It's just a flesh wound!

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Pantoprazol 40mg
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
1 x Oxazepam 10mg
1 x Paracetamol 1g
2 x Trisporal 200 mg
1 x Norfloxacine 400mg
1 x Tavegil 1mg

Andere zaken:
1 geslaagde poging tot inbrengen Port-a-Cath

Vannacht best redelijk geslapen - maar dat is met medicinale hulp niet zo vreemd natuurlijk. Ik werd in de meest onmogelijke houding wakker, ik weet nog dat ik het gisteravond te pijnlijk vond om het hoofdeinde van mijn bed te laten zakken :)

Met mijn eerste kopje koffie in mijn handen realiseerde ik me weer wat voor moois er vandaag voor mij in het verschiet lag: de tweede poging de portacath in te brengen. Na het debacle van gisteren leek het me verstandig alvast mijn vluchtroute te plannen. In tegenstelling tot de vorige poging zou de lijn op de afdeling Radiologie worden ingebracht, door een radioloog gewapend met een echo-apparaat - ik vond het allemaal beduidend enger klinken dan wat er gisteren was gebeurd. Om mijn angsten te bedwingen had dokter L. Oxazepam voorgeschreven, maar alsnog ging ik klappertandend met bed en al naar Radiologie.

Zo eng, zo eng, zo bang - en nu viel het wel mee! Door de echo kan de radioloog precies zien waar de verdoving en de lijn in moeten en hoeft hij niet eerst het botvlies aan de raken om te weten waar hij in mijn schouder is, en daarnaast kan hij zien welke zenuwen en spieren hij niet moet raken. Erg elegant allemaal, en beduidend minder botte-bijlerig! De verpleger die mijn bed terugbracht was fantastisch; niets is immers leuker dan met hoge snelheden op een bed door hele lange gangen bijna mensen aan te rijden en je vriend en zus te zien rennen om je bij te kunnen houden. Ook toen er daarna nog een foto moest worden gemaakt om te kijken of alles nu goed zat in mijn schouder, kwam hij me ophalen met een rolstoel. We hebben geracet tegen een andere verpleger met patiënt - en gewonnen natuurlijk; daarna zelfs nog serieus gepraat.

Allemaal zo slecht nog niet, dacht ik. Maar toen kwamen de dokters. Het was Grote Visitedag en dat betekent dat alle dokters tegelijk naar je komen loeren, en daarvoor of daarna over je gaan praten. Dokter W. en dokter L. deden het woord; na het raadplegen van elke mogelijke bron waren ze tot de conclusie gekomen dat ik geen AML heb, maar ALL (acute lymfatische leukemie) met enkele myeloïde kenmerken, exact hetzelfde als mijn vorige leukemie. Feest.

Na een poosje kwamen dokter W. en dokter L. terug met een behandelplan; zij zijjn van mening dat ik baat zou hebben bij kuur Hovon 70. De vorige keer had ik Hovon 37, en veel onderdelen zijn exact hetzelfde. Die onderdelen die ik Nooit Meer wou hebben, prednison bijvoorbeeld, omdat ik er neurotisch en dik van werd, en MTX, omdat het met een naald in mijn ruggemerg werd gespoten. En ik kon alleen maar nee zeggen, want dit kan niet. Ik kan het niet.

Mijn overlevingskansen zijn met deze leukemie en deze kuur wel weer een stuk hoger. Nog steeds hangt veel af van een allogene stamceltransfusie. Als er geen donor wordt gevonden, stijgt het al naar 30%, en met donor naar maar liefst 70%, en schijnbaar wordt in ongeveer 70% van de gevallen ook daadwerkelijk een donor gevonden.Het kan alleen wel erg lang duren. In de tussentijd moet chemo de leukemie onderdrukken, maar de lengte van de kuur hangt af van wanneer er een donor beschikbaar is. Het kunnen dus drie kuren zijn, maar ook zes. Zes kan ik niet.

Nu moet ik kiezen tussen leven en dood. Mijn eigen leven of dood, dat scheelt dan wel weer, maar ik ben dan ook weer de enige die er uiteindelijk over gaat. Morgen schrijf ik verder, want ik ben moe en misselijk.