Een sprankje

Bloedwaarden:
Rood: 5.5
Wit: 3.6
Plaatjes 60

Medicijnen:
3 x Lorazepam 1 mg

Ik heb dokter S. verteld dat ik alles wil proberen en niet van plan ben dood te gaan na de twee kuren die ik al heb gehad. Hij gaat alle vooraanstaande hematologen raadplegen voor een mogelijke, experimentele kuur - dat kan nu niet, want ze zijn allemaal op hematologencongres in Amerika. En heel misschien is er nog een kuur, die mij heel misschien een maand of twee in remissie brengt, waarna ik weer in aanmerking kom voor de transplantatie. Twee hele kleine kansjes, bij elkaar een minieme kans, but it beats certain death. Ik reken me maar niet rijk, blijf voorbereid op het einde, maar ben ook alvast bang voor de afschuwelijkheden die tenminste twee kuren met zich meebrengen. Maar hoop is hoop, dus ik moet niet zeuren. Wat heb ik te verliezen? Behalve mijn wimpers, nagels, sprietharen, huid, bloedvaten, orgaanfuncties en slijmvliezen natuurlijk :P

Uit met de Fret

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Lorazepam 1 mg

Net naar dokter M. geweest, de psychiater. Ze wist nog niet dat ik was opgegeven, dus ze begon over Leiden en de psychiatrisch verpleegkundige aldaar. Daarna werd het wel een prettig gesprek. Wat ik er practisch gezien aan heb, weet ik niet, maar ik denk niet dat dat direct noodzakelijk is. Maar daar hangt alles een beetje op - het is zo nutteloos allemaal. Als de toekomst wegvalt, heeft niets meer waarde, behalve de mensen waar ik van hou. Ik snap niet - en ik weet niet of ik het nog ga snappen - hoe ik tegelijk kan leven en doodgaan.

Ik snap het sowieso niet: hoe kan het nou zijn dat alle opties opeens wegvallen? Hoe kan er nou niet ergens in een duister hoekje, links van een kakel-lachende wetenschapper met een smoezelige witte jas, een experimenteel middel zijn dat ik kan uitproberen? Ik heb nu toch niets meer te verliezen en ik pik het niet dat al die narigheid van de afgelopen maanden voor niets is geweest! Morgen heb ik een afspraak met dokter S., en ik zal op hoge poten binnenstampen en eisen dat hij iets bedenkt!

Ik wil niemand hoop geven - maar een frisse woede houdt me staande. Wat me ook op de been houdt zijn stomme, kleine dingen. Ik eet weer vlees, bijvoorbeeld. En ik heb zojuist in de tram tweemaal zwart gereden :)

Alles voor niets

Bloedwaarden:
Rood: 5.1
Wit: 5.4
Plaatjes 60

Medicijnen:
3 x Lorazepam 1 mg

Dokter S. belde vanochtend; of we naar het ziekenhuis konden komen, vanwege de uitslag van de beenmergpunctie. Dat voorspelde al niets goeds, en zijn boodschap was ook onvoorstelbaar. De leukemie is terug en niet meer te behandelen. Er is geen hoop meer op herstel, alleen nog mogelijkheden mijn leven iets te verlengen. Ik weet nog niet goed wat ik nu moet doen of denken, kan de chaos in mijn hoofd nog niet onder woorden brengen. Ik hou zoveel van iedereen, ik wou nog zoveel.

Haatgevoelens

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
4 x Lorazepam 1 mg

Is het mogelijk om nog minder zin te hebben in een afschuwelijke ziekenhuisopname? Jawel! Mevrouw L. weet elk lijden te verergeren - en dat met slechts een telefoontje. Ik mag vrijdag namelijk niet om 10:00 uur komen, maar om 8:00 uur, omdat ik zo nodig een dormicum moet bij het inbrengen van dat schoudergeval. Heb ik in september al verteld, was geen probleem, maar nu moet het er bij de één of andere arts met weinig tijd opeens in de agenda gepropt worden. En ik dien nuchter te verschijnen, want anders zouden er vreselijke dingen kunnen gebeuren. Gisteren had ik ook een dormicum, maar blijkbaar kan Leyenburg wel omgaan met die rommel.

Mevrouw L. is er nog steeds van overtuigd dat ik problemen heb met verrassingen - dat is niet waar, ik heb vooral problemen met nare en onlogische verrassingen. Met nare en onlogische ervaringen eigenlijk, vooraangekondigd of niet. Ik ben in elk geval woest! Ze nemen me nu dus mijn laatste avond af en mijn allerlaatste fatsoenlijke ontbijt - dat maakt al me razend. Daarnaast had ik het niet zonder reden ruim op tijd aangegeven. De prutsers - grom!

Alle begeleiding ten spijt, ben ik geestelijk nog minder voorbereid op deze opname dan alle voorgaande. Ik ben kwaad en verdrietig en ik kan niet bevatten wat ik moet gaan doen. Hoe kan morgen nou de laatste dag zijn? Ik snap het niet, ik snap het allemaal niet meer. Ik kan me niet meer voorhouden dat dit de laatste opname is, de laatste rommel, het laatste gehannes - ik kan vrijdag niet in de auto stappen.

Beitelen met buffer

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Lorazepam 1 mg
Dormicum

Andere zaken:
Beenmergpunctie


Alweer voor dag en dauw - het zal eens niet - bevond ik me vanochtend voor de allerlaatste keer in het beulenhok. Het inbrengen van een infuusnaald bleek gelukkig geen enkel probleem - ik moest alleen kokhalzen van het gevoel van de naald in mijn arm - dus een dormicum was mogelijk. Toen dokter S. binnenkwam, was alles geregeld. Zoals ongeveer iedereen, kon ook hij zich niet bedwingen over mijn hoofd te aaien - er zitten minuscule, zachte stoppeltjes die een ongelooflijke aantrekkingskracht uitoefenen. Iedereen doet het en ik vind het niet erg, maar ik vind het grappig dat hij me blijkbaar echt als zijn patiënt ziet.

Terwijl het dormicum binnendruppelde, was ik even bang dat het niet ging werken - ik viel niet in slaap, maar voelde wel een getintel in mijn arm. Ik weet niet, ik was erbij, maar ergens toch niet helemaal. Het deed erg veel pijn, maar het maakte wat minder uit - nu trouwens wel. Dokter S. had het in elk geval een stuk makkelijker :)

Boven moest ik nog een uur blijven liggen, en toen mochten we weg - het ging allemaal behoorlijk gesmeerd. Ook het recept voor de Lorazepam was geregeld, gelukkig - gisteravond was echt verschrikkelijk en gisternacht zo mogelijk nog erger. Het recept was voor 12 stuks, maar blijkbaar dachten de schatten bij de apotheek dat dat niet genoeg zou zijn; ze hebben er 60 meegegeven...

Nu doet mijn achterdeel bijzonder veel pijn. Bleh!

Op

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Lorazepam 1 mg

Als mijn Lorazepam op zou raken voor ik opgenomen zou zijn in Leiden, mocht ik dokter M. bellen voor een nieuw recept. Dit weekend bleek de voorraad aardig te slinken, zodanig dat ik zelfs een rantsoen moest instellen; maar ik dacht vandaag weer gewoon een vol doosje te hebben. Het was alleen onmogelijk de afdeling psychiatrie te bereiken, dus ik belde maar naar de hotline hematologie, aannemend dat zij me wel konden helpen - aan een ander nummer voor de afdeling psychiatrie, dan wel een nieuw recept. Helaas, dat bleek niet mogelijk. De bureaucraten kregen ook niemand te pakken van de juiste afdeling en mij zelf Lorazepam voorschrijven durfde niemand aan. Of ik morgen dan maar even wilde bellen. Grom! Toen ik uitlegde dat ik tijdens dat feestelijke telefonische spreekuur van ze uitsuffend met een beschadigd achterdeel op hun eigen tiende verdieping zou liggen, gaf de lieve bureaucrate aan dat ze zelf in de kamer tegenover het beenmergpunctiehok werkt, en dat ik daar wel langs kon komen. Ze realiseerde zich waarschijnlijk niet dat het wellicht eenvoudiger is als ik zelf even langs de afdeling psychiatrie loop, maar ze bedoelde het goed.

Nu merk ik dus hoe ongelooflijk gestresst ik ben - ik voel me beverig en heel erg opgejaagd. Ik schrik er eigenlijk van - sowieso dat de Lorazepam zoveel invloed heeft, maar ook hoe zeer ik niet kan omgaan met de opname vrijdag. Ik ben echt op - ik weet niet meer hoe ik het moet opbrengen. Behalve de aanhoudende jeuk gaat het nu best redelijk, en ik kan het niet nog een keer loslaten, niet weer alles verliezen, want ik heb geen reserves meer.

Ongeloof en nagelleed

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
2 x Lorazepam 1 mg

Het lijkt zo onwerkelijk om vrijdag naar Leiden te gaan - de opnames in Leyenburg waren anders, omdat ik me er een voorstelling bij kon maken. Ik heb geen idee hoe alles gaat zijn en dat maakt dat ik er bijna niet in geloof. Ik hou me voor dat het de laatste keer is en dat er daarna niets meer hoeft, maar dan denk ik weer aan al die afschuwelijke nazorg die er moet gaan komen. Het zou zo mooi zijn als het echt het laatste was dat ik nog moet doen - of ondergaan - maar dat is natuurlijk niet zo. Ook van de periode na de opname heb ik geen beeld, en dat maakt me erg onzeker.

Al mijn nagels zijn er nu aan; ik heb nooit geweten hoe nuttig die krengen eigenlijk zijn! Bijna alle normale handelingen zijn of onmogelijk of vereisen een andere aanpak dan anders - lenzen indoen, bijvoorbeeld, en douchen. Uien pellen is ook erg leuk. Ik denk dat het nog zeker een maand duurt voor de breuken eruit gegroeid zijn, maar dat is erg afhankelijk van de cytostatica die ze me gaan voeren. Ik kan me niet voorstellen dat het ergere troep is dan de cytarabine, maar wie weet waar ze me mee verrassen. Dokter F. heeft als enige bijwerkingen haaruitval en misselijkheid genoemd, naast een minieme kans op blaasbloedingen. Eigenlijk best knap, dat je als arts met een uitgestreken gezicht tegen een kale patiënt gaat vertellen dat ze wel op haaruitval moet rekenen - en dat je klaarblijkelijk verwacht dat ze na zes kuren nog niet weet dat al dat kotsen van de chemo komt. 't Is niet echt een mensen-mens, denk ik.