Algehele malaise

De blanke vla die ik intraveneus krijg toegediend helpt me weer een beetje op de been - alhoewel in bed in elk geval. Heb erg veel pijn van het overgeven waaruit dan maar weer blijkt dat ik ook die spieren niet genoeg heb geoefend.

Verder vooral veel geslapen totdat ik ontvoerd werd - met bed en al - om een longfoto te maken. Dokter L. is bang dat ik misschien een longontsteking heb, maar volgens mij heeft ze gewoon niet begrepen welke pijn ik beschreef.

Oh, en mijn haar is er af. Er vielen grote plukken uit, dus dat werd wat onsmakelijk. Voel me daardoor extra ziek.


(as dictated by Fret, and posted by someone else)

Ziek, zwak, misselijk

Vandaag even geen bloedwaarden en lijstjes met medicijnen, dit post Fret dan ook niet zelf. Toen ik vanavond bij haar was kon ze alleen maar overeind komen om snel naar de wc te gaan om over te geven, al kwam daar weinig meer uit. Bonifatius is terug in modernere vorm om op die manier toch wat voedsel binnen te krijgen, de normale manier gaat even niet meer. Ik hoop dat dit zeg maar het nulpunt is, en dat ze gauw maar weer wat sterker wordt.

Aanvulling: En nou moet ik 'r ook nog gaan vertellen dat ik onze hamster net dood in z'n kooi vond. LIFE SUCKS!

Grt

Marius

Daar is het verval

Bloedwaarden:
Rood:
Wit:
Plaatjes:

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Rulide 150 mg
4 x Dexamethason
2 x Diclofenac
2 x Loperamide 2 mg
1 x Paracetamol 500 mg


Mijn ogen voelen beter; ze gaan weer open, maar ik moet er niet mee in het licht gaan zitten. Schermen blijven vervelend, dus bloggen blijft een opgave :) Ik was vandaag bang dat ik dit verhaal moest gaan dicteren, want de effecten van de chemo beginnen nu de kop op te steken. Ik ben moe, zo moe dat liggen niet meer helpt, zo moe dat verzetten geen zin heeft omdat er niets is om verzet tegen te leveren, zo moe dat slapen geen verlichting meer biedt. Ik begon het somber in te zien, maar opeens, zonder aanwijsbare reden voel ik me wat beter - snel dit typen dus! Ik heb ook snel even drie rondjes over de afdeling gedrenteld, want elk goede moment moet ten volste benut worden.

Ik kan nog niet bevatten dat dit gevoel gaat blijven, de vermoeidheid die niet
weggaat. Rationeel weet ik het wel, maar ik ben zo bang voor de aftakeling dat ik het emotioneel nog buitensluit. Psychiater M. kwam ook langs vandaag, ze vroeg me of ik hier kan wegdromen, de realiteit kan ontsnappen. Vreemd is dat, dat foute emotionele processen zoals vluchten in een droomwereld nu wel in orde zijn, dat ik er zelfs naar wens oxazepam mag snacken, zolang ik het maar volhou. Ze zei dat ik het goed deed, geestelijk gezien, terwijl ik het fysiek zo moeilijk heb. Dat verbaasde me, voor mij voelt het andersom. Ik wil zo graag naar huis dat ik bijna ontplof!

Er kwam ook nog een hematoloog langs vandaag, dokter A., gewapend met co-assistent (die wel aardig leek). Dokter A. maakt me bang; hij ziet eruit alsof zijn dosis schizofrenie-medicatie aan de magere kant is. Hij heeft me in elk geval - in echte medische termen, dat dan weer wel - nog eens uitgelegd hoe de medische kant van de lumbaalpunctiesoap eruit ziet. Het slaat echt nergens op, logisch gezien in elk geval. Er zijn tweemaal twee testen gedaan, op twee porties hersenvocht, en slechts één van die vier testen is niet uitgesproken negatief (dus zonder aanwezigheid van leukemiecellen). Die test kan echter valse waarden hebben opgeleverd door bloed dat ook aanwezig was. Ze hebben helaas nagelaten toen te testen of mijn bloed vol zat met foute cellen. Prutsers dus!

De artsen hebben nu graag, om hun onzekere gevoel weg te nemen, dat ik over twee weken een vorm van cytarabine in mijn ruggemerg ontvang, die gelijk staat aan tien doses MTX - ik pieker er niet over. Het is niet alsof ik mijn kansen wil vergooien, deze kuren zijn al erg genoeg - ik doe dit niet voor niets. Nog meer schade aan mijn brein wens ik niet, en zeker niet als het niet nodig is. Wat ik wel wil overwegen is een 'kijkoperatie' over twee weken, dus een lumbaalpunctie zonder inspuiten van chemo, om te zien of er iets zit. Ik wil het overwegen - eerst nog een dokter die me dit goed uit kan leggen!

Go for the eyes, Boo!

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Rulide 150 mg
1 x Kalium 600 mg
3 x Dexamethason
1 x Diclofenac

Andere zaken:
Bezoekje oogarts

Toen ik wakker werd vanochtend, kon ik niks zien - mijn ogen wilden namelijk niet open. Erg lastig; dokter L. kwam snel kijken en zag dat het mis was, later die dag zou ik naar de oogarts mogen. Ik blij, want een uitstapje, ook al is het maar naar de polikliniek, blijft een uitstapje. Ik zag alleen niets, dus veel had ik er niet aan :)

De assistent-oogarts wou vooraf wat leuke testjes met mij doen, maar hij had duidelijk niet helemaal begrepen waar het om ging. "U heeft last van lichtflitsen, toch?" "Nee, van pijn!" - de arme jongen deed z'n best. Ik mocht ook nog wat lettertjes oplezen en hij vroeg of ik goed zag door mijn bril - als ik mijn ogen open kan krijgen wel, ja. Daarna mocht ik naar de echte oogarts, dokter LL. Ik moest naar boven kijken en zonder verdere introductie druppelde de dokter iets in mijn ogen. Het bleek een verdovend middeltje te zijn, zodat ik in elk geval normaal onderzocht kon worden. In ongeveer twintig seconden had hij vastgesteld dat ik een hoornvliesontsteking heb, door de cytarabine.

Rare dokter, verder. Hij zei met een grafstem dat ik mijn lenzen niet mocht dragen. Ik schrok me het schompes - nooit meer lenzen? Maar zo erg was het niet, ik mag ze een weekje niet in. Oplettende lezers weten dat ik sowieso niet mocht van dokter L., en vraag ik me tevens af hoe de man dacht dat ik lenzen in mijn ogen kan wurgen terwijl ik ze niet open krijg. Maar hij bedoelde het vast goed.

Ik heb nu nog meer fijne druppels, en daarmee kan ik wat zien. Niet veel, dit stukje kan ik niet nalezen :) Met een paar dagen zal het een stuk beter zijn, dus alles komt goed!

Wat niet goed gaat komen is de inmiddels echte lumbaalpunctiesoap. Er was namelijk al een uitslag vandaag, en die uitslag was goed. Mooi, dacht ik, hoeft dat in elk geval niet meer, maar nee. Zoals ik de vorige keer ook al had gevraagd, kan de MTX die de eerste keer is ingespoten, nu de uitslag hebben beinvloed, en daarom zou ik dan wel weer meer rommel ingespoten moeten krijgen. Aargh! Waarom moest er dan een tweede keer worden geprikt? De uitslag maakt blijkbaar sowieso niet uit! Morgen mag iemand me dit nog eens gaan uitleggen, het helpt sowieso wel dat ik dan mijn gesprekspartner kan zien :)

Ik zie erg weinig, ik hoop dat ik geen onzin heb geschreven. Morgen weer een dag.

Slaap en suffen

Bloedwaarden:
Rood: onbekend
Wit: onbekend
Plaatjes: 33 -> 72

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Rulide 150 mg
1 x Tramal
1 x Lorazepam 1mg
3 x Kalium 600 mg
2 x Dexamethason

Chemo:
1 x MTX 15 mg (methotrexaat)

Andere zaken:
1 zakje bloedplaatjes

Ik leef nog, de neuroloog heeft haar handen nog en mijn buren hebben geen schade opgelopen aan hun trommelvlies - althans, niet door mij. En de lumbaalpunctie is achter de rug. Ook met het kameringsmiddel en de pijnstiller die ik had gekregen, bleef het afgrijselijk, maar ik schijn het goed te hebben gedaan. De pijn was misselijkmakend, mar het engste was toen mijn benen begonnen te slapen en tintelen. Maar het is klaar nu, het wachten slechts op de uitslag.

Door de lorazepam die ik heb gekregen, ging de rest van de dag eingelijk behoorlijk rustig, ik heb vooral liggen suffen :) Ik krijg mijn ogen ook niet goed meer open, dus dat komt alleen maar mooi uit. De cytarabine verlaat mijn lichaam namelijk via mijn traanvocht en zorgt ondertussen voor erg gevoelige ogen.

Het onmogelijke is trouwens gebeurd: vanmorgen mocht ik douchen, ik ging onder de kraan staan en op mij regende een brede straal prima warm water! De douche is gemaakt en werkt fantastisch - de doucheputjes blijven smerig, het blijven kleine rothokjes met valse muurtjes om zoveel mogelijk potentiële waterminners te verjagen, maar er is tenminste goed water.

Ik kan mijn ogen niet meer openhouden, het doet erg pijn, dus ik hou het hierbij. Ik zal morgen wat meer schrijven!

Het zit erin

Bloedwaarden:
Geen bloed afgenomen

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
1 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg
3 x Hypromellose 0.3%
1 x Furosemide 40 mg

Chemo:
1 x VP-16 230 mg (etoposide)
1 x AMSA 220 mg (amsacrine)

Goed nieuws: Bonifatius en ik hebben onze relatie (tijdelijk) verbroken. Na de laatste zak chemo van vanmiddag mochten we uit elkaar! Het voelt alsof er een last van mijn schouder is afgevallen, wellicht kan ik straks zelfs proberen op mijn buik te gaan slapen zonder mezelf te wurgen. Zolang ik mijn voer tegen elke heug en meug naar binnen blijf werken, en ik geen infecties krijg - hoewel ik daar helaas geen invloed op heb - blijft Bonifatius in de kast.

Morgen nog de MTX, en dan pas over vier weken weer chemo; ik weet wel dat ik het dieptepunt nog niet heb bereikt, maar het voelt toch als iets wat ik heb 'gehaald'. Alles wat af te strepen valt moet immers zo snel mogelijk afgestreept worden :)

Dat dieptepunt blijft me wel bezig houden; ik stel me het ergste voor - en heb daar eigenlijk geen beeld bij - en hoop op het beste. Hoe ziek ga ik worden?

Mijn slijmvliezen houden me nu leuk alert; slijmvliezen bestaan uit sneldelende cellen, en worden dus aangetast door chemo. Het voelt erg raar in mijn mond, maar tot nu toe is het niet ernstig - mijn smaak verandert alleen van uur tot uur. Gisteren proefde ik opeens geen zoet meer, en 's avonds kon ik koud niet meer onderscheiden. Zoet is nu weer terug, maar zout is nu weer weg. Soms proef ik alleen de 'randjes' van een smaak, soms alleen de 'onderkant' - het is moeilijk te omschrijven. Ik ruik nog wel alles, dus het is heel anders dan een gewone verkoudheid.

Volgens mij heb ik tijdens de vorige kuren alle slijmvliesnarigheden wel gehad, en prettig was het zeker niet - maar ik weet wel hoe erg het kan worden, kan het me nog precies voorstellen. Het maakt me niet bang, en dat is eigenlijk wel weer een goed gevoel.

Mijn hartfilmpje was trouwens helemaal goed; keurig regelmatig, zonder afwijkingen - dokter S. grapte nog dat ik waarschijnlijk een erg relaxed persoon ben, da's voor zo'n stresskip als ik nog best een compliment :) Vanavond ga ik in elk geval vroeg proberen te slapen. Morgen wel weer genoeg om over te stressen!

Eén ding nog: gegratineerde witlof. Laat ik er verder maar geen woorden aan vuil maken.

Mijn moede hart

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg
2 x Hypromellose 0.3%

Chemo:
2 x Ara-C 1900 mg (cytarabine)

Andere zaken:
Een hartfilmpje

Gisteravond was mijn pols opeens erg laag; 48. Daar ik niet duizelig was, of andere verschijnselen vertoonde, wilde de dokter het nog even aankijken. Vanochtend was mijn pols al weer 78 - voor iemand met weinig bloed een prima score. Maar net tijdens de avondronde was het alweer gedaald naar weer 48. Dokter S. heeft nu opdracht gegeven voor een hartfilmpje, wachten tot morgen heeft geen zin, omdat het dan waarschijnlijk alweer gestegen is. Het nachthoofd - die doet dit soort dingen - komt zo naar mijn kamer, dus ik wacht met smart.

Ik ben zo ontzettend moe dat ik hoop dat ze snel komt; niet dat ik kan slapen met het druppen van de laatste zak cytarabine van deze kuur - de laatste! de laatste! - maar dat ik in elk geval rustig kan gaan liggen. Vandaag ben ik al twee keer in slaap gesukkeld, en ik heb geen idee wat voor moeheid het is - ziek, te weinig geslapen, chemo, stress? Of allemaal tegelijk?

Het nachthoofd is net geweest, en mijn hart staat op de film. De arts moet er nog naar kijken, maar de verpleegsters zagen niets raars. Gewoon een trage hartslag, waarschijnlijk!

Streepje eraf, streepje erbij

Bloedwaarden:
Rood: 4.1
Wit: 1.4
Plaatjes: 51

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg
1 x Furosemide 40 mg

Chemo:
2 x Ara-C 1900 mg (cytarabine)

Andere zaken:
2 zakken rode bloedcellen

Ik hou van dingen afstrepen; zo bedacht ik mij vanmiddag dat ik binnen deze kuur al negen keer cytarabine heb gekregen van de twaalf totaal; dus 75% zit er al in. Na woensdag dacht ik ook al 50% van alle MTX en ruggeprikken te hebben gehad - helaas kwam dokter L. met onprettig nieuws. Het was niet mogelijk om vast te stellen dat er geen leukemiecellen in mijn afgetapte hersenvocht zitten, maar ook niet te zien of ze er wel zitten. Een onduidelijke uitslag dus, en maandag willen ze nog een lumbaalpunctie doen. Weer om te kijken, maar ze spuiten wel gelijk weer MTX mee.

Mocht de uitslag dan weer niet te duiden zijn, of zijn er wel leukemiecellen in mijn hersenvocht, willen ze graag een heel stuk vaker een heel stuk meer MTX gaan geven. Zo ver zijn we natuurlijk nog niet, maar het kan natuurlijk wel. Ik weet niet zo goed wat ik hiermee moet; één keer extra gaat eigenlijk niet, maar moet dan maar. Nog vaker? Nee.

Ik kon vannacht niet goed slapen, moest vanochtend de hele tijd kokhalzen. Ik dacht dat ik wat zieker werd, maar het bleek dat ik al het vocht dat via het infuus binnenkomt niet zonder enige overredingskracht en een goed verhaal weer loslaat. De furosemide boodt uitkomst; het is bijna teleurstellend hoe snel en eenvoudig zo'n rottig gezwollen gevoel weer wegtrekt :)

Met enige schaamte moet ik toegeven dat ik mijn diner vanavond geheel heb opgegeten. Wellicht was het een weerslag van het wassende water. Er zaten kruiden in! Ik hou wel niet zo van tahoe, maar ergens had ik het idee dat zoveel moeite wel beloond moet worden. De dappere kok die met een schouderklopje naar huis gaat - "Dat meisje van beneden dat altijd zoveel terugstuurt heeft alles opgegeten!" - en met een tevreden gevoel op de bank gaat zitten en met zijn vrouw een niet onprettige fles wijn opentrekt. Geluk zit immers in kleine dingen.

Niet veel

Bloedwaarden:
Rood: 4.5
Wit: 2.3
Plaatjes: 68

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg
2 x Hypromellose 0.3%
1 x Rescuvolin 15 mg

Chemo:
2 x Ara-C 1900 mg (cytarabine)

Niks bijzonders vandaag - en dat is hier natuurlijk behoorlijk positief. Ik ben niet misselijk, wel wat moe nu, maar dat kan natuurlijk ook te maken hebben met te korte nachten. Ik wil niet slapen terwijl er chemo in mij drupt; de laatste zak van de dag wordt om 22:00 uur aangehangen en is niet voor enen klaar. Dan moet er nog gespoeld worden, dus voor 01:30 uur slaap ik zeker niet. Om half zeven word ik dan weer fijn gewekt met blije pillen. Het is natuurlijk zo dat ik de hele dag geen zak uitvoer, maar dat kost meer energie dan je zou denken!

Behalve een beetje moe heb ik rode vingertoppen, lichte pijn in mijn keel en begint mijn hoofdhuid vreemd aan te voelen - het valt nu dus erg mee, maar van kwaad tot erger zit er al vast aan te komen. Dat maakt me bang. Vooral het verlies van mijn haar.

De dokter heeft aangegeven dat de hersenvloeistof die gisteren uit mijn rug is gepeuterd nog getest moet worden op aanwezigheid van leukemiecellen. Als ze er zitten, moet ik nog een lumbaalpunctie tijdens deze kuur. Ook erg eng.

Toen ik vanochtend op mijn voedselbon 'Vers Fruit' als toetje zag staan, naast kaneelvla (Bestaat dat? Ja dus!) stelde ik me voor dat ik een klein plastic bakje met stukjes meloen, papaya, mango en een enkele druif zou krijgen. Waarschijnlijk hebben die artisjokken van gisteren me weer moed gegeven. Ik kon mijn tranen nog net bedwingen, maar met een half ingeslikte snik keek ik naar de sinaasappel en het botte mes waarmee ik hem te lijf zou moeten gaan. Ze zijn me aan het breken.

Pijn, woede en angst

Bloedwaarden:
Rood: 4.6
Wit: 2.6
Plaatjes: 36 -> 84

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg
1 x Furosemide 40 mg


Chemo:
2 x Ara-C 1900 mg (cytarabine)
1 x MTX 15 mg (methotrexaat)

Andere zaken:
1 zakje bloedplaatjes

Ik heb in de zeven jaren dat ik geen chemokuren heb gehad, veel dingen in mijn hoofd opgeblazen, de angst groter gemaakt. Zo ook de lumbaalpunctie; het is nooit leuk, maar het was toen niet het ergste wat me is overkomen. Toen de dokters er echter nu over begonnen, begon ik eigenlijk gelijk al te hyperventileren: dat nooit meer want eng! Maar er viel niet aan te ontkomen, elk kuurvoorstel bevatte MTX - een eventuele vervanger is er blijkbaar niet.

Al mijn angsten bij deze behandeling hebben meerdere lagen; ik ben bang voor de directe gevolgen of de directe pijn, maar ik weet ook welke gevolgen ik straks nog lang zal ervaren. Met alleen de directe gevolgen zou ik nog wel om kunnen gaan, maar de angsten en klaarblijkelijk onverwerkte emoties staan dit in de weg.

Directe (helse) pijn en angst voor het verlies van delen van mijn geheugen en concentratievermogen - arme neuroloog! Ik moest op mijn zij gaan liggen in foetushouding en vanaf dat moment heb ik gekrijst en geschreeuwd dat het pijn deed en ik naar huis wou. Wat beiden ook zeker het geval was. Toen de neuroloog in mijn rug bezig was, begon mijn rechterbeen te bewegen en pijn te doen - en dat was echt erg eng. Ze zat helaas niet goed en moest nog eens prikken; de vijf aanwezigen maanden me vooral te ontspannen, zodat het minder pijn zou doen. Niet waar helaas, maar ik was ook niet echt ontspannen, heb alle angst, woede en pijn maar weer eens fijn ingeslikt en opgekropt - daarna ging het blijkbaar perfect. Ik ben alleen erg bang dat de volgende keer, tijdens de tweede kuur, al die angst en woede en pijn weer gaat meespelen.

Na de prik moest ik zo lang mogelijk blijven liggen op mijn rug, zodat alles weer enigszins bij kan trekken. Ik heb het anderhalf uur volgehouden, en dat was blijkbaar genoeg, want ik heb geen hoofdpijn gehad. Wel heb ik nog pijn in mijn rug, ongeveer de pijn die ik me voorstel bij een hernia, hoewel mijn pijn eerder weg zal gaan. Mijn handen branden wel en er lopen opeens meer zichtbare aders op, dus ik ben bang dat de huid snel zal loslaten. Ik had zo gehoopt dat ik dat kon overslaan!

Erg misselijk ben ik vandaag gelukkig niet; net queasy genoeg om me niet door prednison te laten verleiden tot het consumeren van onbeschaafde hoeveelheden chocolade en andere knaagwaren, maar zeker niet zo misselijk dat ik moet overgeven. Als dit tot zondag zo blijft, ben ik alweer wat vrolijker.

Tot dan zit ik in elk geval aan een zeer grote infuuspaal vast - het was vanochtend dus niet mogelijk om in elk geval alles behalve mijn schouder onder de douche te krijgen. Er staan namelijk sadistische randjes rond de douchehokjes; de verpleegsters kunnen me natuurlijk helpen daarover heen te komen, maar daarna moet ik wachten tot ze me weer komen halen. Ik besloot de wastafel maar weer eens te proberen. Zuster E1 klopt als één van de weinige zusters wel, dus ik voelde me betrekkelijk veilig. Ik heb mijn halve kamer onder water gezet, ik snap niet goed hoe mensen dat vroeger deden. Overigens begrijp ik nu wel waarom zusters veel Crocs dragen - als iedereen zijn kamer zo vochtig maakt, is het een noodzaak. Jammer dat ze zo afzichtelijk zijn.

En er was nog een verrassing vandaag - toen ik het kiemwerende deksel van mijn voederbak verwijderde, bevonden zich daarin rubberen pommes parisienne, uitgedroogde "gemengde groenten"; en twee interessant ogende bolletjes. Uit nadere inspectie bleek het werkelijk om twee gevulde artisjokken te gaan, met - echt waar - smaak! Lekker en creatief; je begrijpt dat ik van schrik niet meer wist wat ik moest doen. Gelukkig ontbrak de komkommer helemaal en was mijn roomijs al gesmolten toen het aankwam - zo blijft het nog een beetje te volgen.

Meer van hetzelfde

Bloedwaarden:
Rood: 4.6
Wit: 2.1
Plaatjes: 34

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
2 x Rulide 150 mg

Chemo:
2 x Ara-C 1900 mg (cytarabine)

Ik voel me niet erg lekker, ik ben moe en misselijk, dus ik hou het kort. Het lijkt erop dat ik alleen 's avonds en de hele nacht misselijk ben, de rest van de dag heb ik me fysiek eigelijk prima gevoeld. De cytarabine staat nu weer aan; het geluid dat de pomp maakt, maakt me al misselijk :) Het is niet anders, het is al bijna zondag! Mijn jeuk is trouwens wel weg, en gelukkig maar. Jeuk èn misselijkheid is te erg en te veel.

En ik smelt! Het lijkt hier steeds warmer te worden. Overdag hou ik mijn achterkamerdeur graag open, voor de illusie van frisse lucht, maar 's avonds kan dat niet. Ik snap wel dat koude het afweersysteem verzwakt, maar mijn kamer begint nu sauna-achtige kwaliteiten te vertonen. Het is dat de douches zo slecht zijn, want dat staat de exploitatie van een commerciële sauna wel in de weg. Een ijskoud dompelbad lijkt me een goede toevoeging.

Jullie lieve reacties maken me erg blij! Ik vind het vervelend dat ik niet de energie heb om persoonlijk te reageren, maar ik hoop dat jullie dat niet te erg vinden. Bedankt!

And so it begins.

Bloedwaarden:
Rood: 4.8
Wit: onbekend
Plaatjes: onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
1 x Rulide 150 mg

Chemo:
1 x VP-16 230 mg (etoposide)
1 x AMSA 220 mg (amsacrine)
2 x Ara-C 1900 mg (cytarabine)

Bèh; ik had behoorlijk wat geschreven, maar toen ik het geheel wenste te publiceren was Blogger net offline en werd mijn tekst opgegeten - allemaal te vermijden door wat simpel knip- en plakwerk naar Notepad, maar dat bedenk ik om de één of andere reden altijd pas als het kalf verdronken is. Dit is een poging tot geschiedvervalsing, daar ik dit om 7:00 uur de volgende ochtend typ. Mijn vorige stukje was een stuk leuker om te lezen. Maar dit ter zijde.

De kop eraf; vandaag de eerste chemo en op weg naar aftakeling en narigheid. Toen zuster D. de infuuspaal - met pomp - naar binnen bracht, kreeg ik al een paniekaanval, en toen de eerste chemo werd aangekoppeld, de cytarabine, die het leeuwendeel van mijn kuur behelsd, kon ik alleen maar huilen.

Na een paar uur werd ik moe. Echt chemo-moe, zonder slaperigheid; voor mij voelt het alsof op elk plekje van mijn huid een plaatje lood is vastgemaakt. Typisch hoe al die dingen weer terugkomen. Dokter L. kwam langs voor de dagelijkse ronde, ik had nog wat vragen (natuurlijk!), waarvan ze de meeste heeft kunnen beantwoorden. Mijn lenzen mogen niet meer in, mijn nagellak moet eraf - je kan je afvragen of dat belangrijk is, maar ik zie alweer dat prednison-dikke en chemo-kale hoofd voor me; ik moet al zoveel van mijn ijdelheid inslikken. Daarnaast heb ik gevraagd hoe het zit met de bijwerkingen van de cytarabine. Het blijkt namelijk dat zeker bij hoge doses - en heel veel hoger dan ik heb wordt lastig - de huid op handen en voeten kan loslaten. Ook fijn dat ik dat vantevoren weet; als ik niet blijf vragen, peuren en het internet afstruinen, krijg ik zo weinig informatie.

In de komende kuren krijg ik tweemaal een dosis MTX, een chemo die via mijn ruggegraat in mijn hersenvocht wordt ingespoten - dat heet een lumbaalpunctie. Ik geloof dat ik er de vorige kuren een stuk of drie heb gehad, en in zeven jaar tijd is de verschrikking in mijn hoofd alleen maar groter geworden. Ook zonder mijn eerdere ervaringen zou ik hiervan griezelen; ik kan niet zien wat er gebeurt, en als het mis is kan ik niet meer lopen. Ik had dus gevraagd of het mogelijk is om de lumbaalpunctie onder dormicum te krijgen, zodat ik er in elk geval niet nog meer trauma's bij krijg. Dokter S. kwam vanmiddag vertellen dat dat helaas niet mogelijk is, daar ik er geestelijk bij moet blijven, maar dat ze wel op zoek waren naar de allerbeste neuroloog om mij morgen of overmorgen te prikken. Ik voelde me bijna vereerd.

Ik ben erg misselijk nu, hoef nog niet over te geven, maar het gevoel is afschuwelijk. Vanmiddag fluisterde de prednison nog iets over chocolade in mijn oor - prednison zet in mijn geval aan tot dwangmatig opruimen en eten - maar daar walg ik nu van. Ik wil zo plat mogelijk blijven liggen, om maar niet over te hoeven geven, maar helaas zat alle chemo vandaag in zout water of glucose opgelost, en heb ik dus meer dan drie-en-een-halve liter vocht in mijn bloedbaan gekregen. Sadisten zijn het.

Wat me vandaag weer opviel, is het volledige gebrek aan etiquette en opvoeding bij mijn verzorgers. Iedereen drentelt zo mijn kamer in en uit; soms klopt er iemand nog voor de vorm op de deur, maar aangezien diegene ook gelijk doorloopt, heeft het weinig zin. De enige groep mensen die consequent klopt en wacht op een positief antwoord, is mijn bezoek. Overigens heeft kloppen op deze afdeling, naast het volgen van normale omgangsvormen, ook een practische toepassing; bij elke kamer hangt de wastafel net na de deur. Tijdens mijn persoonlijke verzorging loop ik dus het risico een deur tegen mijn schouder te krijgen.

Maar sinds de vorige keer dat ik hier was, heeft iemand bedacht dat het op reguliere basis meppen van patiënten met deuren op een hematologische afdeling niet erg handig is, en heeft daarbij tevens een oplossing verzonnen; geen bijspijkercursus "Hoe ga ik met mensen om?" of een folder over privacy en hoe zelfs patiënten daar aan hechten, maar prachtige magneetbordjes met de tekst "PAS OP - patiënt achter de deur" die je buitenskamers op kan hangen. Inventief hè?

There and back again

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
(nee, geen Pantoprazol, die waren ze vergeten)

Ik was vannacht volslagen gedesoriënteerd; half in slaap was ik ervan overtuigd dat ik nog in het ziekenhuis was. Er ligt vloerbedekking in mijn slaapkamer, maar toen ik naar het toilet wilde zocht ik naar mijn klepperslippers, om niet met mijn voeten op het koude zeil van mijn ziekenhuiskamer te komen. Het was verder wel erg lekker om in een fatsoenlijk bed te liggen; zelfs met mijn schouder kon ik op mijn buik liggen - en dat is eigenlijk de enige manier waarop ik kan slapen.

De dag was verder geweldig; niets van tevoren bepaald! Goed voedsel, goede dingen gedaan, goed gedoucht :) Voor herhaling vatbaar, maar dat zit er natuurlijk weer niet in. Wraps met bonensmurrie gegeten - voor de tweede keer voor de laatste keer iets doen doet mijn voedselcreativiteit geen goed!

Nu zit ik weer hier. Met nog meer extra spullen, dus ik denk dat het tijd wordt om kamer 3 te annexeren, of wellicht de serre.

Morgen is onvermijdelijk en maakt alles onomkeerbaar; geen weg meer terug na de eerste dosis. Ik ben bang om te gaan slapen, want daarmee verspil ik zoveel tijd; tijd waarin ik kan nadenken, of dingen kan doen. Ik weet ook dat ik alles al heb gedaan wat ik kon doen en zeker al teveel heb nagedacht. Toch kan ik niet uit mijn hoofd zetten dat ik die laatste uurtjes moet benutten, de nacht moet plukken. Morgen is het immers te laat.

Operation Enduring Freedom

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg



Vandaag mocht ik na het opnieuw verbinden van mijn schouder naar huis; gisteren werd aangegeven dat dat tussen 9:00 en 12:00 uur zou gebeuren. Op basis van de ervaringen tot nu toe ging ik dus uit van 12:00 uur, maar het werd 9:15 uur :) Alleen maar beter, het frustreerde me sowieso behoorlijk dat ik niet gistermiddag al weg mocht - niet om medische redenen, maar om een verzekerings-technisch verhaal. Daar kan ik echt woest om worden; ik wil graag een formulier ondertekenen waarmee ik de verantwoordelijkheid op mij neem, maar laat me naar buiten!

Net als de rooksituatie: ik rook bewust en met veel plezier. De vorige keer dat ik ziek was, was roken toegestaan in een deel van een gang, het werd in elk geval gedoogd. Op een gegeven moment werd ik te ziek om te roken, en dat was ook precies het moment waarop mijn weerstand zo laag was dat dat inderdaad erg onverstandig zou zijn geweest. Prima geregeld dus. Nu is het ziekenhuis echter rookvrij. Er is een rookkamer op een andere verdieping, maar aangezien ik niet van de afdeling af mag, is die vrij lastig te bereiken. Ik ben boos dat ik niet zelf de keuze kan maken.

Het is trouwens lastig om even thuis te zijn. Alles voelt vertrouwd, maar tegelijkertijd erg vreemd; ik had al afscheid genomen en straks moet dat nog een keer. Mijn computer staat nog in het ziekenhuis, want anders blijf ik ermee slepen, en er is een grote, vreemde leegte op het bureau.

Ik merk vandaag ook dat ik erg bang en heel erg boos ben. Hoe krijg ik mijn leven ooit nog op de rails? De komende maanden worden zo zwaar en ik krijg er niets voor terug; "Blijven Leven" voelt niet als de Hoofdprijs, zoals dokter K. dat zo leuk weet te zeggen, want het is te abstract. Sowieso vind ik vechten om iets niet te verliezen moeilijker en minder tastbaar dan vechten om iets te winnen - je weet immers nooit wanneer het gevecht ten einde is.

Aan de andere kant zou ik wel willen kunnen vechten om mijn haar te kunnen behouden. Het is tastbaar, maar het zelfbeeld dat ik er omheen gesponnen heb, is abstract. Het doet pijn om dat weer te laten gaan.

De spaghetti en het mango-ijs waren absoluut ultiem! Morgen nog iets van taco's ofzo en ik kan er weer een poosje tegenaan.

Info: bij mij op bezoek

Ik krijg veel vragen over hoe het met bezoek zit, dus hierbij het volgende - ik schrijf straks nog wel wat over vandaag:

De afdeling waar ik op lig is erg afgelegen, en tijdens mijn opname mag ik daar niet van af. De zieke mensen die er liggen zijn weinig spraakzaam, en de verpleegsters hebben gewoon hun werk te doen, dus op een gegeven moment wordt alles erg saai en eentonig. Als mijn kamerdeur open gaat, ben ik blij - afleiding! - ook al is het slechts de schoonmaker of iemand die mijn temperatuur wil weten. Ik heb dus eigenlijk altijd zin in bezoek. Anders gezegd: je bent altijd welkom! Bel (mijn mobiel staat altijd aan) of mail gerust voor het adres.

Als je me nog met blond haar wil zien, is het het handigst komende week te komen, want mijn haar zal waarschijnlijk over een week beginnen uit te vallen. Over twee weken zal ik er het slechtst aan toe zijn, en dan is het misschien handig om even te bellen of je langs kan komen. Waarschijnlijk is mijn stemming ook wel af te lezen aan dit blog :)

De bezoekuren zijn als volgt:
11:00 tot 12:00 uur
14:30 tot 15:30 uur
19:00 tot 20:00 uur

Mochten die tijden niet uitkomen is het, afhankelijk van mijn lichamelijke toestand, meestal mogelijk daarin te schuiven. Het kan zijn dat er artsen hun ronde doen tijdens de bezoekuren, maar daar is helaas niets aan te veranderen.

Wat niet mag:
- kinderen onder de 14 jaar.
- bloemen of planten.
- etenswaren die niet luchtdicht zijn verpakt, die ooit uit de verpakking zijn geweest of die gekoeld bewaard moeten worden.
- overrijp fruit, fruit met een zachte schil en fruit dat niet geschild kan worden.

Uitkijken met:
- griep of verkoudheid, met name op bepaalde kritieke momenten in de kuren.

Altijd welkom:
- afzichtelijke prulletjes.
- blikjes light-frisdrank.
- posters, gadgets, frutseltjes, spelletjes

Toch dat scheepsrecht

Bloedwaarden:
Rood: 5.1
Wit: 1.6
Plaatjes: 58

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg (vanaf nu in capsules, niet als vloeistof wegens aanhoudende misselijkheid)

Tja. Vanochtend kwam dokter S. om met mij mijn definitieve keuze te bespreken. Ik had alle componenten van de alternatieve kuur opgezocht, en daar had ik ook nog vragen over. Maar het werd weer anders - natuurlijk! De artsen hadden contact opgenomen met het LUMC - het ziekenhuis in Leiden waar ook hematologie bedreven wordt en waar ik uiteindelijk de laatste kuur en de stamceltransfusie krijg - en mijn geval besproken. Prof. Dr. W. aldaar heeft de zogenaamde VAAB-kuur aangeraden, ook een 'sprint'-kuur, maar dan één die wel gebruikt wordt, alleen niet in het ziekenhuis waar ik nu ben. Zo'n 60-80% van de patiënten blijft hierbij in leven!

Allemaal relatief mooi dus. Het zijn in totaal drie chemokuren; tijdens de eerste kuur krijg ik gedurende zeven dagen chemo, en moet ik daarna ongeveer drie weken in het ziekenhuis blijven. Dan mag ik naar huis, en moet na een week weer terug voor de tweede kuur, waarbij ik vijf dagen chemo krijg, en weer drie weken moet blijven. Daarna ben ik weer een periode thuis, en word ik vervolgens naar Leiden verscheept voor de laatste kuur - die vermoedelijk het zwaarste zal zijn - om me voor te bereiden op de transfusie. Het is afhankelijk van mijn reactie op de donorcellen hoeveel tijd ik dan nog nodig heb om weer naar huis te mogen.

Maandag begint het, want het behandelplan moet nog doorgelicht worden en de cytostatica moeten worden besteld. Mijn bloedwaarden zijn redelijk, en daarom mag ik van de dokter morgenochtend naar huis! Zondagavond moet ik weer terug zijn, maar dat betekent dat ik een hele nacht lekker kan slapen en ik bijna twee dagen niet volgens een schema hoef te leven en echt voedsel kan eten!

Wat ik vandaag te eten kreeg, is werkelijk het dieptepunt tot nu toe. Toen ik mijn voedselbon vanmorgen kreeg, zonk de moed al in mijn ..uhm... slippers - ik krijg namelijk elke morgen een vriendelijk briefje met de keuzemogelijkheden voor de avond. Ik dacht dat alle mogelijke vlasoorten al voorbij waren gekomen, maar de creatievelingen wisten me te verrassen met amandel- en karamelvla. Geen toetje dus. Verder wel een kaaskroket, mie en witlof. In mijn jeugdige overmoed ging ik uit van een stronkje witlof, wellicht met een plakje kaas en wat nootmuskaat erop. Wat ik kreeg was een grijzige drab waar met moeite sliertjes groente in te ontdekken waren. Toen ik klaar was met kokhalzen bleken de kaaskroketjes dan wel niets met kaas te maken te hebben, maar zeker niet onsmakelijk.

Morgen eet ik spaghetti met een immense berg kaas erover. En mango-sorbetijs!

De Gordiaanse Knoop

Bloedwaarden:
Hopelijk morgen

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 200 mg



Het blijft grappig dat elke dokter zaken anders uitlegt; logisch natuurlijk, ze hebben elk hun eigen ervaringen en perspectieven. Maar het blijft voor mij lastig de informatie die ik van ze krijg als feiten te zien. Feiten geven me een gevoel van controle en veiligheid en ik vind het moeilijk te accepteren dat de medische wetenschap geen exacte wetenschap is.

Vandaag weer met dokter L. gesproken, en ook met psychiater M., en ik heb de knoop doorgehakt; ik ga voor de 'sprint'-kuur. Die hoeft overigens niet korter te zijn dan de andere, dat is dan weer afhankelijk van de zoektocht naar een donor. Als alles goed en gemiddeld gaat, zal de behandeling drie chemokuren en een transplantie behelzen. Ik durf niet te hopen op maar twee kuren, maar het zou zomaar kunnen. Belangrijk is dat ik na de eerste kuur in remissie kom.

Ik voel me nu slechter, en het lijkt me daarom van belang dat de kuur snel begint. Ik voel me bang en wanhopig, maar ik heb ook vertrouwen in mijn keuze. Er wordt naar me geluisterd, misschien niet door iedereen, maar in elk geval genoeg. Het moet maar.

Vanochtend mocht ik douchen - met dat gekke ding in mijn schouder is dat niet zomaar vanzelfsprekend. Om infecties te voorkomen, mag ik eens in de twee dagen douchen als er geen infuus aan vast zit. Als ik wel een infuus heb, is dat maar eens in de zes dagen. Het is gelukkig niet zo ranzig als het lijkt, want ik mag wel onder de douche staan, als ik er maar voor zorg dat mijn schouder niet nat wordt. Da's zolang ik haar op mijn hoofd heb een behoorlijke opgave - de beste techniek is een soort halve limbo-dans - maar als het straks weg is dan valt dat wel mee.
Maar vanochtend douchen dus! Sinds de vorige keer is het aantal douches verviervoudigd (dus van één naar vier) maar de kwaliteit van die douches is om te huilen. Een slechte camping-douche is er niets bij; het zijn tweemaal twee cabines, die een doucheputje delen (altijd goed tegen ziektekiemen, yuck!) en afwisselend ijskoud en blarentrekkend heet water over je heen druppelen. Echt, ik zou zo graag willen dat ik dit verzon, maar ik overdrijf zelfs niet eens.

Van de man die in de cabine naast me stond, en die me een aantal malen hartgrondig hoorde vloeken en ijselijk hoorde krijsen, begreep ik dat de douche-situatie al zeker twee maanden zo slecht is, en dat er niets aan verandert. Terwijl je klaagt over de douches, het eten, het internet of het gebrek aan rookvoorzieningen kan je je in elk geval niet triest voelen over je ziekte, dus ik vermoed kwade opzet :) Ik denk dat ik me wel onledig kan houden met een revolutie, of een staking ofzo. Maken jullie de spandoeken?

Langlopers zijn doodlopers

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Trisporal 200 mg
1 x Norfloxacine 400mg
1 x Tavegil 1mg
1 x Oxazepam 10mg (eigenlijk gisternacht)

Na een door misselijkheid (vermoedelijk veroorzaakt door de Trisporal) bedorven nacht viel ik uiteindelijk in slaap - dus erg vroeg was ik vanmorgen niet met wakker worden. Van opstaan kwam het niet echt, want net toen ik met een scheef oog richting mijn ontbijtblad keek, kwam dokter S. zich voorstellen. Ik wilde graag met hem praten, omdat ik mijn keuze niet wil laten beïnvloeden door de moeite die ik emotioneel heb met dokter W. Na handenschudden maakte dokter S., met de belofte straks terug te komen, plaats voor psychiater M.

Ik kan niet precies onder woorden brengen wat ik aan het gesprek met psychiater M. heb gehad, maar het was een goed gesprek. Ik voelde me serieus genomen, en dat is voor mij klaarblijkelijk ontzettend belangrijk. Daarnaast gaf ze me niet het gevoel dat ze iets uit mijn hoofd wilde praten, of juist weer iets erin. Ze gaf me in elk geval ruimte.

Ook dokter S. was een verademing; hij is sympathiek en lijkt te begrijpen hoe dat rare hoofd van mij werkt :) Er is namelijk nog een mogelijkheid! Een alternatieve kuur, met even hoge overlevingskansen, maar dan veel meer bij mij passend: een relatief korte behandeling met weinig kuren, maar met zwaardere chemo. Een sprint dus, in plaats van een marathon. Morgen krijg ik daarvan het behandelplan, maar als het goed is heb ik (bijna) geen van die cytostatica ooit gehad, en kan ik een aantal angsten opzij zetten.

Wat ik niet begrijp is dat niemand hier gisteren mee is gekomen.

Over ziekenhuisvoedsel wordt veel geklaagd, en niet meer dan terecht natuurlijk. Maar wat kiem-arme (zonder ziektekiemen, a.k.a. doodgekookt) vegetarische stumpers als diner naar binnen moeten werken, is werkelijk een belediging. Dat wist ik nog, en daar had ik me ook op voorbereid; het is in elk geval een veilig onderwerp om elke dag over te zaniken! Na mijn 'maaltijd' echter, stak een voor mij nog onbekende struise zuster haar hoofd door de deur en vroeg mij het volgende: "Heeft het gesmaakt, mevrouw B.?". Ik heb haar zeker 30 seconden aangestaard; ik wist niet hoe ik hier op moest reageren. Uiteindelijk heb ik maar wat neutraals gemompeld. Toen ze me later kwam vragen wat "we" wilden drinken moest ik huilen.

It's just a flesh wound!

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol 40mg
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
1 x Oxazepam 10mg
1 x Paracetamol 1g
2 x Trisporal 200 mg
1 x Norfloxacine 400mg
1 x Tavegil 1mg

Andere zaken:
1 geslaagde poging tot inbrengen Port-a-Cath

Vannacht best redelijk geslapen - maar dat is met medicinale hulp niet zo vreemd natuurlijk. Ik werd in de meest onmogelijke houding wakker, ik weet nog dat ik het gisteravond te pijnlijk vond om het hoofdeinde van mijn bed te laten zakken :)

Met mijn eerste kopje koffie in mijn handen realiseerde ik me weer wat voor moois er vandaag voor mij in het verschiet lag: de tweede poging de portacath in te brengen. Na het debacle van gisteren leek het me verstandig alvast mijn vluchtroute te plannen. In tegenstelling tot de vorige poging zou de lijn op de afdeling Radiologie worden ingebracht, door een radioloog gewapend met een echo-apparaat - ik vond het allemaal beduidend enger klinken dan wat er gisteren was gebeurd. Om mijn angsten te bedwingen had dokter L. Oxazepam voorgeschreven, maar alsnog ging ik klappertandend met bed en al naar Radiologie.

Zo eng, zo eng, zo bang - en nu viel het wel mee! Door de echo kan de radioloog precies zien waar de verdoving en de lijn in moeten en hoeft hij niet eerst het botvlies aan de raken om te weten waar hij in mijn schouder is, en daarnaast kan hij zien welke zenuwen en spieren hij niet moet raken. Erg elegant allemaal, en beduidend minder botte-bijlerig! De verpleger die mijn bed terugbracht was fantastisch; niets is immers leuker dan met hoge snelheden op een bed door hele lange gangen bijna mensen aan te rijden en je vriend en zus te zien rennen om je bij te kunnen houden. Ook toen er daarna nog een foto moest worden gemaakt om te kijken of alles nu goed zat in mijn schouder, kwam hij me ophalen met een rolstoel. We hebben geracet tegen een andere verpleger met patiënt - en gewonnen natuurlijk; daarna zelfs nog serieus gepraat.

Allemaal zo slecht nog niet, dacht ik. Maar toen kwamen de dokters. Het was Grote Visitedag en dat betekent dat alle dokters tegelijk naar je komen loeren, en daarvoor of daarna over je gaan praten. Dokter W. en dokter L. deden het woord; na het raadplegen van elke mogelijke bron waren ze tot de conclusie gekomen dat ik geen AML heb, maar ALL (acute lymfatische leukemie) met enkele myeloïde kenmerken, exact hetzelfde als mijn vorige leukemie. Feest.

Na een poosje kwamen dokter W. en dokter L. terug met een behandelplan; zij zijjn van mening dat ik baat zou hebben bij kuur Hovon 70. De vorige keer had ik Hovon 37, en veel onderdelen zijn exact hetzelfde. Die onderdelen die ik Nooit Meer wou hebben, prednison bijvoorbeeld, omdat ik er neurotisch en dik van werd, en MTX, omdat het met een naald in mijn ruggemerg werd gespoten. En ik kon alleen maar nee zeggen, want dit kan niet. Ik kan het niet.

Mijn overlevingskansen zijn met deze leukemie en deze kuur wel weer een stuk hoger. Nog steeds hangt veel af van een allogene stamceltransfusie. Als er geen donor wordt gevonden, stijgt het al naar 30%, en met donor naar maar liefst 70%, en schijnbaar wordt in ongeveer 70% van de gevallen ook daadwerkelijk een donor gevonden.Het kan alleen wel erg lang duren. In de tussentijd moet chemo de leukemie onderdrukken, maar de lengte van de kuur hangt af van wanneer er een donor beschikbaar is. Het kunnen dus drie kuren zijn, maar ook zes. Zes kan ik niet.

Nu moet ik kiezen tussen leven en dood. Mijn eigen leven of dood, dat scheelt dan wel weer, maar ik ben dan ook weer de enige die er uiteindelijk over gaat. Morgen schrijf ik verder, want ik ben moe en misselijk.

Ivoren slachters

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:

1 x Norfloxacine 400mg

1 x Temazepam 10mg
1 x Trisporal 200 mg
1 x Amphotericine B 1%
1 x Kamillosan
1 x Paracetamol 500mg
1 x Tramal

Andere zaken:
1 zakje bloedplaatjes
1 poging tot inbrengen Port-a-Cath
Allerhande fijne kweekjes

Sommige dingen waar je van tevoren huizenhoog tegenop ziet kunnen zo vreselijk meevallen wanneer je ze dan uiteindelijk meemaakt. Dat geldt helaas in het geheel niet voor mijn opname in het ziekenhuis vandaag. Het begon allemaal niet zo heel erg afschuwelijk. Zuster E1., de dagzuster vandaag, was gewoon aardig, en dokter L. - die ik vrijdag ook heb gehad - leek ook niet onsympathiek. Het ging eigenlijk wel even.

Na een infuus van bloedplaatjes zou ik de port-a-cath ingebracht krijgen. Ik zag sowieso enorm tegen dat ding op; het inbrengen doet pijn, er zit een vreemd object in mijn lichaam en ik slaap altijd op mijn buik en dat kan dan niet meer. Tevens symboliseert het ook de start van de chemo. Ik wou zo graag dapper zijn, maar toen ze aankwamen met alle operatieparafernalia wou ik alles alleen maar heel erg niet. Met reden, uiteindelijk.

Na de verdoving - die het bot raakt - voelde ik even niets meer. Daarna voelde ik dat het bot weer werd geraakt en toen een onbeschrijflijke pijn in een spier of zenuw naast mijn ruggegraat. Ik schreeuwde zo hard; dokter L. haalde dokter W. erbij om te zien wat er aan de hand was. Dat wist dokter W. ook niet, maar er is een foto gemaakt om te zien of er iets echt mis was of dat ik alleen maar pijn had. Op de foto was niets te zien.

Ik heb Paracetamol gekregen voor de pijn, en toen dat weinig uithaalde kreeg ik Tramal. Ik voel het nu nog steeds, maar het is zeker al weer een stuk minder. Die lijn zit er echter nog steeds niet in, dus dat wordt morgen bal. Ik mag van dokter L. helaas geen narcose, want dat zou buiten proportie zijn. Hmm, misschien moet ik nu maar vast zien wat ik voor elkaar kan krijgen als ik ga staken!

Dat was in elk geval het grote leed vandaag. Het kleine leed is er gelukkig niet minder om. Zo zit ik in een grote kamer - woei! - maar mag ik mijn bed niet tegen de muur zetten; afdelingshoofd G. vindt dat namelijk niet goed - afdelingshoofd G. vindt nog wel meer dingen niet goed; zo is hij bijvoorbeeld van mening dat patiënten geen mini-koelkastje op hun kamer nodig hebben. Ik heb hem helaas nog niet mogen ontmoeten, maar ik heb me laten vertellen dat hij morgen weer aanwezig zal zijn. Mag hij zelf komen uitleggen waarom hij zieke meisjes zo moet pesten! Ik vind het namelijk irrationeel eng om in een klein bed te slapen dat aan beide kanten open is, dat zal in verband met enge roofdieren evolutionair gezien wel een enorm voordeel hebben. Mijn bed schurkt nu als tussenoplossing tegen mijn computertafel aan. Ik ben al bijna blij met de temazepam, het slaapmiddel dat ik heb gekregen. Bijna.

Morgen is alles anders

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Maandag komt nu wel heel erg dichtbij - dat is op zondagavond ook niet erg vreemd. Vanochtend begon gelijk al goed; ik had een heuse paniekaanval. Ik was zo verlammend bang dat ik niet meer wist wat ik moest doen; een beetje zoals achtbaan Kanonen in Liseberg; je zit erin en je kijkt naar beneden en je hebt geen idee hoe je karretje ooit nog ergens naartoe kan gaan. Maar gelijk de achtbaan draait mijn eigen mallemolen natuurlijk ook gewoon door.

Gisteravond kreeg ik opeens een sterke behoefte een kastje aan te schaffen. Ik haal mijn kleren en pyjama's namelijk graag uit een kastje, en het ziekenhuis voorziet daar, zeer onterecht, niet in. Dan maar zelf meenemen! Na enig ronddrentelen in de Xenos - mijn kastje moest natuurlijk wel van afzichtelijk plastic zijn, dat spreekt voor zich - heb ik een verdrietig ogend lichtblauw exemplaar meegenomen.

Ik heb er plezier in mijn ziekenhuiskamer zo eigen mogelijk te maken, en ik ben er nog niet eens. Misschien zoek ik in die materiële dingen een bevestiging van mijn identiteit; aan de andere kant ben ik wellicht ook wel gewoon verslaafd aan wanstaltige prulletjes. Toen ik vrijdag in het ziekenhuis was, heb ik een steelse blik in de kamer van de verpleegkundigen geworpen, en op een whiteboard stond tussen andere namen mijn eigen naam, met nummer 2 ervoor. Ik hoop dat dat betekent dat ik kamer 2 krijg, want dat is een grote kamer. In een grote kamer passen enorm veel prulletjes!

Mijn paniek is inmiddels wat afgezwakt. Een goede huilbui met mijn lief lijkt te hebben geholpen, en jullie lieve reacties maken me ook erg blij. Waarom zou ik dit niet kunnen?

Fear leads to anger

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Tavegil

Bèh. Ik voel me erg neerslachtig vandaag. Ik zeg en voel allemaal dingen die ik niet wil zeggen en voelen, want ik ben niet zo en ik wil ook niet zo zijn. Ik wil me niet afvragen waarom mij dit nou weer gebeurt en ik wil ook niet denken waaraan ik dit zou kunnen hebben verdiend want zo ben ik niet! Hoe ben ik dan wel?

Ik ben zo bang en zo boos dat ik bijna ontplof. Vanaf maandag raak ik alles kwijt wat ik 'ik' noem en val ik weer in die put waar ik eindelijk een beetje uit aan het klimmen was. Het enige wat ik overhou zijn de lieve mensen om me heen, en dat zou wellicht genoeg zijn als er genoeg van mij over zou blijven om er ook voor hen te zijn. Ik zou zo graag dapper willen zijn en dit met open vizier tegemoet rijden, maar ik weet niet hoe.

Volgens mij ben ik aan het zwelgen :)

Ik heb trouwens de Tavegil die ik heb gekregen geprobeerd, gisteravond voor ik ging slapen. Het hielp geen pest tegen de jeuk, maar ik ben als een baksteen in slaap gevallen :) Blij dat ik het gistermiddag niet heb genomen...

Van kastjes en muren

Bloedwaarden:
Rood: 5.2
Wit: 1.6
Plaatjes: 23

Medicijnen:
Koelzalf
Tavegil (voor vanavond)

Gewapend met plakwaren voor de stickerclub - iedereen in het ziekenhuis draait op stickers met patiënteninformatie: geen stickers, geen zorg - togen wij in alle vroegte naar de polikliniek. In onze onschuld namen we aan dat alles in orde was, daar we een half uur eerder waren dan de daadwerkelijk gemaakte afspraak en wij ons braaf bij de bloedprikbalie meldden. De baliedame had echter geen papieren met mijn naam erop - ik zwaaide nog wat met mijn stickervel, maar het mocht niet baten. Ze wees ons, heel lief, waar we de hematologiebalie konden vinden, en daar troffen we een vriendelijk bordje dat ons verzocht naar de hematologiesecretaresse te gaan. Haar deur was echter gesloten. Aargh!

Dan maar naar Parterre B - de afdeling waar ik maandag kom te liggen. Daar was zuster T., die direct vroeg of ik makkelijk te prikken was en daarna kordaat eigenhandig mijn bloed afnam. We mochten wachten in de familiekamer - ik snap nog steeds niet helemaal waar die voor is, maar acht jaar terug heb ik daar mijn verjaardag gevierd. Er lag een AutoWeek en een Weekend, dus nu weet ik alles over autoshampoos. Na een lange tijd kwam de dokter, een vrouw wiens naam ik helaas ben vergeten (dokter K. is helaas met vakantie), die me mijn bloedwaarden kwam vertellen. Mijn bloedplaatjes waren hoog genoeg om me zonder infuus weer naar huis te sturen. Behoorlijk vervelend, want de bloeduitstortingen van maandag en woensdag zijn echt erg groot. Ze keek ook naar de plekken waar ik jeuk heb; ze had liever niet dat ik een homeopathisch middel ging halen om erop te smeren in verband met de komende chemokuur, en toen ze mentholpoeder voorstelde werd ik giftig; ik heb echt heel erge jeuk, en mentholpoeder werkt nooit, het enige resultaat is dat alles onder een fijn laagje poeder zit. Dus heb ik koelzalf meegekregen, en een stripje Tavegil (clemastine, een antihistamine waar je suf van wordt). Er zat geen bijsluiter bij.

Waar ik ook lichtelijk gepikeerd van raak is de noodzaak die elke arts of verpleegkundige voelt om me bij elke gelegenheid op het hart te drukken dat ik bij koorts direct naar het ziekenhuis moet bellen. Ik snapte het echt de eerste keer wel. Alsof ik lekker expres niet ga bellen als ik koorts heb. Als ik erover nadenk, begrijp ik heus wel dat ze alleen maar het beste voor me willen, en dat ze het liever te vaak dan te weinig zeggen. Ik ben vandaag gewoon kwaad. Op alles.

Mijn blonde lokken hebben overigens een licht wortelachtige gloed, maar ik vind het wel heel mooi. Geen groenig mos in elk geval!

Kunstmatige domheid

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Het ziekenhuis verwacht me maandag. Morgenochtend mag ik nog wel even bloed komen tanken om het weekend door te komen - dan kan ik tenminste weer fijn even krabben :) Ik ben blij dat ze in elk geval hebben laten weten wanneer ze me willen hebben, want dan kan ik me daar tenminste op instellen. Allemaal stomme practische vragen zoals 'Hoeveel Valess-burgers moet ik nog kopen?' en 'Haal ik het nog met mijn shag?' zijn nu beduidend makkelijker te beantwoorden. Het is nu echter ook een stuk verder weg; nog een heel weekend Limbo.

Oh, en ik ben blond! Aangezien het in het geheel niet uitmaakt wat voor afschuwelijke dingen ik nog met mijn coiffure uitvoer, daar het straks toch in de strijd sneuvelt, leek het me wel aardig om het te verven. 't Is nog nat, dus ik geen idee hoe de kleur heeft gepakt en of ik de komende week of weken met groenachtig mos, oranje peenhaar of gewoon droog stro op mijn hoofd ronddrentel. Ik mikte in elk geval op blond, om de grap te kunnen maken dat ik mijn herseninhoud vast op ijs heb gezet, zodat de chemo er niets aan kan beschadigen. Wie weet, misschien werkt het ook nog :)

En straks is het weg. Ik weet nog dat het uitviel, acht jaar geleden. Ik was televisie aan het kijken; ik streek door mijn haar en er bleef iets achter. Lieve zuster J. kwam op mijn verzoek met een schaar en een tondeuse en een kwartier later was het weg - mijn trots, mijn ijdelheid. In de spiegel zag ik een vreemde, het leek een grap. Ik ben bang om dat rare hoofd straks weer te zien, maar zonder spiegels wordt het ook weer zo lastig, met opmaken enzo :)

Suspended animation

Nog steeds geen bericht uit het ziekenhuis. Ik loop een beetje met mijn ziel onder mijn arm - ik wil helemaal niet, maar dit wachten is erg frustrerend. Vorige week, bij het wachten op de uitslag, had ik een zelfde gevoel; alsof ik het momentum verlies als het nog langer duurt en het straks niet meer lukt.

Het is allemaal te groot en te eng om te bevatten; alles vliegt door mijn hoofd en ik kan het niet stilzetten - leven, dood, mijn haar, dat mijn shampoo op is, jeuk, mijn brein, rottige kleine kopjes koffie, infuuspalen, ziekenhuisbedden, eenzame nachten, warm, koud, badslippers en wie er dan eigenlijk wel in een degelijke pyjama kan slapen. En natuurlijk het altijd gezellige Wat Nou Als.

Schrijven brengt perspectief, want ik voel me nu eigenlijk al weer beter. Ik heb overigens mijn trolley ingepakt met kleren die ik nu ik erover nadenk vermoedelijk niet aan ga trekken, en een krat met spulletjes die ik waarschijnlijk helemaal niet ga gebruiken. Inpakken is niet mijn sterkste punt. Ik was op zoek naar punaises om kaarten mee op te hangen en rommelde daarvoor in een laatje waar ik niet vaak in hoef te zijn en vond daar buisjes en doosjes met kraaltjes en koordjes. Voordat ik er erg in had, had ik ze klaargelegd om mee te nemen. Pas toen ik met een pakje gekleurd papier in mijn handen stond realiseerde ik me dat er een reden is dat ik niet vaak in dat laatje hoef te zijn - er liggen namelijk geen dingen in waar ik graag iets mee doe. Het gekleurde papier kon ik nog terugleggen, de kraaltjes gaan mee want in het ziekenhuis heb ik ook een laatje waar ik niet vaak in hoef te kijken.

En zo kwam ook scheikunde weer te pas

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Technetium 99m

Het is gisteravond een beetje laat geworden, of vanochtend een beetje vroeg - maar het was fijn; ik ben zo gelukkig dat ik zulke lieve mensen om me heen heb. Jullie zijn me allemaal heel erg dierbaar.

Prompt verslapen, natuurlijk. Ik heb nog net kunnen douchen en zat daarna met muesli in de auto, klassiek paniekerig met een oog op de klok op langzaam rijdend verkeer en onschuldige verkeerslichten te schelden. Toch nog precies op tijd voor de longsadisten! De bedoeling was dat ik met een rubber mondstukje in een apparaat zou blazen, maar alleen al het idee van een rubber mondstukje deed me kokhalzen - nu ik dit schrijf heb ik trouwens precies dezelfde reflex. Het is allemaal wel gelukt, maar ik was erg bang dat het de uitslag negatief zou beïnvloeden. Mijn score was echter bovengemiddeld, ik heb helaas geen flauw benul wat ik daar voor conclusies uit kan trekken, maar laat ik het maar gewoon als opsteker zien.

Toen naar de enge bunker onder het ziekenhuis voor het hartfilmpje! Ze doen er alles aan om die afdeling zo griezelig mogelijk te maken; in de gang staan allemaal grote, kapotte apparaten en er zijn geen ramen. Ook de daadwerkelijke aanwezigheid van radio-actief materiaal draagt bij aan de sfeer. Ik kreeg eerst een vloeistof ingespoten die er voor ging zorgen dat het uiteindelijke radio-actieve materiaal in mijn bloedbaan zou blijven en zich niet zou verschansen in mijn schildklier. Na een half uur inwerken kwam het mooie loden koffertje met Technetium 99m te voorschijn en moest ik met plakkertjes op mijn borst onder het scanapparaat. Een hartfilmpje is eigenlijk maar weinig spectaculair; een kudde spikkeltjes op een monitor waar ook voor een enorm geïnteresseerde leek geen chocolade van te maken valt.

De halfwaardetijd van deze radio-isotoop is 6 uur en 2 minuten en ik kan er voor zorgen dat het snel uit mijn lichaam gaat door veel te drinken. Ik heb vanavond dus wel een bedlampje nodig, maar ik hoop dat het licht in het toilet uit kan blijven!

Wat me inmiddels erg frustreert is de aanhoudende jeuk over mijn hele lichaam. Als ik ga krabben, veroorzaak ik kleine - of grote - bloedingen en dat is natuurlijk weer niet goed. Dus probeer ik me in te houden; volgens mij ligt daar ook de oorzaak van het probleem. Het is net als een gesprek over luizen of vlooien - je gaat onbewust krabben en veroorzaakt daardoor weer jeuk. De conclusie is dan maar weer dat ik minder moet nadenken.

U belt, wij komen

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
Geen

Ik moet zo snel mogelijk worden opgenomen, maar de afdeling Hematologie heeft een beperkt aantal bedden en er is op dit moment geen ruimte voor mij. Daar ben ik wel blij mee, nu heb ik tenminste tijd om de dingen te doen die ik nog moet of wil doen. Helaas werkt dat nogal verlammend; alles wat ik doe moet gewicht hebben, belangrijk genoeg zijn om mijn laatste uren of dagen thuis mee door te brengen. Dat zijn maar verdomd weinig dingen als je erover nadenkt. Alle practische dingen heb ik vorige week al gedaan, en alle erg leuke dingen kosten teveel energie. Ik hang dus een beetje in Limbo.

Het ziekenhuis belt zodra er ruimte voor mij is gemaakt - ik vermoed dan ook dat ze met doodzieke mensen gaan schuiven totdat er ergens een plekje openvalt :) Ik hoop op een grote kamer zodat ik ruimte heb voor al mijn rommeltjes en mijn tot nu toe zeer verwaarloosde hobby van het ijsberen weer kan oppakken. De kleine kamers zijn zo klein! Er zijn er helaas wel een stuk meer van, (natuurlijk) maar mijn karma heeft zijn wraak al wel gehad deze week.

Morgen moet ik sowieso voor dag en dauw naar het ziekenhuis, voor een hartfilmpje en een longtest. De dokter wil immers graag weten hoeveel meuk hij me kan toedienen. De vorige keer heb ik diezelfde tests gehad tussen kuur 3 en 4, en toen was alles goed. Vooral mijn longen waren in topconditie; ze geloofden niet eens dat ik rookte. Voor het hartfilmpje krijg ik radioactieve frutsels toegediend, dus ik heb morgenavond in elk geval mijn nachtlampje niet nodig. Van de longsadisten mag ik overigens geen koffie drinken die ochtend, dus ik zal er moeten worden weggedragen.

Mijn kneuterige reistrolley moet nog ingepakt worden met kleren en pyjama's (twee volslagen verschillende zaken) en daar zie ik tegen op. Het is niet dat inpakken het geheel meer waar maakt, maar op de een of andere manier komt het wel dichterbij. 't Is ook weer niet dat het niet allemaal sowieso erg dichtbij is, dus ik weet eigenlijk niet waarom ik er zo'n probleem van maak. Laten we het er maar op houden dat ik niet zo van inpakken hou.

Alles is een beetje zo; voel ik het nou omdat ik zo in elkaar zit of omdat ik ziek ben? Misschien moet ik eens wat minder gaan nadenken...

Leuk is zeer zeker anders

Bloedwaarden:
Rood: 5.0
Wit: 1.6
Plaatjes: 14

Medicijnen:
Geen

Vandaag had ik om 10:10 uur een afspraak met dokter K. Ik was lichtelijk nerveus, moest even diep inademen (en inhaleren) voordat ik naar binnen durfde. Gelukkig maar dat het ziekenhuis - en met name de baliedame - simpele afspraken waarin je mogelijk afschuwelijke uitslagen krijgt kan opleuken met kleine frustraties.

Daar ik om ongeveer 10:05 uur aan de balie van de polikliniek stond, dacht ik mijzelf bijzonder op tijd. De baliedame vroeg zich af of ik nog bloed moest laten prikken - dat leek mij wel handig (weet ik veel trouwens, heeft zij mijn dossier niet?) - en wees me toen op een poster waarop stond dat iedereen die bloed moest laten prikken sinds 1 mei altijd een half uur van tevoren aanwezig diende te zijn. Dat het dan wellicht handig is om afspraken altijd een half uur eerder in te plannen is helaas nog bij niemand opgekomen. Na wat heen-en-weer gesjouw van andere balie naar prikkamer naar bloedafleverbalie naar buiten om te roken naar weer de hematologie-polikliniek was dokter K. klaar voor ons.

Dokter K. is een ontzettend prettige dokter, niet te vergelijken met de dokters die mij in het verleden hebben genezen. Hij draaide er niet omheen; het is AML (acute myeloïde leukemie). Door de chemokuren die ik in het verleden heb gehad, is het per definitie de meest onprettige vorm met de meest onprettige behandeling. Het kwam eigenlijk niet als een verrassing - ik kon het met droge ogen aanhoren. De behandeling bestaat uit drie kuren; de eerste om de leukemie te verwijderen, de tweede om dat te consolideren en de derde om me voor te bereiden op een allogene stamceltransfusie, dus een stamceltranfusie van een donor. De kans dat alles goed gaat is klein, 20 tot 25 procent, maar natuurlijk wordt ongeveer iedereen in de kansberekening meegenomen. Ik ben nog steeds jong, en naast die uilige leukemie in meer dan blakende gezondheid. Pas nu bekruipt me het gevoel dat ik dit wellicht niet overleef, maar ergens heb ik het idee dat als ik dat gevoel niet toelaat, ik ook niet dood zal gaan. De vorige keer had ik ook maar 40% kans, en ik wist dat ik niet dood zou gaan. Ik weet het nu ook. Dood gaan voelt anders.

Arme dokter K., ik had nog een waslijst met vragen :). Hij heeft ze allemaal beantwoord. Ik had het idee dat hij het heel erg voor mij vindt. Hij neemt me gelukkig serieus - hij heeft zelfs gevraagd of ik überhaupt wel met de behandeling wou beginnen. Dat wil ik, maar ik vind het fijn dat hij het vraagt. Ook mag ik op elk moment aan de rem trekken en aangegeven dat iets over mijn persoonlijke grens heengaat. En hij begreep dat de zwaarte van de behandeling voor mij voor een groot deel niet in de chemo of de bijwerkingen zit, maar vooral in het verliezen van de controle over de situatie en het verlies van mijn waardigheid.

Deze keer wordt het anders. Ik ben ik en niemand zal over mij heen lopen. Ik zal alles zo goed mogelijk proberen te doen en ik ga ervoor, maar ik blijf mens en wordt geen ding.