Daar ontbreekt het een beetje aan momenteel. Inspiratie om hier wat te schrijven, inspiratie om de moed er in te houden. Maar toch weer even een klein overzichtje van de afgelopen week.
Afgelopen dinsdag dus op controle in het ziekenhuis geweest. Waardes wit 0.5, rood 4.1 en plaatjes 10. Alle reden tot transfusies dus. Het bloed was er pas on kwart voor vier, en om kwart over 7 zat het er in, aangezien rood niet al te snel mag inlopen. Afgelopen vrijdag weer op controle geweest, wit 0.6, rood 5.1 en plaatjes 15. Nog niet om over naar huis te schrijven dus.
Afgelopen vrijdag ook nog maar de spontane kokhalsneigingen ter sprake gebracht, aangezien dit nu ook al een paar keer tot werkelijk braken heeft geleid. Aangezien het iets neurologisch zou kunnen zijn (het wordt niet voorafgegaan door misselijkheid oid) mochten we even naar de eerste hulp om even met een neuroloog te praten. Die heeft alle gebruikelijke tests gedaan, en wou toch graag een MRI-scan van de hersenen doen. Die staat dus gepland voor donderdag de 28e. As dinsdag op bezoek bij Dr. Y. aangezien S. er die week niet is. Eens kijken of die waardes nu eindelijk eens omhoog willen...
zondag 24 februari 2008
vrijdag 15 februari 2008
Misschien wordt het morgen beter
Bloedwaarden gisteren
Rood: 5.4
Wit 0.6
Plaatjes 11 > transfusie
Medicijnen
1 x Pantaprazol
1 x Neuropen
3 x Aztreonam
4 x Lorazepam
1 x Temazepam ?
Ik heb geen eng longbeest - ik had hem zelf al Jaap genoemd en hem me erg geleedpotig voorgesteld, maar hij bestaat niet, mijn longen zijn schoon. Het blijft toch een beetje een tegenvaller na die bronchoscopie. Weer voor niks dus. Vanmiddag heb ik gedroomd hoe ze Jaap uiteindelijk verwijderd hebben en heb ik in elk geval een beetje afscheid kunnen nemen :)
Wegens gebrek aan Jaap hoef ik ook geen VFend - medicijn - meer te nemen; dat spul bleek ook in mijn brein in te grijpen. De prednison is uiteindelijk ook erg snel afgebouwd en ik gebruik de helft minder lorazepam dan in het ziekenhuis - die combinatie, of wellich slechts een deel daarvan, zorgt ervoor dat ik enorm instabiel ben. Ik huil al om een paar sokken, dat niveau. Ik voel me als een in elkaar gemept legohuisje, waar iemand grote zorg heeft gedragen alle afzonderlijke steentjes te breken.
Ik ben nog veel moe, maar ik mag nu tenminste zo nu en dan naar buiten en af en toe beperkt bezoek. Verder wil ik voornamelijk roken, maar daar kan de dokter helaas geen eerlijk antwoord op geven - hij kan alleen maar zeggen dat ik het beter niet kan doen. Ik heb het er wel eerder met zusters over gehad, en besloten te wachten tot ik in elk geval op 1.0 zit. Beh, verstandigheid is vervelend.
Gisteren nog een zakje bloedplaatjes gehad, want die waren wel erg laag. Niemand op de tiende durft een infuus (Femflon) bij mij in te brengen, dus moest ik weer naar de IC - maar die lag helemaal vol patiënten deze keer - ik probeer nog uit te leggen dat ik geen weerstand heb, en na lang zeuren kreeg ik een mondkapje. Tsk. De Femflonman daar is wel heel aardig.
Toen weer naar boven, zakje eraan - moesten we nog drie kwartier wachten tot een nawaarde bepaald kon worden! De verpleegster probeerde zelf een buisje bloed af te nemen, maar dat lukte natuurlijk niet, dus weer terug naar de prikafdeling, waar net een hele kudde hematologiepatiënten zich moest laten prikken. Beh, weer een dag kwijt in dat stomme ziekenhuis. Dinsdag mag ik weer.
Rood: 5.4
Wit 0.6
Plaatjes 11 > transfusie
Medicijnen
1 x Pantaprazol
1 x Neuropen
3 x Aztreonam
4 x Lorazepam
1 x Temazepam ?
Ik heb geen eng longbeest - ik had hem zelf al Jaap genoemd en hem me erg geleedpotig voorgesteld, maar hij bestaat niet, mijn longen zijn schoon. Het blijft toch een beetje een tegenvaller na die bronchoscopie. Weer voor niks dus. Vanmiddag heb ik gedroomd hoe ze Jaap uiteindelijk verwijderd hebben en heb ik in elk geval een beetje afscheid kunnen nemen :)
Wegens gebrek aan Jaap hoef ik ook geen VFend - medicijn - meer te nemen; dat spul bleek ook in mijn brein in te grijpen. De prednison is uiteindelijk ook erg snel afgebouwd en ik gebruik de helft minder lorazepam dan in het ziekenhuis - die combinatie, of wellich slechts een deel daarvan, zorgt ervoor dat ik enorm instabiel ben. Ik huil al om een paar sokken, dat niveau. Ik voel me als een in elkaar gemept legohuisje, waar iemand grote zorg heeft gedragen alle afzonderlijke steentjes te breken.
Ik ben nog veel moe, maar ik mag nu tenminste zo nu en dan naar buiten en af en toe beperkt bezoek. Verder wil ik voornamelijk roken, maar daar kan de dokter helaas geen eerlijk antwoord op geven - hij kan alleen maar zeggen dat ik het beter niet kan doen. Ik heb het er wel eerder met zusters over gehad, en besloten te wachten tot ik in elk geval op 1.0 zit. Beh, verstandigheid is vervelend.
Gisteren nog een zakje bloedplaatjes gehad, want die waren wel erg laag. Niemand op de tiende durft een infuus (Femflon) bij mij in te brengen, dus moest ik weer naar de IC - maar die lag helemaal vol patiënten deze keer - ik probeer nog uit te leggen dat ik geen weerstand heb, en na lang zeuren kreeg ik een mondkapje. Tsk. De Femflonman daar is wel heel aardig.
Toen weer naar boven, zakje eraan - moesten we nog drie kwartier wachten tot een nawaarde bepaald kon worden! De verpleegster probeerde zelf een buisje bloed af te nemen, maar dat lukte natuurlijk niet, dus weer terug naar de prikafdeling, waar net een hele kudde hematologiepatiënten zich moest laten prikken. Beh, weer een dag kwijt in dat stomme ziekenhuis. Dinsdag mag ik weer.
zondag 10 februari 2008
Freedom
Bloedwaarden:geen idee, rood vrij hoog, wit hopelijk hoger dan 0.3
Medicijnen:
15 mg prednisolon (de laatste!)
2 x VFend
1 x Pantaprazol
1 x Neuropen
3 x Aztreonam
4 x Lorazepam
1 x Temazepam
Het was bijna belachelijk; elke vorige ervaring met naar huis gaan bestond vooral uit uren wachten op dokters of zakjes bloed, maar deze keer ging alles gesmeerd; ik moest wachten op de mensen die me naar huis gingen brengen!
Alles was weer zo dubbel, en ik moest heel hard huilen toen ik thuis op de bank zat. Begint het wachten nu, of pas na de beenmergpunctie? Ik mag geen minuut verliezen, maar ik moet ook genieten en alles rustig nemen,
Ik ben gelukkig in een veel betere fysieke conditie - al weerspiegelen mijn witte bloedcellen dat niet - dan de vorige keer. Ik kan echt dingen doen, die allemaal niet mogen natuurlijk, en ik hoef niet de hele tijd als een zombie op de bank te zitten. Da's maar goed ook, want ik heb met mijn vrijheid ook een ongelooflijke behoefte aan roken gekregen. Neem daarbij dat al het eten fantatastisch smaakt....
Dinsdag heb ik weer een afspraak en ik hoop dat mijn lieve witte cellletjes dan blije dingen laten zien. Of dat ik die enge longworm niet heb, iets in die richting.
Alles staat of valt natuurlijk met de beenmergpunctie, maar voor elke uitslag is het goed als ik nu in een goede conditie ben. Ik hoop dat ik snel naar buiten mag.
vrijdag 8 februari 2008
Ietsjes langer dan maar
Bloedwaarden:Wit 0.3
Medicijnen:
3 x Kamillosan
1 x Prednisolon 20 mg
8 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
3 x Vfend
1 x Vancomycyne
1 x Fortom
3 x Aztreonam 100 mg
Morgen naar huis dan dus - weer veel te vroeg natuurlijk qua cellen, dus er moet nog erg veel uitgekeken worden; weinig bezoek, geen brie :S Het blijft moeilijk - weer een periode afgesloten- wat moet ik nou doen? We zien wel.
Morgenochtend krijg ik eerst nog even plaatjes; ze zijn vroeg besteld en daarna mag de lijn eruit. Woei!
donderdag 7 februari 2008
Lamlendig
Bloedwaarden:
Wit (nog steeds teleurstellend) 0.2
Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
1 x Prednisolon 20 mg
8 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
3 x Vfend
3 x Vancomycyne
3 x Fortom
3 x Aztreonam 100 mg
Nog steeds geen stijgijng, fysiek nog steeds prima. Morgen is het weer grote visite en zal ik besproken worden en maar eens op mijn strepen gaan staan. Ik moet wg, of ik kwijn.
Wit (nog steeds teleurstellend) 0.2
Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
1 x Prednisolon 20 mg
8 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
3 x Vfend
3 x Vancomycyne
3 x Fortom
3 x Aztreonam 100 mg
Nog steeds geen stijgijng, fysiek nog steeds prima. Morgen is het weer grote visite en zal ik besproken worden en maar eens op mijn strepen gaan staan. Ik moet wg, of ik kwijn.
woensdag 6 februari 2008
Stukken beter
Bloedwaarden:
Wit (zeer teleurstellend) 0.2
Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
3 x Amphotericine 5 ml
1 x Prednisolon 20 mg
8 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
Andere zaken:
Twee zakjes plasma
Het verschil tussen vandaag en gisteren is als dag en nacht: ik voel me een stuk beter en heb tot nu to nog geen koorts of verhoging gehad. Mijn keel doet nog wat pijn van de bronchoscopie, maar ik kan weer op bed zitten en dit typen, bijvoorbeeld. Ik heb zelfs nog clandestien gedouched :)
Er waren al wat uitslagen van de bronchoscopie, maar die waren allen negatief. Morgen komen er nog twee uitslagen als het goed is, maar ook daar wordt niet echt aan gedacht. Het idee is geloof ik toch dat ik het hele enge beest heb dat nog zestig dagen met pillen bekoged moet worden. Gelukkig hoeft dat niet hier. Helaas doet mijn witte bloedgebeuren niet echt zijn best. De soort 'valse' hoopgevende hik van gisteren van 0,5 schijnt door extra bloedplaatjes zijn gekomen. Dokter B. was erg menselijk en heeft veel uitgelegd - daar was ik blij om. Hij zei ook dat als patiënten er beter uit gaan zien, ze meestal snel weg mogen. Iedereen zegt dat ik er vandaag een stuk beter uitzag.
Veel denken verder; geprobeert wat meer beeld te krijgen bij wat ik straks moet gaan doen. Ik hou het nog even vol, maar hoop snel weert thuis te zijn.
Wit (zeer teleurstellend) 0.2
Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
3 x Amphotericine 5 ml
1 x Prednisolon 20 mg
8 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
Andere zaken:
Twee zakjes plasma
Het verschil tussen vandaag en gisteren is als dag en nacht: ik voel me een stuk beter en heb tot nu to nog geen koorts of verhoging gehad. Mijn keel doet nog wat pijn van de bronchoscopie, maar ik kan weer op bed zitten en dit typen, bijvoorbeeld. Ik heb zelfs nog clandestien gedouched :)
Er waren al wat uitslagen van de bronchoscopie, maar die waren allen negatief. Morgen komen er nog twee uitslagen als het goed is, maar ook daar wordt niet echt aan gedacht. Het idee is geloof ik toch dat ik het hele enge beest heb dat nog zestig dagen met pillen bekoged moet worden. Gelukkig hoeft dat niet hier. Helaas doet mijn witte bloedgebeuren niet echt zijn best. De soort 'valse' hoopgevende hik van gisteren van 0,5 schijnt door extra bloedplaatjes zijn gekomen. Dokter B. was erg menselijk en heeft veel uitgelegd - daar was ik blij om. Hij zei ook dat als patiënten er beter uit gaan zien, ze meestal snel weg mogen. Iedereen zegt dat ik er vandaag een stuk beter uitzag.
Veel denken verder; geprobeert wat meer beeld te krijgen bij wat ik straks moet gaan doen. Ik hou het nog even vol, maar hoop snel weert thuis te zijn.
dinsdag 5 februari 2008
To scopie or not to scopie...
Ik had het gisteren dus volslagen verkeerd begrepen, die schimmel is dus niet uit te sluiten. Weet even niet meer (en Fret ook niet) wat er dan wel uit te sluiten was, als ik dat nog boven water krijg laat ik het weten.
Vanmorgen was ik dus braaf om 10 uur in het ziekenhuis om Fret te ondersteunen bij de scopie. Om 10.15 werd ze zowaar naar buiten gewield, om 100 meter verder teruggefloten te worden omdat er toch nog wat bloedplaatjes bijgegoten moesten worden. Verwarring alom bij de verpleegkundige, haar was net aan de telefoon verteld dat alles in orde was.
Een uurtje later poging 2, toen mochten we wel verder. Bij de scopie zelf mocht ik niet aanwezig zijn (steriele omgeving en dergelijke), maar wat ik daarna hoorde was dat alles zonder al te veel problemen verlopen. De zuurstosaturatie was wel wat teruggelopen, dus hadden ze Fret voor alle zekerheid maar even aan het zuurstof gelegd, daar was ze vanavond al weer vanaf.
Nu dus afwachten of en wat de uitslag wordt, de leuko's waren vandaag 0,5, maar dat kon ook door de hoge transfusie van bloedplaatjes komen? Iets wat Fret en ik niet helemaal konden volgen, maar we gaan eens kijken wat het morgen is.
Vanmorgen was ik dus braaf om 10 uur in het ziekenhuis om Fret te ondersteunen bij de scopie. Om 10.15 werd ze zowaar naar buiten gewield, om 100 meter verder teruggefloten te worden omdat er toch nog wat bloedplaatjes bijgegoten moesten worden. Verwarring alom bij de verpleegkundige, haar was net aan de telefoon verteld dat alles in orde was.
Een uurtje later poging 2, toen mochten we wel verder. Bij de scopie zelf mocht ik niet aanwezig zijn (steriele omgeving en dergelijke), maar wat ik daarna hoorde was dat alles zonder al te veel problemen verlopen. De zuurstosaturatie was wel wat teruggelopen, dus hadden ze Fret voor alle zekerheid maar even aan het zuurstof gelegd, daar was ze vanavond al weer vanaf.
Nu dus afwachten of en wat de uitslag wordt, de leuko's waren vandaag 0,5, maar dat kon ook door de hoge transfusie van bloedplaatjes komen? Iets wat Fret en ik niet helemaal konden volgen, maar we gaan eens kijken wat het morgen is.
maandag 4 februari 2008
Het blijft kwakkelen
De koorts schommelt momenteel tussen de 39,5 en de 40. Door dit beeld is de schimmel waar de artsen aan dachten zo goed als zeker uit te sluiten. Morgen wordt er dus een bronchoscopie gedaan, wat daarna nog zeker 7 dagen op kweek moet staan voor ze er wat zinnigs over kunnen zeggen.
Fret waardeert al het medeleven zeer, al komt dat er niet altijd even duidelijk uit. Ze slaapt ook nog steeds erg veel, afgelopen nacht werd ze wakker gehouden door een piepende pomp, ook niet echt fijn.
Fret waardeert al het medeleven zeer, al komt dat er niet altijd even duidelijk uit. Ze slaapt ook nog steeds erg veel, afgelopen nacht werd ze wakker gehouden door een piepende pomp, ook niet echt fijn.
zondag 3 februari 2008
Better weather?
Sorry dat ik alles niet zo trouw up to date hou zoals Fret, weet meestal weinig te schrijven.
De afgelopen dagen bleef de koorts tegen de 40 aan zitten, gisteren werder een bronchoscopie geopperd om te kijken wat de koorts veroorzaakt. Het zit dus weer in de longen. Aangezien dit geen al te prettig onderzoek is, was Fret hier aardig op tegen. Zeker aangezien er bij de vorige bronchoscopie geen uitslag bekend geworden is.
Mijn eigen conclusie momenteel is dat er de vorige keer een schimmelinfectie de longontsteking veroorzaakt heeft,die door een stijgende weerstand van Fret niet meer onderkend kon worden, waardoor die niet door een anti-schimmelkuur volledig weg is gegaan (gebaseerd op de mogelijkheden die er zijn, bacterie is uit te sluiten momenteel, er blijft eigenlijk alleen schimel over). De sporen van deze schimmel zijn dan nog steeds aanwezig, en kunnen dan bij een lagere weerstand weer gaan groeien. De arts wilde dat 'in theorie' wel bevestigen, de verpleegkundige die ik er later over sprak was er wat stelliger over; mijn idee was zo gek nog niet.
de koorts was vandaag weer wat lager; goed voor Fret dus. Wat ze wat minder vond is dat er vanvond zonder haar wat te vragen terwijl ze lag te slapen haar avondeten weer werd meegenomen. Toen ik om kwart voor zeven binnen stapte zat ze dus aan haar eigen noedels, het enige alternatief was een appelmoesdieet.
Verder is ze nog steeds erg negatief over alles, ik hoop dat de komende dagen toch te kunnen doorbreken.
De afgelopen dagen bleef de koorts tegen de 40 aan zitten, gisteren werder een bronchoscopie geopperd om te kijken wat de koorts veroorzaakt. Het zit dus weer in de longen. Aangezien dit geen al te prettig onderzoek is, was Fret hier aardig op tegen. Zeker aangezien er bij de vorige bronchoscopie geen uitslag bekend geworden is.
Mijn eigen conclusie momenteel is dat er de vorige keer een schimmelinfectie de longontsteking veroorzaakt heeft,die door een stijgende weerstand van Fret niet meer onderkend kon worden, waardoor die niet door een anti-schimmelkuur volledig weg is gegaan (gebaseerd op de mogelijkheden die er zijn, bacterie is uit te sluiten momenteel, er blijft eigenlijk alleen schimel over). De sporen van deze schimmel zijn dan nog steeds aanwezig, en kunnen dan bij een lagere weerstand weer gaan groeien. De arts wilde dat 'in theorie' wel bevestigen, de verpleegkundige die ik er later over sprak was er wat stelliger over; mijn idee was zo gek nog niet.
de koorts was vandaag weer wat lager; goed voor Fret dus. Wat ze wat minder vond is dat er vanvond zonder haar wat te vragen terwijl ze lag te slapen haar avondeten weer werd meegenomen. Toen ik om kwart voor zeven binnen stapte zat ze dus aan haar eigen noedels, het enige alternatief was een appelmoesdieet.
Verder is ze nog steeds erg negatief over alles, ik hoop dat de komende dagen toch te kunnen doorbreken.
Abonneren op:
Posts (Atom)