vrijdag 12 oktober 2007

Nog meer stukmaken

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg

Chemo:
1 x Ara-C 1900 mg (cytarabine) en
1 x Ara-C 5700 mg

*POOF*

Daar ging mijn vertrouwen in de medische stand in het algemeen en mijn persoonlijke artsenkudde in het bijzonder. Had ik dat nog dan?

Gisteren dacht ik het einde van de lumbaalpunctiesoap te hebben meegemaakt, maar vanmiddag kwamen dokter S. en L. dat ze toch van zins waren die langwerkende, tien-maal-zo-hoge-dosis-als-één-keer-MTX-variant van cytarabine in mijn hersenvocht te spuiten. Dat was niet afgesproken, dus dat zei ik ook. Dat afspreken, daar wisten ze niks meer over, maar gelukkig had ik het papier bewaard waarop mijn twee kuren in dit ziekenhuis staan uitgeschreven. Daar stond ook op dat de tweede kuur meer cytarabine zou bevatten in minder dagen - 24 eenheden in 4 dagen, in plaats van 12 eenheden in 6 dagen, maar de kuur die ik nu krijg, is exact dezelfde als de vorige keer. Had ik vorige week nog een opmerking over gemaakt, en ook maandag nog trouwens, tegen respectievelijk dokter S. en dokter B. Maar nee, de kuur was heus goed.

Niet dus. Ik kom 12 eenheden cytarabine te kort en dat moet er dus de komende dagen bijgegoten worden. Vanavond krijg ik driemaal de eerdere dosis, net als morgen- en overmorgenochtend en -avond. Daarna nog een extra dag, met eenmaal dezelfde dosis als ik tot nu toe heb gekregen. Klinkt misschien niet erg anders of zwaarder, maar deze doses zijn zo ontzettend hoog, dat de al giftige rommel onvoorstelbaar veel giftiger is voor mijn lichaam. Alle bijwerkingen die ik tot nu toe heb gehad, zijn maar kinderspel en het gaat nog veel langer duren voor mijn beenmerg weer wat doet. Ik ben zo bang.

Kort, van de afdeling kleine frustraties: de vet-jehova's hier. Ik krijg elke keer roomboter bij mijn brood, ook al vraag ik om dieetmargarine en ik word verblijd met volle melk als ik om halfvolle melk vraag. Ik walg er sowieso van, maar nu is het nog erger: mijn maag raakt weer steeds meer aangetast en ik ben de hele tijd een beetje misselijk. Waarom doen ze dit?

5 opmerkingen:

Anoniem zei

Ik kon het niet laten om te kijken of je nog iets geschreven had nadat ik vanmiddag je een "hart onder de riem" berichtje had gezonden. Maar dit doet pijn, pijn voor jou, waarom, waarom vraag ik me hier hoofdschuddend af. Kleine muis je bent zo groot! We blijven je supporten!

xx Carla

Anoniem zei

Ongelovelijk !
Na alle onzekerheden kunnen ze je toch op z'n minst duidelijkheid bieden over de behandeling..

[En weer kan ik geen woorden vinden die me idee geven dat ze je zorgen en angst kunnen verlichten.. ~GGRRWWWWRAAAAHH~ ]

Ik hoop alleen dat kleine muis zich realiseerd dat ze zich misschien wel even heel klein voelt, maar misschien meer krachten heeft dan ze vreest niet te hebben.. ik denk aan je.. en velen met mij..

Dikke knuffel

xxx Patries

P.s. Enne jouw, ook tijdens werktijd, 5 minuten contacten, zet ik gewoon op gewerkte OR-uren..
Algemeen belang.. zal ik maar zeggen.. [uch]

Anoniem zei

['Jouw' moet 'jou' zijn in bovenstaande tekst..]

Trusten P

Anoniem zei

Je weet hoe redelijk, mild, evenwichtig jouw grote zus is hè? En ook beschik ik over een heleboel inlevingsvermogen, kalmte, vermogen tot overzicht enz. Maar...........de dag van gister heeft (wederom) een deuk geslagen in mijn geweldige kwaliteiten. Ik zie de artsen nog rekenen (met rekenmachine!!!) op jouw kamer aan het eind van de middag. Dramatisch en heel erg. Je hebt gelijk alleen maar gelijk, maar dat doet er misschien niet eens toe, je bent geweldig! Je doet het zo verschrikkelijk goed Frédérique. Als je eens geen inspiratie hebt voor je blog kun je dagen vooruit met een klachtenlijst.
Dag, veel liefs, tot maandag,

Mitzy

Anoniem zei

He fret-je, we zijn nu echt op het werk op het internet om berichtjes achter te laten. Vele hadden het adres nog niet dus het komt goed dat er uit de dagelijkse beslommeringen want dat is het hier, wij onze verhalen met je gaan delen.
Ik ben er vanavond weer op de vertrouwde tijd MIDNIGHT HOUR.

xx Carla