Lastig Leiden

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
1 x Neupogen 30
3 x Amoxicilline 750 mg

Vandaag was Leiden aan de beurt. Ik was nog nooit in het LUMC geweest, had het alleen vanuit de trein gezien. Het zag er van binnen wat prettiger uit dan het Leyenburg, leukere winkeltjes, hier en daar een struik - het ademt wat minder narigheid uit. Het duurde even voor we de juiste polikliniek hadden gevonden; het was helaas ook erg druk aan de balie. Dat had wellicht ook te maken met de baliedame, die me een ietwat chaotische en incompetente herintreder leek. Ze wilde heel graag dat ik eerst bloed liet prikken voordat ik met dokter F. mocht praten, maar aangezien hij mijn behandelend arts niet is, leek me dat wat overbodig. Ze prikken daar in vingers in plaats van in armen, en vingerprikken vind ik erg vals, dus ik was blij dat ik er onderuit kon komen :)

We mochten wachten, aan een tafel met erg veel christelijk leesvoer, tot dokter F. ons kwam halen. Ik had me ingesteld op een gesprek met specifieke informatie over de laatste kuur en de transplantatie, maar het liep wat anders. Door met de eerste kuur te starten, dacht ik vrij expliciet duidelijk te hebben gemaakt dat ik ook met een allogene transplantatie akkoord ging - A zeggen en dan geen B willen is mijns inziens niet logisch. Ik meende dus ook dat er al vier weken naarstig werd gezocht naar een donor. Maar neen, dat had het Leyenburg niet duidelijk gecommuniceerd. Grom!

Dokter F. vroeg dus of ik überhaupt een transplantatie wilde hebben, en of ik familieleden heb die wellicht kunnen doneren - nee, want ik heb geen volle broers of zussen. Prima, dan zou er vanaf nu gezocht gaan worden naar een donor. Dat was eigenlijk alles wat er vandaag besproken hoefde te worden, maar gelukkig was dokter F. wel zo aardig om toch wat specifiekere vragen te beantwoorden. De laatste kuur bevat acht of tien dagen chemo, daarna de transplantatie, en vervolgens twee of drie weken beter worden. In Leiden, in een kamer achter glas. Het liefst doen ze er een volledige lichaamsbestraling bij, maar dat wil ik niet - dat is geen bezwaar, alleen krijg ik dan andere cytostatica. De transplantatie is niet zonder gevaar, en haalt voor een hele lange tijd mijn immuunsysteem onderuit. Dat maakt me erg bang.

Ik moest nog bloed laten afnemen om naar een donor te kunnen zoeken - zeker twaalf buisjes! - en toen mocht ik weer gaan. Ik weet niet goed wat ik nu moet denken, ben er ook niet zeker van wat ik voel. Straks een guppie in een vissenkom zijn spreekt me niet erg aan, en het traject na de transplantatie maakt me doodsbang - ik heb geen enkel beeld bij de bijwerkingen. Het moet allemaal nog behoorlijk bezinken, en ik moet zeer zeker nog een gesprek hebben met een arts aldaar.

Morgen weer naar de gewone polikliniek, voor een gewone afspraak met gewoon bloedprikken, met een gewoon gesprek met een gewone dokter, waarbij ik ongewoon kwaad ga vragen hoe het mogelijk is dat er zo ongewoon slecht tussen twee samenwerkende ziekenhuizen wordt gecommuniceerd. Arme dokter S.!