maandag 20 augustus 2007

And so it begins.

Bloedwaarden:
Rood: 4.8
Wit: onbekend
Plaatjes: onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
4 x Trisporal 100 mg
2 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 100 mg
1 x Rulide 150 mg

Chemo:
1 x VP-16 230 mg (etoposide)
1 x AMSA 220 mg (amsacrine)
2 x Ara-C 1900 mg (cytarabine)

Bèh; ik had behoorlijk wat geschreven, maar toen ik het geheel wenste te publiceren was Blogger net offline en werd mijn tekst opgegeten - allemaal te vermijden door wat simpel knip- en plakwerk naar Notepad, maar dat bedenk ik om de één of andere reden altijd pas als het kalf verdronken is. Dit is een poging tot geschiedvervalsing, daar ik dit om 7:00 uur de volgende ochtend typ. Mijn vorige stukje was een stuk leuker om te lezen. Maar dit ter zijde.

De kop eraf; vandaag de eerste chemo en op weg naar aftakeling en narigheid. Toen zuster D. de infuuspaal - met pomp - naar binnen bracht, kreeg ik al een paniekaanval, en toen de eerste chemo werd aangekoppeld, de cytarabine, die het leeuwendeel van mijn kuur behelsd, kon ik alleen maar huilen.

Na een paar uur werd ik moe. Echt chemo-moe, zonder slaperigheid; voor mij voelt het alsof op elk plekje van mijn huid een plaatje lood is vastgemaakt. Typisch hoe al die dingen weer terugkomen. Dokter L. kwam langs voor de dagelijkse ronde, ik had nog wat vragen (natuurlijk!), waarvan ze de meeste heeft kunnen beantwoorden. Mijn lenzen mogen niet meer in, mijn nagellak moet eraf - je kan je afvragen of dat belangrijk is, maar ik zie alweer dat prednison-dikke en chemo-kale hoofd voor me; ik moet al zoveel van mijn ijdelheid inslikken. Daarnaast heb ik gevraagd hoe het zit met de bijwerkingen van de cytarabine. Het blijkt namelijk dat zeker bij hoge doses - en heel veel hoger dan ik heb wordt lastig - de huid op handen en voeten kan loslaten. Ook fijn dat ik dat vantevoren weet; als ik niet blijf vragen, peuren en het internet afstruinen, krijg ik zo weinig informatie.

In de komende kuren krijg ik tweemaal een dosis MTX, een chemo die via mijn ruggegraat in mijn hersenvocht wordt ingespoten - dat heet een lumbaalpunctie. Ik geloof dat ik er de vorige kuren een stuk of drie heb gehad, en in zeven jaar tijd is de verschrikking in mijn hoofd alleen maar groter geworden. Ook zonder mijn eerdere ervaringen zou ik hiervan griezelen; ik kan niet zien wat er gebeurt, en als het mis is kan ik niet meer lopen. Ik had dus gevraagd of het mogelijk is om de lumbaalpunctie onder dormicum te krijgen, zodat ik er in elk geval niet nog meer trauma's bij krijg. Dokter S. kwam vanmiddag vertellen dat dat helaas niet mogelijk is, daar ik er geestelijk bij moet blijven, maar dat ze wel op zoek waren naar de allerbeste neuroloog om mij morgen of overmorgen te prikken. Ik voelde me bijna vereerd.

Ik ben erg misselijk nu, hoef nog niet over te geven, maar het gevoel is afschuwelijk. Vanmiddag fluisterde de prednison nog iets over chocolade in mijn oor - prednison zet in mijn geval aan tot dwangmatig opruimen en eten - maar daar walg ik nu van. Ik wil zo plat mogelijk blijven liggen, om maar niet over te hoeven geven, maar helaas zat alle chemo vandaag in zout water of glucose opgelost, en heb ik dus meer dan drie-en-een-halve liter vocht in mijn bloedbaan gekregen. Sadisten zijn het.

Wat me vandaag weer opviel, is het volledige gebrek aan etiquette en opvoeding bij mijn verzorgers. Iedereen drentelt zo mijn kamer in en uit; soms klopt er iemand nog voor de vorm op de deur, maar aangezien diegene ook gelijk doorloopt, heeft het weinig zin. De enige groep mensen die consequent klopt en wacht op een positief antwoord, is mijn bezoek. Overigens heeft kloppen op deze afdeling, naast het volgen van normale omgangsvormen, ook een practische toepassing; bij elke kamer hangt de wastafel net na de deur. Tijdens mijn persoonlijke verzorging loop ik dus het risico een deur tegen mijn schouder te krijgen.

Maar sinds de vorige keer dat ik hier was, heeft iemand bedacht dat het op reguliere basis meppen van patiënten met deuren op een hematologische afdeling niet erg handig is, en heeft daarbij tevens een oplossing verzonnen; geen bijspijkercursus "Hoe ga ik met mensen om?" of een folder over privacy en hoe zelfs patiënten daar aan hechten, maar prachtige magneetbordjes met de tekst "PAS OP - patiënt achter de deur" die je buitenskamers op kan hangen. Inventief hè?

12 opmerkingen:

Anoniem zei

Hoi Frédérique, hoe is je nacht geweest, nog een paal zonder pomp gekregen, met muziek ingeslapen? Hier op het werk allemaal patiënten die zichzelf het belangrijkste op de wereld vinden (wat logisch is anders waren ze hier niet) en ook prettige betrokken collega's. Maar mijn mobiel mag echt niet mee naar binnen. Bijna zo hard gegild als jij dat kan. Brrr. Dag lieverd succes vandaag en zeker als ze je lumbaal gaan prikken.

Anoniem zei

Hey Frederique.
Ik vind het heel erg om te lezen wat er allemaal met je gebeurd...
Ik wens je het allerbeste toe en hoop dat alles goed gaat komen,

Liefs Michelle (dochter Marjolein)

Anoniem zei

Haai frederique

Ik wil je even laten weten dat ik veel aan je denk en dat ik snel en keer langkom en dan een afschuwelijke prustel mee ga nemen voor je:D sterkte he

Liefs Natasja van Haaren

Anoniem zei

hoi Frederique
Hier een klein berichtje van mij
hetty je weet wel van de or meisje dat dit weer moet gebeuren is niet te beschrijven maar ik hoorde van je zus dat je een sterk vrouwtje bent al valt het nu niet mee ik wens je heel veel sterkte en we denken allemaal aan je kus van hetty

Anoniem zei

Lieve Fret,

Dat ik aan je denk, je ongeloveloos hoge bergen sterkte toewens, bewondering voor je heb en me ontzettend schaam dat ik je deurposter nog niet af heb! ga ik zo aan verder werken!

Lowlands was fijn, heerlijk en hippie-leuk, ik miste alleen jouw, je cynisme en je euh...
ongetwijfeld interessante bandrecensies...?!

heel veel liefs, ook van Andrew!
Tot snel!

Anoniem zei

Hi there,

Hier weer even uit een regenachtig Z-meer. Of het weer voelt wat jij voelt. Laat de zon snel komen!

xxC

Anoniem zei

Lief zusje,
Binnenkomen zonder te kloppen, op "groot bezoek komen" zonder dat je weet of dit 's ochtends of 's middags gebeurt...en dan klagen over je familie en vrienden die de regels van de bezoektijden overtreden... Mmmm... Misschien moet ik morgen eventjes mijn stem laten horen (natuurlijk alleen met jouw goedkeuring), een deurposter wordt al voor je gemaakt, begrijp ik. Nou zusje, dit even terzijde, welterusten en tot morgenochtend,
dikke voorzichtige knuffel x

Anoniem zei

Weetje dat plaatje dat is een beetje zoals mijn katje er vandaag uitzag nadat ze totaal high was van de jaarlijkse vacinatie! Mischein moeten we maar wat meer bezoek uren indienen. Zo van hoe erger de ziekte hoe mer bezoek uren: gebroken been 1 bezoek uur, hernia 2 bezoek uren, hersen tumor 3 bezoek uren, Frederique de hele dag (kleine lettertjes : NO MATTER WAT'S WRONG!!)!
Ik kom snel weer langs. Laat je niet kisten lieverd!

Unknown zei

Hoi Frederique,

Wat vreselijk indrukwekkend om te lezen wat er allemal met jou gebeurt. Ik vind je echt heel dapper en ik vind het heel erg knap dat je er dan ook nog zo leuk over kan schrijven.

Het klinkt vast heel afgezaagd, maar door wat er met jou gebeurt ben ik me er veel meer van bewust hoe gelukkig ik ben dat ik gezond ben (nou ja, dat weet je natuurlijk nooit helemaal zeker ;-) maar daar ga ik voor het gemak maar even vanuit) en dat ik moet genieten van iedere dag.

Ik hoop dat je een goede nacht hebt gehad nadat je ontkoppeld was, maar het uitblijven van een nieuwe blog is misschien geen goed nieuws. Ik kan me proberen voor te stellen hoe jij je voelt, maar ik denk dat ik niet eens in de buurt van de werkelijkheid kom. Ik denk niet dat er veel dingen zijn die je op het moment kunnen opvrolijken, maar ik ga het toch proberen met een filmpje dat ik tijdens een saaie avond op mijn werk op Youtube vond. http://www.youtube.com/watch?v=F4YaWJGD_1M&mode=related&search=

Heel veel sterkte en liefs,

Petra

Anoniem zei

mission lelijke frutsels completed :p see you thursday... kiss mar

Anoniem zei

Hey lieve schat,

Ik zat van de week mijn lade's op te ruimen weet je wat ik daar tegen kwam 1 van die geweldige teken creaties ! :-) die met de figuurlijke kippen :-)slangen en die tekening met de pinquin's hihihi hey meid d.m.v. dit bericht geef ik je een dikke knuffel!
x x x Tommy

Anoniem zei

he fred,jammer van dat jij mijn verjaardag niet kan bijwonen,want zonder jou is het gewoon anders,ik weet dat het ook dat jij dat ook jammer vind dat je je eigen verjardag niet kan vieren,

toch sterkte.

XXX antonie