Momenteel heeft Fret 40 graden koorts, heb er helaas niet achter kunnen komen of er wat op de ct te zien was, maar daar hoop ik morgen achteraan te kunnen gaan. Fret slaapt erg veel, maar krijgt voedsel nog niet intraveneus.

drip, drip, drip

Dankzij de paracetamol en prednison komt de koorts momenteel niet boven de 38.5 uit. Fret heeft last van moodswings, het ene moment kan ze het allemaal aan, het andere moment ziet ze er helemaal geen gat meer in. Erg moeilijk ook voor haar omgeving.

Vandaag 3 zakken plasma en 1 zak bloed, het voedsel gaat nog steeds op natuurlijke wijze.

De artsen zijn weer fijn aan het kweken geslagen om te zien wat er nu weer in het lichaam rond waart. Verder heb ik eigenlijk weinig informatie momenteel, zal morgen eens gaan bellen met deze en gene.

And it starts to rain....

Na alle fysiek redelijk goed doorstane dagen gaat het dan nu toch wat minder. Vanmiddag belde Mitzy met het bericht dat Fret weer 40 graden koorts heeft. Dus gelijk zo snel mogelijk naar het ziekenhuis, wat nog niet meevalt als je op dat moment net even in Brabant bent.

Fret heeft een streptokok in d'r slijmvliezen, wat de koorts verklaart. Al zeurt er in mijn achterhoofd dat het de vorige keer ook met zoiets begon, en er als klap op de vuurpijl een longontsteking zat. Hoeft nu natuurlijk niet te gebeuren, maar je natuurlijk maar nooit...

Ze is wel weer erg strijdbaar, volgens haar kan as donderdag na de laatste fincristine de lijn er gelijk uit zodat ze vrijdag naar huis kan. Ik hoop het van ganser harte. Goed is dat ze vandaag wel gewoon d'r lunch en diner op heeft, ze stelde dat je altijd erg snel aan die voedingszaken gehangen wordt, maar erg moeilijk weer vanaf komt. We hopen er het beste van!

Marius

PS. Telefoonverkeer naar het ziekenhuis een beetje beperken aub, Fret slaapt momenteel erg veel.

Een beestje

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
3 x Amphotericine 5 ml
1 x Prednisolon 75 mg
9 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg

Andere zaken:
Allerhande kweekjes
Thoraxfoto

Dacht gewoon eren baaldag te hebben, maar ik heb helaas verhoging. Nog niet veel, maar het is niet best. Ik ben stuk.

Zo zwaar

Bloedwaarden:
Wit: 0.2

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
3 x Amphotericine 5 ml
1 x Prednisolon 75 mg
4 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
1 x Tavegil 2 mg
1 x Paracetamol 1000 mg

Chemo:
1 x Asparaginase 2 mg
1 x Daunorubicine 76 mg
1 x Vincristine 2 mg

Het gaat momenteel erg moeilijk. Fysiek schijn ik me in de handjes te mogen knijpen, maar hoe ik verder moet weet ik niet meer. Ik weet ook heus wel dat ik dat vaker zeg, maar het stapelt zich zo op dat ik het gevoel heb dat mijn rug breekt en ik niet meer kan bewegen. Het moet nu ophouden, want er blijft niets meer van me over. Ik wou dat ik hoop had.

Het ziekenhuidvoedsel bevalt met beesten beduidend beter. Ik heb op mijn dinerbon altijd de keuze tussen een kleine, normale of een grote portie van een bepaald voedingsmiddel. Het maakt echterr niet uit wat je bij een kippenpoot doet - de portie is altijd exact even groot. Hmz.

Fizzy Fuzzy Hissy Feast

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
3 x Amphotericine 5 ml
1 x Prednisolon 75 mg
4 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg

Vandaag geen asparaginase, want het maakt blijkbaar niet uit wat ik nou precies verwacht, het heilige schema is aangepast en niemand weet waarom of waar. Daar werd ik erg kniftig van, vooral omdat ik dan op maandag de laatste asparaginase krijg en dan niet op zondag. Weer een dag extra en elke seconde is op dit moment aan het tellen: ik draai volslagen door van de prednison. Geen rust in mijn hoofd, en schreeuwende honger, mezelf alleen maar nog gekker maken. Ik blijf maar malen en malen en malen...

Fruit?

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
3 x Amphotericine 5 ml
1 x Prednisolon 75 mg
4 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg

Andere zaken:
Twee zakjes plasma
Zakje bloedplaatjes

De oplettende medicijnlijstlezer - zijn die er dan nog? - is wellicht opgevallen dat ik geen Triporal meer krijg. Niet erg, het waren grote blauw/roze capsules die geluid maakten als ik ze inslikte. Trisporal werkt tegen allerhande afschuwelijke schimmels, maar helaas maakt asparaginase die werking onschadelijk. Nu krijg ik driemaal daags een suspensie van amfotericine, effectief hetzelfde spul dat ik ook in mijn neus moet spuiten, maar dan in een stopverf-achtig roze kleurtje in een grote spuit die ik in mijn keel moet leegdrukken. Als je het goed doet, heb je er geen last van, maar iemand vond het nodig het spul de smaak 'passievrucht' mee te geven. Passievruchtenstopverf.

De uitslag van de lumbaalpunctie was overigens goed - hoeft dus niet over gedaan te worden.

Loos in mijn hoofd

Bloedwaarden:
Rood: 4.8 > transfusie

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
3 x Amphotericine 5 ml
1 x Prednisolon 75 mg
4 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
1 x Tavegil 2 mg
1 x Paracetamol 1000 mg

Chemo:
1 x Asparaginase 2 mg

Andere zaken:
Twee zakjes plasma
Twee zakjes rode bloedcellen

Dat ik doordraai is zo gek nog niet, want naast de constante neurotische invloeden van de prednison, blijkt ook de asparaginase in mijn hood in te grijpen. Ik was ook nog niet helemaal wakker toen ik de Tavegil kreeg, dus ik kreeg wat waanvoorstellingen: ik wist zeker dat Gene Hackman mijn kamer binnenkwam door de deur die aan die kant helemaal niet opengaat, met een woeste blik en de mededeling dat hij de lumbaalpunctie nogmaals ging doen. Verder zou ik hebben kunnen zweren dat Kees Driehuis over de gang scharrelde. Blijkbaar maak ik zoveel mee dat ik dingen moet gaan fantaseren :)

Het gaat fysiek - naar omstandigheden - eigenlijk wel goed; ik kan nog eten, rondlopen, typen en qua pijn gaat het ook wel. Maar dit is geestelijk zo zwaar - de dagen met Tavegil en asparaginase zijn vermoeiend en lang, en de dagen daar tussen in zijn leeg - ik kan me niet motiveren iets te gaan doen, een rondje lopen ofzo - ik heb het ZO gehad met rondjes lopen! Als ik weer naar buiten zou kunnen, dan kon ik in elk geval ergens heenlopen.

Ik weet niet meer hoe

Bloedwaarden:
Rood: 5.2

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg

Andere zaken:
Twee zakjes plasma

Ik weet het niet meer; weet niet meer hoe ik de dag moet doorkomen en wat ik moet doen. Ik voel me niet bepaald ziek, maar ook niet bepaald goed - gewoon moe of lamlendig of allebei. Zo alleen. Ik weet niet meer wat ik moet doen.

Zo beu

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
1 x Tavegil 4 mg
1 x Paracetamol 1000 mg

Chemo:
1 x Asparaginase 2 mg

Andere zaken:
Twee zakjes plasma

Vanochtend viel opeens de stroom uit; het duurde vrij lang voor ik weer licht had. Ik ben benieuwd of iedereen er last van had en hoe snel de noodaggegraten aanslaan - blij dat ik niet aan een electronisch apparaat lag :)

De asparaginase ging weer zonder vreemde reacties en ik heb dus weer uren in coma gelegen van de Tavegil. Verder word ik steeds moeier en heb ik het nu wel weer gehad met alles. Ik weet niet meer hoe het verder moet.

The gates have closed

Bloedwaarden:
Bloedplaatjes: 10 > transfusie > 57

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 75 mg
7 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
1 x Tramal 50 mg
1 x EMLA

Chemo:
1 x MTX

Andere zaken:
Vier zakjes plasma
Een zakje bloedplaatjes

Vanochtend wou ik snel klaar zijn met van alles, zodat ik nog even naar buiten kon voor de lumbaalpunctie, maar alles liep niet zo lekker. De neuroloog kwam al wat eerder om wat streepjes op mijn rug te zetten, zodat de verpleegster later in staat was om EMLA, een verdovende creme op mijn rug te smeren zodat ik niet zo zou schrikken van de punctie en mijn grootste angst - bewegen met een naald in mijn rug - geen bewaarheid zou worden. Toen moest ik nog bloedplaatjes en wat plasma en voor ik het wist as het al weer grote visite. Ik mag niet meer naar buiten, dus ik was net te laat. Verder was alles wel goed. Dokter S. leek er van uit te gaan dat er nog twee kuren zullen volgen; hij heeft dus nog hoop, en dat stak mijn op dat moment behoorlijk.

Alles gebeurt naturllijk ongeveer teglijkertijd, dus daar kwam de neuroloog al aan met haar assistent en moest ik gaan liggen. Ik was nog erg gespannen van de momenten ervoor en maakte me daar dus weer druk over :) Dokter S. kwam zelfs toezien hoe het me verging en vertelde over zijn met kikkers overspoelde huishouden, daar zijn vrouw erg van kikkers houdt. Het prikken ging goed, zo op het oog geen bloed erbij - maandag is de uitslag en bij voorkeur daarmee de verzekering dat dit niet meer hoeft.

Dan moet ik nu nog in totaal vijf maal asparaginase krijgen, morgen weer de eerste keer, en de daaropvolgende maandag. Het lijkt of de artsen wat positiever zijn over de mogelijkheid dat ik geen reactie meer krijg. We zien wel.

Kleine dingetjes nog: waarom laat de schoonmaker altijd het licht in mijn toilet aan en doet hij de bril omhoog?

Best suf

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
1 x Tavegil 4 mg
1 x Paracetamol 1000 mg

Chemo:
1 x Vincristine 2 mg
1 x Daunorubicine 76 mg
1 x Asparaginase 2 mg

Andere zaken:
Twee zakjes plasma

Vandaag had vrolijk moeten beginnen met nog zo'n fijne proefdosis asparaginase in mijn arm, maar dat was gelukkig nog af te wenden - maar om 12:00 uur moest de echte dosis er helaas wel in. Spuiten, afwachten.... en niks! Geen reactie - behalve op de Tavegil natuurlijk, dus de rest van de dag ben ik blijven suffen.

Ben nog steeds gaar - ik schrijf morgen wel meer

Iets minder morgen maar toch teveel

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg

Morgen géén punctie - de artsen waren het met me eens dat asparaginase en MTX op één toedienen wellicht niet practisch is; als ik comateus ben van de Tavegil, kan ik immers de neuroloog niet meer bijstaan met zijn of haar vrolijk werk.

Ik ben wel bang voor de asparaginase - een beetje voor de reactie, vooral ook dat ik een andere reactie krijg, of een ergers, zodat ze niet meer door kunnen gaan. Want dan heb ik geen winst, geen extra tijd meer. Ik weet het allemaal niet goed meer.

Zes keer in hel

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg

Andere zaken:
Twee zakjes rode bloedcellen

Voor het toedienen van asparaginase wordt eerst subcutaal een proefdosis ingespoten. Ik vroeg aan dokter B. of dat pijn deed, en hij zei dat dat eigenlijk niet voor komt. Plotseling herinnerde ik me dat ik dat acht jaar geleden ook had gevraagd, hetzelfde antwoord had gekregen en dat het NIET WAAR WAS! Mijn arm begon te branden en ik wou 'm er serieus afscheuren. Het begon dus al goed. Ze zagen alleen geen huidirritatie, dus alles kon gewoon door gaan.

Als extra voorzorgsmaatregelen kreeg ik een bult Tavegil (een anti-histamine) en hadden ze extra Prednison staan. Ongeveer drie minuten na de toediening van de echte dosis, begon mijn tong te jeuken, daarna mijn achterdeel en vervolgens stond mijn hele lichaam in brand. Ik kreeg weinig lucht en ik moest overgeven. In mijn hoofd voelde het alsof het niet meer ging. Na een paar minuten was alles afgelopen en heb ik drie uur liggen ansuffen van de Tavegil. Ik kon me niet voorstellen dat ik dit nog een keer moest doen.

Maar asparaginase uit de kuur halen betekent dat de hele kuur niets gaat doen, dat ik geen tijd win. Dus het moet - ik weet alleen niet hoe. Vandaag kwam de grote visite, die duidelijk erg bang waren dat ik ging zeggen dat ik het niet meer wou. Er is helaas niets anders, ze kunnen het niet verzachten. Positief is dat mijn keel niet is opgezwollen, want anders hadden ze het niet meer mogen geven.

Donderdag willen ze de volgende 'gift' toedienen, maar dan krijg ik ook vincristine, daunorubicine en cyclofosfamide, en zouden ze graag een lumbaalpunctie doen. Een waar feest om naar uit te zien.

Verder gaat het nu nog even wel, ik word wel moe en heb wat last van mijn maag - maar ik kan vaak twee of drie keer per dag even naar buiten. Na donderdag kan ik dat waarschijnlijk op mijn buik schrijven, maar nu is het fijn. Of minder erg, ofzoiets.

Dat breekt zo lekker de week

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Amphotericine B 1%
1 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg

Thuis zijn is fijn, en moeilijk tegelijkertijd - alles weer achterlaten is bijna onmogelijk. Ik was erg emotioneel, kon ook niet goed slapen. Maar toch duizend keer beter dan weer hier zijn.

Ik heb zo weinig te melden, voel me zo leeg. Straks met slaappil de nacht door zien te komen en morgen maar zien of en hoe allergisch ik nog ben voor asparaginase.

Er uit

Bloedwaarden:
Plaatjes: 30

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg

Morgen mag ik op weekendverlof - dat is het enige wat verzekeringstechnisch aan vrijheid te regelen is. Ik zit hier nu dus helemaal voor niks - maar och, morgen en overmorgen ben ik in elk geval even thuis. Natuurlijk verwachten ze me zondagavond al weer terug, de rotzakken.

Daarna is het waarschijnlijk allemaal wat minder goed te doen, ze hebben met man en macht een soort asparaginase gevonden die ze me durven geven; de dokter blijft dan wel bij me om te zien of ik geen allergische reactie krijg - de vorige keer kneep mijn keel immers dicht en kreeg ik geen zuurstof meer. In elk geval is de asparaginase wat gemener spul en mijn bloedwaarden kunnen dan snel kelderen. Nog een weekendverlof zal er wel niet inzitten.

De eerste lading

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg

Chemo:
1 x Vincristine 2 mg
1 x Daunorubicine 76 mg
1 x Cyclofosfamide 1900 mg

Deze kuur is heel anders dan de vorige; bij deze krijg ik elke week een dag veel chemo. Vandaag dus. Het maakte me vooral moedeloos. Er hoort ook nog asparaginase bij, maar daar bleek ik acht jaar geleden allergisch voor, dus dokter S. is daar nog over aan het nadenken. Hij noemde deze kuur ook semi-poliklinisch - dus ik vroeg gelijk of ik naar buiten mocht :) En dat mocht! Heel misschien mag ik zelfs zo nu en dan naar huis, maar dat blijft afhankelijk van mijn bloedwaarden. Het ging verder nog over wanneer ik wel of niet gereanimeerd wil worden, ik geloof dat dat wel goed besproken is.

Ik eet nu ook dode dieren in het ziekenhuis; pas als de kosmos laat weten dat ik mag blijven leven, laat ik vlees weer liggen. Het scheelt een stuk - veel meer keus voor op brood - en aangezien ik geen idee heb hoe het allemaal smaakt, is het bijna een verkenningstocht - en in elk geval een stuk minder paneermeel.

Back in black

Bloedwaarden:
Wit: 25 > transfusie > 66

Medicijnen:
2 x Amphotericine B 1%
2 x Kamillosan
1 x Norfloxacine 400 mg
3 x Lorazepam 1 mg

Andere zaken:
Inbrengen port-a-cath
Allerhande feestelijke kweekjes

Net getrouwd en nu al weer opgenomen in het Leyenburg, voor dat allerlaatste strohalmpje. Ik ben kapot - het vooruitzicht is ook zo vrolijk; het mislukt, en ik ga dood, of er gebeurt een wonder, het lukt en ik mag uitkijken naar nog twee kuren. Ik denk alleen niet dat er een wonder gaat gebeuren. In elk geval koop ik er een maand of twee extra voor - maar hoe?

Weer moesten we er grafvroeg zijn en werd de eerste medische handeling pas rond een uur of 13:00 uitgevoerd. Toen ik aankwam, was zelfs mijn kamer nog niet leeg - het is gelukkig wel de allergrootste die ze hebben. Mocht er nog een volgende keer komen, dan kom ik niet voor 13:00 uur naar het ziekenhuis.

Het kwaadaardige schouderapparaat zit er weer in; deze keer was het onder dormicum, op mijn verzoek. Het wordt steeds moeilijker de vaten daar te bereiken, en het was nog geluk hebben dat het maar één keer over hoefde. De arts die 'm erin frutselde heeft zelfs aan mijn practisch en esthetisch verlangen voldaan en het het kreng niet te ver richting mijn schouder geplaatst, zodat het litteken niet nog groter wordt en ik zelfs nog zorgeloos bandjes van b.h.'s en andere kledingstukken kan gebruiken.