De Gordiaanse Knoop

Bloedwaarden:
Hopelijk morgen

Medicijnen:
1 x Pantoprazol
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 200 mg



Het blijft grappig dat elke dokter zaken anders uitlegt; logisch natuurlijk, ze hebben elk hun eigen ervaringen en perspectieven. Maar het blijft voor mij lastig de informatie die ik van ze krijg als feiten te zien. Feiten geven me een gevoel van controle en veiligheid en ik vind het moeilijk te accepteren dat de medische wetenschap geen exacte wetenschap is.

Vandaag weer met dokter L. gesproken, en ook met psychiater M., en ik heb de knoop doorgehakt; ik ga voor de 'sprint'-kuur. Die hoeft overigens niet korter te zijn dan de andere, dat is dan weer afhankelijk van de zoektocht naar een donor. Als alles goed en gemiddeld gaat, zal de behandeling drie chemokuren en een transplantie behelzen. Ik durf niet te hopen op maar twee kuren, maar het zou zomaar kunnen. Belangrijk is dat ik na de eerste kuur in remissie kom.

Ik voel me nu slechter, en het lijkt me daarom van belang dat de kuur snel begint. Ik voel me bang en wanhopig, maar ik heb ook vertrouwen in mijn keuze. Er wordt naar me geluisterd, misschien niet door iedereen, maar in elk geval genoeg. Het moet maar.

Vanochtend mocht ik douchen - met dat gekke ding in mijn schouder is dat niet zomaar vanzelfsprekend. Om infecties te voorkomen, mag ik eens in de twee dagen douchen als er geen infuus aan vast zit. Als ik wel een infuus heb, is dat maar eens in de zes dagen. Het is gelukkig niet zo ranzig als het lijkt, want ik mag wel onder de douche staan, als ik er maar voor zorg dat mijn schouder niet nat wordt. Da's zolang ik haar op mijn hoofd heb een behoorlijke opgave - de beste techniek is een soort halve limbo-dans - maar als het straks weg is dan valt dat wel mee.
Maar vanochtend douchen dus! Sinds de vorige keer is het aantal douches verviervoudigd (dus van één naar vier) maar de kwaliteit van die douches is om te huilen. Een slechte camping-douche is er niets bij; het zijn tweemaal twee cabines, die een doucheputje delen (altijd goed tegen ziektekiemen, yuck!) en afwisselend ijskoud en blarentrekkend heet water over je heen druppelen. Echt, ik zou zo graag willen dat ik dit verzon, maar ik overdrijf zelfs niet eens.

Van de man die in de cabine naast me stond, en die me een aantal malen hartgrondig hoorde vloeken en ijselijk hoorde krijsen, begreep ik dat de douche-situatie al zeker twee maanden zo slecht is, en dat er niets aan verandert. Terwijl je klaagt over de douches, het eten, het internet of het gebrek aan rookvoorzieningen kan je je in elk geval niet triest voelen over je ziekte, dus ik vermoed kwade opzet :) Ik denk dat ik me wel onledig kan houden met een revolutie, of een staking ofzo. Maken jullie de spandoeken?