naar bed, vlekken tellen.

All conditions met

Ik kan me niet voorstellen dat ik morgen niet weg zou kunnen gaan; mijn temperatuur is goed geb;even. Aan de andere kant kan ik me er ook geen voorstelling van maken wel naar huis te gaan. Ik ben ook nog nooit zo ziek geweest; op de één of andere manier verandert dat heel veel. We zien wel, ik hoop in elk geval dat mijn vlekken snel wegtrekken.

Vlekkerige hoop

Zuster E. lijkt ervan overtuigd dat ik maandag naar huis mag, dus laat ik dat maar geloven. Ik ben bang om het te jinxen :) Langer dan maandag gaat ook echt niet meer lukken.

Ik krijg nou helemaal geen intraveneuze antibiotica meer, want ik heb een zeer charmante uitslag over mijn lichaam. Scheelt in elk geval weer een berg draden en een infuuspaal.

Vannacht eindelijk een keer een beetje fatsoenlijk geslapen, dat helpt wel. Kreeg nou eindelijk ook de goede slaappillen in plaat van de anti-psychotica die ze me hadden opgedrongen tijdens mijn koortsepsioden.

Vanmiddag is de portocat uit Fret's schouder gehaald, ik hoop heel erg dat daardoor de koorts nu definitief omlaag gaat. Op de scan van de longen was nog wel wat te zien, maar als Fret maandag koortsvrij is, is het vrijwel zeker dat ze dan naar huis mag.

Weer wat beter

Eindelijk weer zelf wat typen. Veel gaat niet lukken, ik zie ook niet zo scherp. Vandaag nog een CT-scan gehad, ik hoop dat daar uit blijkt dat mijn longen schoon zjn. Lopen gaat ook al er beter.
Hopelijk maandag naar huis.

But no homecoming yet.

Ze zijn er in het ziekenhuis nu eindelijk van overtuigd dat het inspuiten van hormonen in de benen geen nadelig effect heeft op de rugpijn, dus sinds vandaag mag dit weer. Hierdoor zou de waarde van de bloedcellen sneller moeten gaan stijgen, die zat vandaag nog steeds op 0,2.

De rugpijn blijft aanhouden, voor morgen is er een MRI-scan gepland. Denk niet dat ze daar al te veel op zullen vinden, maar je weet inderdaad maar nooit. Het plan om vrijdag thuis te zijn is door de artsen afgeschoten, de waardes en conditie kunnen volgens hen dan nog niet goed genoeg zijn. Streefdatum is nu aangepast naar maandag 12 november.

Slowly, but surely.

Sinds gisteren is Fret van de zuurstof af, dus dat is een goede vooruitgang. Had nog wel wat verhoging 's middags (38.6) maar heb haar daar verder niet meer over gehoord. Alleen die rugpijn blijft aanhouden.

Sinds ze vandaag een goed gesprek heeft gehad met de diëtiste zijn ook de voedselpomp en de insulinepomp afgekoppeld. Het gaat dus allemaal langzaamaan vooruit. Het is nu dus afwachten tot de bloedwaardes en haar algemene conditie goed genoeg zijn.

No pain, no gain.

Tenminste, dat denkt ene dokter B. (er zijn er 2) waarschijnlijk, Fret mag geen morfine tegen de rugpijn 'want dan zou ze er aan kunnen wennen'. Nee dan valium, daar wordt je echt nooit afhankelijk van! Alleen jammer dat valium dus gewoon niet helpt tegen de pijn. Fret zit dus maar(heel pijnlijk) zo veel mogelijk te bewegen in bed, om zo de spieren eens wat andere bewegingen dan alleen plat liggen te gunnen. Zou moeten helpen, doet het alleen nog niet echt.

Verder blijven de witte cellen langzaam stijgen, en wordt de zuurstof steeds verder terug gezet. Streefdatum van Fret om thuis te zijn is 9 november, dat is as vrijdag. Ik moet het nog zien gebeuren dat ze haar dan al laten gaan, maar hopen mag altijd natuurlijk. :)

Juj!

Vanmorgen na het wassen kwam ik dokter L. tegen op de gang. Die wist me te vertellen dat de informatie over een potentiële donor niet officieel was, maar toevallig bij haar bekend was omdat ze wat mensen in Leiden kent. Om Fret toen een opkikker tegeven heeft ze het haar toen verteld, verder informatie komt rechtstreeks uit Leiden.

Vandaag werd ook bevestigd dat de witte bloedcellen aan het stijgen zijn! Die worden natuurlijk gelijk opgebruikt, dus het gaat erg langzaam. Maar dat er stijging is, is alleen maar goed natuurlijk. Verder verrekt Fret van de pijn in haar rug door het lange liggen, daar heeft ze vanmorgen morfine voor gekregen. De fysiotherapeut die daarvoor langs kwam had de geweldige tip om af en toe op de rand van het bed te gaan zitten, dat zou helpen. Kwam ze dus ook niet veel verder mee.

....komt ze uit het dal.

Toen ik vanmorgen Parterre B afliep, kwam ik onderweg dokter S. tegen. Ik dacht nog bij mezelf of ik toch maar even moest draaien of niet, niet gedaan, achteraf was dat misschien wel handig geweest.

Fret had afgelopen nacht erg beroerd geslapen, wat mede veroorzaakt werd door een overijverig iemand die het om 12 uur 's nacht nodig vond om toch nog maar eens bloedsuiker te checken. Iets wat om 8 uur ook nog gedaan was. Oftewel ze sliep net, en werd toen wakker gemaakt. Dag nachtrust. Gaat vanavond dus niet gebeuren, daar zorgt zuster E. wel voor.

Dokter S. was dus inderdaad op weg naar Fret, om haar te vertellen dat ze nu door het dal heen was. Hij heeft blijkbaar nog wat meer verteld, maar Fret kon dat vanavond door de vermoeidheid even niet meer boven water krijgen. Morgen toch maar iets langer blijven hangen dus, en wat vragen stellen, is er vanmorgen weer niet van gekomen. En anders toch maar even bellen morgen.

Langzaam maar zeker...

Vandaag kon de zuurstof een tandje terug, dus de mondkap mocht weg, en Fret heeft weer 2 puntjes in d'r neus. Volgens het grote bezoek van vanmiddag is er iig geen sprake van een herpesinfectie in de keel, maar wat het dan wel was geen idee. De 2e bacterie in het bloed is dezelfde als een aantal weken geleden in de lijn, dus vanavond wordt de lijn afgekoppeld, en wordt er antibiotica ingespoten.

Vanaf morgen krijgt ze ook weer de hormonen die de aanmaak van witte bloedcellen moet stimuleren, het laatste wat ik daarover hoorde was gisteren, toen was de waarde daarvan nog op het minimum. Door de kuren van 8 jaar geleden en die van deze keer heeft het beenmerg al zoveel te verduren gehad, dat het pas weer erg langzaam op gang komt. Ga morgen ook maar eens navragen hoe het met die potientiele donor staat waar ze het een paar weken geleden over hadden.

Meer van het zelfde

Vanmorgen in het ziekenhuis geweest en even met dokter L. gesproken, die heeft deze week dagdienst blijkbaar.

Uit de scopie van afgelopen vrijdag hadden ze op dat moment nog geen resultaten. Fret krijgt nu dus een zo breed mogelijk programma aan antibiotica, om zo zowel een eventuele bacterie als schimmel aan te pakken. Heb Dokter L. op dat moment ook gevraagd mij even te bellen op het moment dat ze iets meer wist van de scopie.

Vanmiddag om half 5 ging inderdaad de telefoon. Helaas is uit de snelle kleuring niets gekomen, dat wil niet zeggen dat het datgene wat ze daarmee zochten niet is, maar ze weten het ook niet zeker. We moeten nu de gewone kweekjes afwachten, en dat kan nog een dag of wat duren. De onzekerheid begint iig al aardig te vreten, vandaag of morgen ga ik tegen de verkeerde uit m'n dak om nix. Mocht het 1 van de lezers alhier zijn, bij voorbaat mijn excuses daarvoor.

Vanmorgen was Fret aardig aanspreekbaar, haar temperatuur lag vandaag rond de 37. Dit komt waarschijnlijk door de Prednison die ze krijgt om de longontsteking af te remmen, maar is wel zo prettig voor haarzelf. Ze is nog steeds erg moe en slap, en dat zal waarschijnlijk pas overgaan als de longontsteking onder controle is.

Toen er vanmiddag antibiotica aangehangen werd, kregen we ook nog te horen dat een andere was dan ze had gekregen voor de streptokok, maar aangezien er weer een andere bacterie uit d'r bloed was gekweekt is deze noodzakelijk. Verder ligt ze nog steeds aan de beademing, ook iets wat pas weg kan als de longontsteking weg is. Morgenvroeg ga ik naar het ziekenhuis, en kijk dan dat ik even een arts te spreken kan krijgen.

En ja, het kan nog rotter.

Het feit dat er donderdag niet in wilde paniek een arts voorbij kwam zegt dus ook nix. Gistermorgen kregen we te horen dat er ontstoken longblaasjes zijn, volgens mij is dat in normaal nederlands een longontsteking. Gistermiddag is er en bronchoscopie gedaan om te kijken wat de ontsteking veroorzaakt, een eventueel resultaat daarvan weten we natuurlijk nog niet. Het kunnen verschillende dingen zijn, in het kwalijkste geval is de ontsteking veroorzaakt door de chemo.


Fret is momenteel te zwak om uit bed te komen, graag eventuele bezoekplannen van te voren overleggen.

Going down?

Vanmorgen was de koorts zonder hulp van paracetamol gedaald tot 39.7. Er zit dus vooruitgang in. Fret was redelijk bij vandaag, ook vanavond, zonder paracetamol. Vanmiddag had ze er wel 1 gehad, die was rond een uur of 3 uitgewerkt. Voor het slapen gaan krijgt ze er nog 1. Heb geen arts gebeld vandaag, ik zit nu op m'n werk een klus af te maken, en ga morgenochtend naar het ziekenhuis om eens te babbelen met de arts. Face to face schijnt ie wat praatgrager te zijn dan via de telefoon.

Om een uur of 5 is de ct-scan gemaakt, nou heb ik geen idee hoe snel ze zien of het goed is of niet, maar tot kwart over 8 vanavond was er iig nog geen arts langs geweest met goed of slecht nieuws. Ik ga er dus maar van uit dat ie in orde was. Maar dat weet ik morgenochtend zeker.

Vanmorgen dus maar eens naar het ziekenhuis gebeld, en via de verpleging dokter B. aan de lijn gekregen. Toen ik vroeg naar de staat van zaken verlangde hij egenlijk dat ik daarvoor langs zou komen. Nadat ik hem verteld dat ik me op dat moment in Rotterdam bevond op m'n werk, wou hij iig eea kort toelichten.

Fret heeft een ontsteking van het mondslijmvlies, en een streptokok die ze in het bloed gevonden hebben. Wat research op het net heeft me net geleerd dat die toch met elkaar te maken kunnen hebben, zoals het me vanmorgen verteld werd was er geen verband, magoed. Het verklaard ook waarom hij zo kien is op de longen, de streptokokfamilie is 1 van de veroorzakers van longontstekingen. Fijn om te weten. Weet ik ook gelijk waarom ze morgen een ct-scan van de longen willen maken.

Dmv van paracetamol wordt de koorts regelmatig naar beneden bebracht, om het voor Fret wat dragelijker te maken. Al kunnen ze dit niet continue doen, de temperatuur is ook een graadmeter of de antibiotica z'n werk aan het doen is of niet. De Diarree is helaas ook weer terug, dus vanavond stond er een aardig bouwwerk van een infuuspaal naast het bed die voor voeding, antibiotica en Kalium zorgt. Wat ook zorgelijk is, is de bloeddruk, die is erg laag, net als de saturatie van het bloed. Fret ligt nu dus ook aan het zuurstof. Morgen ga ik dus maar weer via telefoon vragen hoe de vlag er bij hangt.

Wassup?

Dat het ziekenhuis niet uitblinkt in de informatieverstrekking wisten we al, maar ik begin het nu toch wel een beetje zat te worden. De verpleging die ik dan 's avonds eens vraag geeft voornamelijk zo min mogelijk antwoord, het lijkt wel alsof ze wel meer willen vertellen, maar niet mogen/durven. Een arts heb ik de hele week nog niet gesproken. Fret is zelf te ziek om uitgebreid een arts aan z'n jasje te trekken hoe het er voor staat, en krijgt dus ook maar beperkt wat te horen heb ik het idee. Morgen ga ik dus maar eens een telefoontje plegen, om te kijken of ik zo wat meer info los kan krijgen. En anders ga ik gezellig even bij de grote visite op de visite.

Vandaag hebben ze iig met hulp van paracetamol overdag de koorts naar 38 gekregen, maar vanavond was ie weer 40.4. De reden waarom ze niet meer paracetamol geven schijnt te zijn, dat ze willen kunnen zien of de antibiotica aanslaat. Dat dit wat minder leuk voor Fret is moge duidelijk zijn. Ze sterft de hele tijd van de dorst, zo erg dat ze het uitbraken van datgene wat ze drinkt gaarne voor lief neemt.

Koorts blijft hoog.

Momenteel ligt de koorts rond de 41 graden, wat niet al te lang aan mag houden. Er is vanmiddag een longfoto gemaakt, en volgens de verpleegkundige die ik daar vanavond naar vroeg mogen we uit het feit dat er niet in wilde paniek een arts naar haar toe is gekomen concluderen dat haar longen in orde zijn. Ook wist ze me te vertellen dat ze de bacterie in haar bloed geïdentificeerd hebben, en dat de antibiotica daarop aangepast is. Heb haar op het hart gedrukt niet te aarzelen om me te bellen mocht Frets toestand verslechteren, dus bel me vooral niet na 10en als je me geen hartaanval toewenst.

...maar die was toch nog wat lager.

40.4 koorts, dat is wat Fret vanmiddag had. Veroorzaakt door de ontsteking vaan een stuk van haar gehemelte. Via het infuus krijgt ze antibiotica, en ik hoop dat dat een beetje snel z'n werk gaat doen. Fret slaapt dus veel momenteel, en een ieder dit leest en haar wel eens belde wil ik dan ook op het hart drukken dit nu vooral niet te doen.

Morgen meer.

Bodem in zicht...

Fret is nu zo'n beetje op het dieptepunt, wat ook blijkt uit het feit dat ze zelf niet in staat is om wat te posten vandaag. Te futloos om ook maar iets te doen. Maar naast d'r kapotte slijmvliezen, en afbladderende voeten en vingers gaat het erg goed met haar. Het eten wat met veel pijn en moeite door de keel gaat blijft gelukkig binnen, en ook de diarree heeft nog niet toegeslagen. Laten we hopen dat het zo blijft, en dat ze maar weer wat vooruit mag gaan nu.

Nooit meer mijn rug

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Rulide 150 mg
4 x Dexamethason
2 x Cutivate
1 x Tramal




Mijn brein heeft me niet in de steek gelaten: de uitslag van de lumbaalpunctie was goed, er zit dus geen leukemie in mijn hersenvocht. Dat is mooi, want dat betekent dat ik afgelopen woensdag de laatste rommel in mijn rug heb gekregen en de idioot hoge dosis cytarabine niet meer hoeft. Nooit meer een lumbaalpunctie. Nooit meer chemo in Den Haag.

Verder gaat alles eigenlijk z'n gangetje - ik wacht nog steeds op de klap. Onder de klap lijk ik alleen niet-meer-eten-en-aan-het-infuus-moeten te verstaan, want mijn mond voelt als een slagveld. Ziet er ook zo uit. Het doet constant pijn en ik hoop dat ik zo pijnstillers krijg. Paracetamol mag waarschijnlijk niet, omdat dat mijn temperatuur - waar niks mis mee is - zou kunnen verlagen. Ik wacht met smart.

De crème die mijn voeten aan het redden is heeft me ook even bezig gehouden. De voorgestelde applicatie is als volgt: smeer voeten in en was handen goed. Dat kan natuurlijk niet - de verpakking liegt ook nog eens dat het spul snel intrekt. Hoe krijg ik mijn handen gewassen als ik net mijn voeten heb ingesmeerd? Hoe kom ik bij de wastafel? Ik mag niet op blote voeten, ik heb liever geen vieze medicinale zalfjes in mijn pantoffels en vliegen gaat de laatste tijd wat minder goed. En vieze medicinale zalfjes op mijn handen lijken me ook geen goed idee.

Ik pik nu dus maar gewoon handschoenen.

Waiting for the storm

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Rulide 150 mg
4 x Dexamethason
2 x Cutivate

Ik wacht op het dieptepunt. Het voelt wat luguber, maar ik wacht er echt op - want ik weet dat het komt. Het had er nu al moeten zijn, zelfs, en dus hoop ik stiekem dat het niet gaat gebeuren. Dat ik niet hoef te kotsen, geen voeding hoef, dat het hierbij blijft. Ik voel me wel beroerd, maar als dit alles zou mogen zijn... Ik wil zo graag naar huis.

Ik heb vandaag wel voor het eerst iets naar de keuken terug laten sturen; ik kreeg een kaas-gierstschijf die eruit zag als een ongebakken kaassoufflé (niet overdreven). De keuken meende echter dat het ding toch eetbaar was, hij was namelijk in de oven gebakken. Jaja.

The reports of my demise...

Bloedwaarden:
Rood: 5.1
Plaatjes: 18 > transfusie
Wit: 0.2

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Rulide 150 mg
4 x Dexamethason
2 x Lorazepam 1 mg
1 x Tramal

Chemo:
1 x MTX 15 mg (methotrexaat)

Andere zaken:
1 zakje bloedplaatjes
1 x lumbaalpunctie

Na een lange en slapeloze nacht werd ik eigenlijk best goed wakker, voelde me een stuk beter dan gisteren. Gek is dat, niet erg logisch ook. Maar gelukkig maar, ik kon gaan douchen :)

Rond tien uur stapte dokter B. met een brede glimlach mijn kamer in; hij was duidelijk erg gelukkig dat het regelen van de bloedplaatjes en de MTX en de neuroloog hem persoonijk waren gelukt. Hij stelde zelfs nog voor dat de neuroloog lidocaine zou gaan gebruiken voor een extra plaatselijke verdoving - die man snapt dus niet waarom ik zo bang ben, en het zal hem ook nooit uit te leggen zijn.

De bloedplaatjes kwamen inderdaad vrij snel. Helaas voor mijn toeschouwers kreeg ik geen leuke allergische reactie - het bultenmeisje is in haar kooi gebleven. De neuroloog zelf kwam natuurlijk tijdens het bezoekuur, maar dat is eigenlijk al een soort traditie. Het was een andere dame, deze keer, en ze leek me erg aardig. Wellicht had de lorazepam daar iets mee te maken, maar ik kon haar in elk geval uitleggen waar ik zo bang voor ben. Ik moest weer gaan liggen, en zij deed haar gesteek en geslurp en geprop - erg snel, toen ik vroeg of ze al bijna klaar was, was ze dat ook echt. Het blijft eng en naar, maar het helpt om alles in te slikken en over een jaar een boom te gaan schoppen, in plaats van te schreeuwen en valse dingen te murmelen :)

Het is achter de rug. Een momenteel bijzonder pijnlijke rug, maar hopelijk is dat snel beter. Morgen of overmorgen verwacht ik de uitslag, en daar hangt heel wat ziel en zaligheid vanaf.

Los-vast

Bloedwaarden:
Plaatjes: 25

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg
6 x Hypromellose 0.3%
1 x Dexamethason

Chemo:
1 x VP-16 230 mg (etoposide)
1 x AMSA 220 mg (amsacrine)

Ik ben verlost van Servatius (of zijn broer, ze lijken zo op elkaar) - de allerlaatste intraveneuze cytostatica die ik ooit nog in Den Haag zal krijgen zit erin, en omdat ik zo braaf door blijf drinken hoef ik geen infuus meer. For the moment. Aan de voeding zal ik niet ontsnappen, maar met een beetje geluk blijf ik bacterievrij en dus beperkt in mijn infuusbehoeften.

Buiten nog minder slijmvliezen en ogen die weer niet meewerken, heb ik eindelijk een nieuw en verfrissend symptoom: mijn voeten staan in de fik. Ze waren al een poosje aan het afbladderen, eigenlijk nog van de vorige kuur, maar door de hoge doses cytarabine die ik deze kuur heb gekregen zijn ze nu ook nog gaan branden en jeuken. De kans bestaat dat er zich blaren gaan vormen, maar morgen krijg ik een mooi en mysterieus smeerseltje dat zulks moet tegengaan. Wel flauw natuurlijk dat ik nauwelijks kan lopen op de dag dat mijn infuusvriendje verdwijnt.

Er zijn twee voedingsdeskundigen op de afdeling, J1 en J2. Zij brengen en halen ook mijn voedselbon elke dag, kijken dan ook wat ik heb aangestreept. Vandaag trof ik weer, heel uitnodigend, Gemengde Salade als optie aan. Daar sla niet doodgekookt kan worden, gaat mijn voorkeur daarnaar uit. Helaas is J1 ervan overtuigd dat, hoewel de sla op de kiemarme voedselbon staat, ik het onder geen beding mag hebben - vooral sla zou een bizarre kudde vieze beestjes huisvesten. Ik denk zelf dat het wel meevalt; anders stond het niet op het bonnetje. Gelukkig was J2 aan het werk vandaag - het is te belachelijk voor woorden hoe blij ik de sla naar binnen heb gewerkt. Er was zelfs dressing.

Morgen naar en eng. Als het alsjeblieft maar de laatste keer is.

Veel in 't verschiet

Bloedwaarden:
Rood: 5.2
Wit: 1.2
Plaatjes: 34

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg




Chemo:
2 x Ara-C 1900 mg (cytarabine)

Ik zou vandaag nog twee eenheden cytarabine krijgen; daar ik de afgelopen dagen telkens drie eenheden per zakje kreeg, ging ik er logischerwijs vanuit dat die twee eenheden dus wel 's ochtends gegeven zouden worden - maar nee, het moesten twee zakjes worden met elk één eenheid, eentje 's ochtends en eentje 's avonds. Prutsers. Nog een nacht naar de hel. Zuster M. vond het ook allemaal wat vervelend, en heeft het voor elkaar gekregen dat de laatste zak om 20:00 uur mocht worden aangehangen, en dus wat na elven leeg is - dat scheelt erg veel.

Het slijmvlies in mijn mond begint langzaam te verdwijnen en daarmee verdwijnt ook mijn smaak weer. Eten gaat nog wel, dus jammer dat het niet synchroon loopt - geen smaak, geen trek :) Aan de andere kant maakte datgene wat ik van de groentekroket waar ik vandaag mee werd geconfronteerd kon proeven, me niet nieuwsgierig naar de volledige smaakbeleving.

Dokter B. kwam vertellen dat de lumbaalpunctie voor woensdag is besteld. Gruwel - laat het de laatste zijn!

Geen voorstelling

Bloedwaarden:
Rood: 4.7 > transfusie
Wit: 2.2
Plaatjes: 45

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg

Chemo:
2 x Ara-C 5700 mg (cytarabine)

Andere zaken:
1 x zakje rode bloedcellen (halve portie)

De dokter vroeg vanochtend of ik last had van de hogere dosis cytarabine. Geen idee, het gaat duidelijk slechter, maar was dat bij de vorige kuur niet ook rond dit moment? Toen was me verteld dat als ik tijdens het krijgen van de chemo niet hoefde over te geven, het waarschijnlijk ook niet meer zou komen - maar nu weet ik beter. Alles gaat naar omstandigheden dus niet erg slecht, maar dat het straks zo erg gaat worden, drukt zwaar op me. Mijn maag vooral, dat was onhoudbaar op sommige momenten; hoe kan het dan tweemaal zo onhoudbaar worden?

Helemaal het diepe inspringen is eng, maar nu ik een referentiepunt heb, ben ik nog veel banger. Het voelt wel prettig dat ik bijna door de voorraad chemo van deze kuur heen ben: de laatste grote dosis cytarabine loopt nu binnen, morgen nog een kleine dosis, overmorgen nog eenmaal amsacrine en etoposide - en dan ergens nog eens MTX, deze week. Als er bij de lumbaalpunctie niets te zien is, dan blijft het daarbij - de laatste chemo in Den Haag (dit is wel het toppunt van afstreepmanie, denk ik).

Op mijn kastje prijken nu twee uitdraaien van mijn bloedwaarden. Ha!

Weer naar beneden

Bloedwaarden:
Rood: 4.9
Wit: 2.6
Plaatjes: 54

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg

Chemo:
2 x Ara-C 5700 mg (cytarabine)

Ik weet niet of het komt door de verhoogde hoeveelheid cytarabine, maar de moeheid slaat nu toe. Misselijk valt gelukkig nog mee, maar zo nu en dan kokhals ik mij weer eens suf. Mijn ogen worden droog en mijn maag geeft kleine pijntjes - het gaat dus weer allemaal beginnen. Ik blijf me afvragen hoe erg het gaat worden.

Het valt me erg zwaar om wakker te blijven tot de meuk van vandaag er weer in zit, dus ik hou het kort. Waarom ik het per se nodig vind om niet te gaan slapen terwijl de chemo in me gepompt word, weet ik niet - er schijnen weinig patiënten moeite mee te hebben. Het is het idee, denk ik. Ik ben alleen erg moe :)

Ik heb eindelijk mijn bloedwaarden eens doorgekregen; net op tijd, want ik was morgen van plan om in bloedstaking te gaan: jullie mogen geen bloed meer afnemen voordat ik alle uitslagen van deze week heb. Het is telkens zo'n gevecht om hele gewone dingen te blijven ontvangen. Ik heb ook het idee dat ik nog veel meer herrie moet schoppen, omdat ik door alles wat er gisteren voorbij kwam gewoon niet meer weet in hoeverre ik alles nog kan vertrouwen.

Nog meer stukmaken

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg

Chemo:
1 x Ara-C 1900 mg (cytarabine) en
1 x Ara-C 5700 mg

*POOF*

Daar ging mijn vertrouwen in de medische stand in het algemeen en mijn persoonlijke artsenkudde in het bijzonder. Had ik dat nog dan?

Gisteren dacht ik het einde van de lumbaalpunctiesoap te hebben meegemaakt, maar vanmiddag kwamen dokter S. en L. dat ze toch van zins waren die langwerkende, tien-maal-zo-hoge-dosis-als-één-keer-MTX-variant van cytarabine in mijn hersenvocht te spuiten. Dat was niet afgesproken, dus dat zei ik ook. Dat afspreken, daar wisten ze niks meer over, maar gelukkig had ik het papier bewaard waarop mijn twee kuren in dit ziekenhuis staan uitgeschreven. Daar stond ook op dat de tweede kuur meer cytarabine zou bevatten in minder dagen - 24 eenheden in 4 dagen, in plaats van 12 eenheden in 6 dagen, maar de kuur die ik nu krijg, is exact dezelfde als de vorige keer. Had ik vorige week nog een opmerking over gemaakt, en ook maandag nog trouwens, tegen respectievelijk dokter S. en dokter B. Maar nee, de kuur was heus goed.

Niet dus. Ik kom 12 eenheden cytarabine te kort en dat moet er dus de komende dagen bijgegoten worden. Vanavond krijg ik driemaal de eerdere dosis, net als morgen- en overmorgenochtend en -avond. Daarna nog een extra dag, met eenmaal dezelfde dosis als ik tot nu toe heb gekregen. Klinkt misschien niet erg anders of zwaarder, maar deze doses zijn zo ontzettend hoog, dat de al giftige rommel onvoorstelbaar veel giftiger is voor mijn lichaam. Alle bijwerkingen die ik tot nu toe heb gehad, zijn maar kinderspel en het gaat nog veel langer duren voor mijn beenmerg weer wat doet. Ik ben zo bang.

Kort, van de afdeling kleine frustraties: de vet-jehova's hier. Ik krijg elke keer roomboter bij mijn brood, ook al vraag ik om dieetmargarine en ik word verblijd met volle melk als ik om halfvolle melk vraag. Ik walg er sowieso van, maar nu is het nog erger: mijn maag raakt weer steeds meer aangetast en ik ben de hele tijd een beetje misselijk. Waarom doen ze dit?

Schouder- en keukenperikelen

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
2 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg
1 x Paracetamol 1 g

Chemo:
2 x Ara-C 1900 mg (cytarabine)

Ik ben heel veel kwijtgeraakt door de chemo - mijn haar, mijn huid, mijn waardigheid en mijn altijd zonnige humeur bijvoorbeeld - maar gelukkig niet alles: ik heb mijn onhandigheid nog! Gisteravond was de verpleegster net geweest om het infuus om te zetten van cytarabine naar spoelwater, ze zou na ongeveer tien minuten terugkomen en daarna zou ik kunnen gaan slapen. Een prima moment om nachtkleding aan te gaan trekken, dus. Ik keek naar mijn schouder, en zag dat één van de pleisters los zat en nam me voor dit zodadelijk aan de zuster te melden, bang als ik ben 's nachts per ongeluk de lijn eruit te trekken. Bij het uittrekken van mijn shirt bleef echter het kraantje aan de infuusdraad hangen achter het klaptafeltje - AUW! Erg pijnlijk, erg lomp, maar op een nieuwe pleister na hoefde er gelukkig niks te gebeuren; vanochtend bleek er nog gewoon bloed uit te komen.

En dan was er nog de uiteindelijke conclusie van de lumbaalpunctiesoap, even tussen neus en lippen door van dokter B. vernomen dat men uiteindelijk heeft besloten dat mijn hersenvocht toch schoon was. Er is dus hoop dat ik nog maar één zo'n ranzige injectie hoef te hebben. En dan stomme ik maar denken dat er sowieso per kuur maar één was afgesproken en dat er dingen als ... oh, noem eens wat ... och ja, ARGUMENTEN nodig zijn om mij van iets anders te overtuigen. Ik ben niet onredelijk, er is mij behoorlijk wat uit te leggen. Als het logisch is, blijft het vervelend, maar ga ik heus wel akkoord. Dokter B. lijkt niet te snappen dat elke seconde dat ik hier ben, een bewuste keuze is, een beroerde keuze, maar wel een keuze waar zij als artsen niets mee te maken hebben. Ik hoef niets, ik moet niets, ik kies ervoor een aantal van hun adviezen op te volgen - zeg dan vooral niet dat ik niet naar huis mag, want daar reageer ik niet zo goed op :) Aangezien ik nou niet bijna jarig ben, heb ik geen goede reden om op een specifieke datum naar huis te willen, maar ik hoop dat Halloween ook telt - liefst eerder natuurlijk. Zo lang, zo lang.

Mijn voedselbon viel helaas tegen - de vlaparade lijkt niet te stuiten (iemand zin in ananasvla?) en hoewel niets á la crème was, was er ook niks lekker. Helaas is een gevulde artisjok geen groente, maar een vleesvervanger. So it's cucumber again... Zowat het enige wat ze wel goed hadden vandaag - op de één of andere manier is mijn middelgrote witte rijst veranderd in een dubbele portie gekookte aardappelen (yuck), kreeg ik ongevraagd drie koppen bouillon, en hadden ze er voor de lol nog wat aardbeienvla bijgedaan. Ik vraag me af of ze lijm hebben gesnoven daar, in de keuken, of gewoon teveel van hun eigen eten hebben geproefd.

Ik heb maar wat noedelsoep gemaakt.

Drup, drup

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
2 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg
1 x Paracetamol 500 mg

Chemo:
2 x Ara-C 1900 mg (cytarabine)

De vierde zak cytarabine van deze kuur druppelt naar binnen, de vierde van twaalf stuks totaal. Of de zestiende van vierentwintig. En daarna niks meer van die rommel. Nog wel andere zooi, natuurlijk, maar toch weer wat af te strepen. Ik word langzaam steeds misselijker, maar het blijft gelukkig nog bij het gevoel en niet bij de praktijk. Dat zal volgende week wel komen, als alles net zo gaat als de vorige keer, maar alles zou ook zomaar helemaal anders kunnen zijn. Het lijkt soms alsof ik het langzaam zijn werk voel doen, alsof ik kan voelen dat mijn lichaam langzaam wordt afgebroken - vooral de cellen in mijn maag.

Ik zie wel op tegen het verval straks, wil ook niet ziek worden van een bacterie om maar zoveel mogelijk energie in het groeien van beenmerg te kunnen investeren. Aan de andere kant is niks krijgen ook niet goed, want dan vlieg ik nog veel erger tegen alle muren op. Het blijven twee kwaden.

Ben verder nog steeds erg dof, alsof alles niet helemaal aankomt in mijn brein. Misschien maar het beste ook. De diëtiste is vanochtend weer geweest, wat eigenlijk wel weer goed uitkwam, want ik moest weer iets van haar :) Op mijn voedselbon staan elke dag "+E +EN", en ik had eergisteren pas de tegenwoordigheid van geest te vragen wat dat betekende. Blijkt te staan voor eiwit- en energieverrijkt - volgens de voedingsdeskundige standaard bij elke kuur. Jammer alleen dat niemand me ooit heeft vertelt dat ik stiekem een stuk meer calorieën binnen krijg. Nou is dat nog te begrijpen, want chemokuren vreten veel eiwitten en energie - het enige vervelende is dat die kleine toevoeging "+E +EN" ook verantwoordelijk is voor al die 'á la crème'-verschrikkingen, en vermoedelijk ook iets te maken heeft met de vlaparade. Maar, onze vriendin de diëtiste laat het direct aanpassen; ik ben benieuwd hoe mijn voedselbon er morgen uitziet.

Oh, en het internet van het ziekenhuis werkt!

Moe met kussens

Bloedwaarden:
Rood: 4.4 > transfusie
Wit: onbekend
Plaatjes: onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg

Chemo:
1 x VP-16 230 mg (etoposide)
1 x AMSA 220 mg (amsacrine)
2 x Ara-C 1900 mg (cytarabine)

Andere zaken:
1 x 2 zakjes rode bloedcellen

Zo moe en vooral zo dof. Alsof ik in een zak met kussentjes zit gepropt waar tenminste twee mensen rustig tegenaan aan het schoppen zijn. Naast de pijn in mijn schouder heb ik overal kleine pijntjes, die er in het geheel niet toe doen, maar bij elkaar genoeg zijn om me samen met het doffe gevoel te doen geloven dat alles tweemaal zoveel energie kost als gebruikelijk.

Echt de beste dag om te beginnen met de volgende kuur - op deze eerste dag heb ik net als de vorige keer weer viermaal cytostatica gekregen, samen met heel veel water; ik heb ongeveer 5 liter vocht door mijn infuus gekregen, in totaal, dus mocht ik me ook nog elk half uur naar het toilet slepen - adding insult to injury.

Dokter B. kwam vanochtend nog kijken naar de lijn in mijn schouder, er kwam immers geen bloed uit. Hij pulkte de pleister eraf, controleerde daarna nog één keer of hij een buisje bloed kon tappen - en gelukkig maar, dat kon hij. De lijn loopt nu zo goed dat toen ik mijn dagelijkse gang-drenteltje deed, en mijn infuus leeg was, er vanzelf bloed opborrelde.

Nog iets van gisteren, trouwens: om me direct met de neus op de feiten te drukken, stond er zoiets onwaarschijnlijks op mijn voedselbon - koolrabi á la crème, dat bedenk je toch niet?

It's life, Jim, but not as we know it

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Amphotericine B 1%
1 x Kamillosan
1 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Rulide 150 mg
1 x Lorazepam 1 mg
1 x Paracetamol 1 g

Andere zaken:
1 x geslaagde poging inbrengen port-a-cath
1 x hartfilmpje
1 x longfoto's
Allerhande kweekjes

Volledig halsoverkop sprongen we vanochtend de auto in; verslapen natuurlijk. Nog redelijk in de buurt van 9:00 uur stond ik bij Bureau Opname - helaas lag mijn map er niet en moest daar door de afschuwelijke baliedame nog naar gezocht worden. Ze drukte me tweemaal op het hart vooral plaats te nemen terwijl zij haar best ging doen. Toen ze de map eindelijk boven water had, vroeg ze nog of ik de weg wist. Mwoch...

Kamer 1 was voor mij leeggehaald, dus dat betekent dat ik weer een grote kamer heb :) Genoeg ruimte voor mijn prulletjes, ijsbeerhobbies en mijn altijd grote gedachten. Wellicht ook nog wel voor bezoek, maar dat zal proppen worden. De dokter kwam vragen hoe het thuis was geweest en ging daarna weg om het inbrengen van de port-a-cath onder echo te bestellen. Dat betekende dus dat hij dat nog niet had gedaan, en ik al anderhalf uur voor helemaal niks aanwezig was. Uit protest dus ook maar koffie gaan drinken in de koffiecorner, en gaan roken buiten. Om 14:30 uur kwam er een dame volslagen onverwachts een hartfilmpje maken, en een half uurtje later werd ik eindelijk opgehaald voor het plaatsen van het demonending in mijn schouder, lichtelijk gedrogeerd met lorazepam.

Hielp natuurlijk voor geen meter; ik lag zo te klappertanden van de angst en het balen dat de arts wat dormicum wilde toedienen - maar dat ging natuurlijk niet meer in mijn polsen. Dan maar weer zo. Het ging eerst mis, de lijn wou niet goed naar binnen - dus pijn - en daarna duurde het vooral nog erg lang - dus pijn. En toen zat 'ie goed - dus nog meer pijn. Nou ja, niet helemaal goed, want later bleek dat bloed afnemen nog niet mogelijk is. Hopen dat het morgen wel gaat, anders schijnt er weer aan gesjord te moeten worden. De foto hebben ze in elk geval al gemaakt.

Verder vooral veel verdriet, veel pijn, veel angst en veel radeloosheid. Maar ik zit nog hier en ben nog niet naar huis. Ik zie alleen het einde niet, geen toekomst meer.

Ook wanhoop zit in kleine dingen

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

25 kleine en middelgrote redenen om morgen niet uit bed te komen in volslagen willekeurige volgorde:

1. Kiemarm voedsel
2. Permanent aan een lijn vast zitten
3. Niet op mijn buik kunnen slapen
4. Mensen die niet kloppen
5. Mensen die wel kloppen maar niet wachten tot ik wat zeg
6. Een datalimiet
7. Afbladderende handen en voeten
8. Niet kunnen douchen
9. Voor dag en dauw lastig gevallen worden
10. Kweekjes (alle soorten)
11. Geen lenzen kunnen dragen
12. Alleen kleren dragen waar ik in kan stappen
13. Ziekenhuiseten
14. Bedilzucht
15. Overgeven
16. Plastic matrassen
17. Pantoffels dragen
18. Tropische temperaturen
19. Antibiotica (alle soorten)
20. Het luisteren naar het gerochel van andere mensen
21. Nachtelijk piepen van infuuspompen
22. Vragen beantwoorden over lichaamsfuncties (alle soorten)
23. De geur van geurloze toiletreiniger
24. Geen uitzicht
25. Zo lang...

The only thing to fear...

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Het gaat niet - ik kan niet, ik wil niet, ik ben zo bang en zo boos en ik weet niet meer wat ik moet doen. Mijn vingers trillen en door mijn hoofd vliegen alleen maar beelden van wat maandag weer realiteit gaat zijn, die ik wegdruk, waarna het volgende beeld zich weer opdringt. Ik ben alles zo hartgrondig beu - zo ziek van alles dat ik me afvraag waarom ik dit moet, waarom mij dit gebeurt en daar word ik dan weer zo kwaad van, want ik wil niet iemand zijn die zich dat soort dingen afvraagt; daar wil ik boven staan. Of ik dan het meest razend word omdat ik weer word geconfronteerd met mijn eigen falen, of gewoon, omdat niemand het recht heeft om mij zo onmenselijk te behandelen zoals ze straks gaan doen, weet ik niet. Ik weet het allemaal niet meer.

Ben ik bang of ben ik boos? Waarschijnlijk allebei, het sluit elkaar natuurlijk niet uit - maar het voelt alsof ik een keuze moet maken. Dan ben ik het liefste boos: boos is rechtlijnig, sterk en sluit elk compromis uit. Met boosheid kan ik hiertegen vechten, met angst kan ik niets. Gelukkig word ik erg kwaad van bang zijn.

Zekerheid is ook maar niks

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

En weer werd mijn zo vredige ochtend - die, in tegenstelling tot wat in het ziekenhuis wordt aangenomen, niet om zeven uur begint, maar rond een uur of twaalf - verstoord door het overgaan van de telefoon. Het was het ziekenhuis, althans een medewerker daarvan, met de blijde boodschap dat er maandag een kamer voor mij vrij wordt gemaakt. Of ik mij op maandagochtend om 9:00 uur wil melden bij de opnamebalie. Totaal overrompeld vroeg ik of het niet wat later kon, maar de ziekenhuismedewerker antwoordde bits dat daarvan geen sprake kon zijn. Ook dat nog.

Maandag dus. Het is anders dan toen ik dacht dat het maandag ging worden, zo definitief dat ik de uren wil tellen die ik nog in vrijheid heb en geen seconde wil verspillen. Dat slaat natuurlijk nergens op, want ik ben al veel langer thuisgeweest dan gepland was. Als ik alles wat ik wilde doen nu nog niet zou hebben gedaan, dan had ik twee weken verspild met niksigheden en dan kan ik me daar nu beter druk om maken - en het waren nu juist de niksigheden die zo prettig zijn. Dus dit weekend doe ik gewoon hetzelfde. Misschien met wat meer alcohol :)

Vandaag verder in de bus gezeten, mijn verjaardagsboekenbonnen over de balk gesmeten en allerhande prulletjes voor thuis en in het ziekenhuis aangeschaft; nu heel veel pijn aan alles en last van chemo-moeheid. Nog even vasthouden aan vrijheid.

Squeaky clean

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Vanmiddag ging de telefoon - in principe geen ongebruikelijke aangelegenheid, want ik word nog wel eens gebeld :) Het bleek echter dokter S. te zijn. Ik schrok direct, want ik zou de uitslag van de beenmergpunctie immers morgenochtend krijgen; er zou toch niets iets mis zijn gegaan, het zou toch niet over moeten? Gelukkig niet, want, zo stelde dokter S. me gelijk gerust, "Als ik bel, is het goed". Mijn beenmerg is helemaal schoon, geen leukemiecellen te zien, en daarmee ben ik dus helemaal in remissie! Niet dat ik daaraan twijfelde, maar bevestiging kan geen kwaad :)

Het is goed nieuws, want het alternatief is afschuwelijk, maar echt juicherig en danserig voel ik me niet. Ik weet niet precies waarom, behalve dat alles uiteindelijk net zo goed afschuwelijk is. Misschien mag ik hier niet blij om zijn omdat ik dan moet toegeven dat de leukemie en de behandeling invloed hebben op mijn wezen, dat het me uitmaakt wat straks als alles achter de rug is de uitslag is. Door alles op een afstand te houden, kunnen slechte uitslagen en tegenvallers me minder raken, en daarmee ook de positieve dingen. Ofzoiets, wellicht zwets ik :)

Waar deze uitslag op neer komt, is dat de kuur tot nu toe heeft gewerkt; mijn lichaam en mijn leukemie reageren op deze soorten cytostatica. Dat betekent dat de volgende kuur kan beginnen, en dat een stamceltransfusie straks zin heeft. Of er maandag een kamer voor me is, weet dokter S. niet, maar volgende week gaat de volgende lading rommel in elk geval mijn lichaam weer verzieken.

Boren, beitelen en zagen voor gevorderden

Bloedwaarden:
Wel geprikt, geen uitslag

Medicijnen:
Geen (grom!)

Het voelde vanochtend als een persoonlijke belediging om uit bed te moeten komen, dus weer geen tijd om moed in te drinken met koffie. Wel op tijd in het ziekenhuis; toen ik mezelf door de stemmig donkere en lange gang naar het beulenhok sleepte, was M. in een zijkamer net bezig een witte jas aan te trekken. Ze vertelde me opgewekt dat het bed van de tiende verdieping al onderweg was. Jottum.

Nadat het bed gearriveerd was, kwamen er twee heren om het infuus in te brengen, waarmee ik het dormicum - wat er voor zou moeten zorgen dat ik weinig tot niets van het gebeitel mee hoefde te maken - toegediend zou krijgen. In de laatste maanden is er vier maal een infuusnaald in mijn polsen gestoken, en viermaal was dat geen enkel probleem. Maar vijfmaal is scheepsrecht, blijkbaar, want met geen mogelijkheid wilde de naald blijven zitten; ze hebben het elk in een andere pols geprobeerd. De chemo heeft mijn bloedvaten schijnbaar behoorlijk beschadigd, want naar verluid zijn deze twee heren de prikmeesters van het ziekenhuis. Ze lieten het probleem aan dokter S.

Dokter S. kneep nog wat werktuiglijk in mijn armen, maar hij had er een hard hoofd in. Ik had het idee dat hij sowieso niet erg gelooft in het gebruik van sedativa, bij beenmergpuncties in elk geval. In tegenstelling tot alle voorgaande keren hoefde er nu niet tegelijkertijd bot te worden meegepulkt, maar alleen beenmerg te worden afgenomen - en dat betekent praktisch gezien dat er geen enorm dikke holle naald zou worden gebruikt, maar een relatief dunne, en dat alles daarmee een stuk minder pijn zou moeten doen. Dus of ik het zonder dormicum wilde proberen, want verder proberen een infuus in te brengen zou ook heel veel pijn gaan doen.

Dat was niet de bedoeling! Ik had een grens gesteld - niet meer bewust bij beenmergpuncties aanwezig zijn - en daar werd weer aan gemorreld. Maar ja, wat moest ik anders? Dan maar zo. Ik kreeg natuurlijk al een paniekaanval toen ik moest gaan liggen, laat staan toen de naalden erbij kwamen, maar dokter S. was echt heel goed - hij luisterde! Hij bleef wachten als het even niet meer ging, wachtte ook tot de rare kramp in mijn rechterbeen wegging en bleef vertellen wat hij deed en wat ik moest doen. Dat hielp, het was minder erg dan de vorige keer. Maar het blijft natuurlijk een valse, gemene punctie met valse, gemene pijn.

Het voelt nog steeds afschuwelijk en zitten is beroerd, maar het zit er weer op. Ik hoop dat het de op één na laatste beenmergpunctie ooit is - dokter S. mag de laatste doen, de arme stumper :) Vrijdag krijg ik de uitslag, en als alles goed gaat lig ik dan waarschijnlijk maandag weer in het ziekenhuis te krijsen dat ik naar huis wil.

Mijn grote waffel en ik

Bloedwaarden:
Rood: 4.9
Wit: 3.3
Plaatjes: 43

Medicijnen:
Geen

Ik kon vannacht niet slapen - ik wijt het aan mijn snipverkouden snotterneus, maar wellicht maakte ik me ook wel druk om het één of ander. Mogelijk hield zelfs het bedenken of er zoiets was me wel weer uit mijn slaap - wat maakt het uit, het was in elk geval geen goede nacht :) Net toen ik even wegdoezelde was het tijd om op te staan en voor de verandering maar weer eens het ziekenhuis met een bezoek te vereren.

De dokter was wat minder vroeg, hij had zich waarschijnlijk nog wel een keer lekker omgedraaid. Mijn rode bloedcellen waren wat gedaald, maar niet schrikbarend (veroorzaakt waarschijnlijk wel mijn vermoeidheid) en wit was weer eens mooi gestegen, dus al dat gesnotter kan geen kwaad. De bloedplaatjes, waar het nu een beetje om hangt, waren wel gestegen, maar niet zo veel als dokter S. hoopte. Hij begon al over een volgende controle op vrijdag, waarop ik eruit flapte dat het dan allemaal wel heel erg lang gaat duren. Dat vond hij bij nader inzien ook en hij greep direct de telefoon om zo snel mogelijk een beenmergpunctie in te plannen. Mevrouw M., die het beulenhok bestiert, vond nog een plekje voor morgenochtend, alweer ziekelijk vroeg.

Help! Dat was nou ook weer niet de bedoeling - ik geloof nog steeds heilig in het van-uitstel-komt-afstel-principe. Ik weet immers al lang dat ik in elk geval voor een groot deel in remissie ben; die flauwe dokters moeten echter zo nodig bewijs hebben - waar het beenmergpuncties betreft ben ik weinig empirisch ingesteld. "Voelt u zich in remissie, mevrouw? Mooi, dan gaan we gewoon door met de kuur!"

Ach, er zit in elk geval schot in de zaak en dan heb ik het maar weer gehad en na deze beenmergpunctie ben ik op de helft van alle beenmergpuncties en het kan alleen maar minder erg zijn dan ik me voorstel en zo ben ik sneller van alles af - allemaal stoplappen van een ongelooflijke angsthaas. Een heel klein angsthaasje dat zich morgenochtend bij voorkeur in een hoekje of onder de dekens wil verstoppen.