Overleden

Update

2 x Oxicontin 30 mg
2 a 3 x Oxinorm 20 mg
1 x Pantoprazol 40 mg

Na 2 weken maar weer eens update over hoe het gaat. Had dat veel eerder willen doen, maar de puf ontbrak vaak.

De afgelopen 2 weken heeft Fret voornamelijk op de bank doorgebracht, de pijn in de ledematen was/is zo erg geworden dat naar de wc strompelen nog net gaat. Ze neemt nu behoorlijk stevige pijnstillers, waardoot het iets beter uit te houden is, maar actief iets doen zit er niet in.

Ook bezoek valt haar redelijk zwaar, we proberen dat dus zoveel mogelijk tot korte momenten met niet te veel mensen tegelijk te beperken. Verwachtingen voor de toekomst wil niemand ons geven, maar het is wel duidelijk dat de eerste de beste infectie die Fret oploopt waarschijnlijk fataal zal zijn....

Het einde in zicht

Bloedwaarden:
Geen idee

Medicijnen:
3 x Lorazepam
3 x Paracetamol 1 gram
3 x Tramal 50 mg

Zaterdag bleek mijn tandvlees te bloeden; het leek ons logisch dat mijn bloedplaatjes erg laag waren daar ik dinsdag de laatste portie had gekregen en er vrijdag natuurlijk een beenmergpunctie was gedaan, waarbij toch bloed verloren gaat. Dus naar het ziekenhuis gebeld, twee uur later zou er een zakje bloedplaatjes voor me zijn. Omdat het weekend was, moesten we naar de afdeling. Zuster E2 ging een arts voor me regelen die een infuus zou komen inbrengen, de bloedplaatjes waren er al.

Het duurde even voor er een arts kwam, één die duidelijk weinig ervaring had met leukemiepatiënten - ze stelde redelijk domme vragen. In elk geval legde ze het infuus aan en haalde een buisje bloed uit mijn arm. We spraken wat met de zuster, ik vertelde haar over de pijn die ik nog steeds had in mijn armen en benen. Ze ging telefonisch contact opnemen met de dokter, toevallig was dokter S. de weekendarts. Toen ze terugkwam, deed ze wat vaag, maar ze zei dat dokter S. ook zondag aanwezig zou zijn in het ziekenhuis, en ook dan wel met ons zou willen praten over de uitslag van de beenmergpunctie, zodat we niet tot dinsdag hoefden te wachten.

Dat zei eigenlijk al voldoende. Na wat verder praten werd het helemaal duidelijk: de leukemie is terug of nooit weggeweest. De pijn die ik heb, komt hoogstwaarschijnlijk ook door de leukemie. Mijn rode bloedcellen waren een half punt gedaald in een dag, en die had ik dus ook dringend nodig. Het is dus goed mis. Ergens wist ik het al, jammer alleen dat ik me niet beter voel op dit moment, zodat ik nog wat dingen kan doen die ik had willen doen.

Ik had geen zin om zondag weer terug te komen naar het ziekenhuis, dus de afspraak van morgen staat nog gewoon, vooral ook omdat ik waarschijnlijk een bult bloed nodig heb.

Een driewerf meer auw

Bloedwaarden:
Weet ik niet, zij wel

Medicijnen:
3 x Lorazepam
3 x Paracetamol 1 gram

Na alle mogelijke uitvluchten te hebben overwogen, heb ik me vanmorgen toch weten te onderwerpen aan een beenmergpunctie. Misverstand alom, dus ik had meer dan genoeg tijd om te ontsnappen - M., de dame die het beulenhok bestiert, dacht dat ik om 9:00 uur zou komen, maar dokter S. had ons pas om 9:30 uur besteld. Kan gebeuren, alles was snel rechtgestreken. Toen ik aangaf dat ik graag had dat R. van de Recovery-afdeling mijn infuusnaald inbracht, bleek zelfs dat mogelijk - dus die zat goed.

Met een klein beetje extra dormicum viel ik helaas nog steeds niet in slaap - ik was wel kalm, maar het hakken en zagen in mijn achterdeel deed erg veel pijn. Nog steeds, eigenlijk. Mijn benen en armen ook, hoewel de paracetamol wel een beetje helpt, maar het blijft overheersend pijnlijk.

Jaap en Joep zijn overigens van mij heengegaan - mijn zin in roken is daarmee weer teruggekomen :) Ik ben wel moe, dus ik hou het hierbij.

Auw!

Bloedwaarden:
Rood: 5.0
Wit: 3.0
Plaatjes: 6 > transfusie

Medicijnen:
1 x VFend 200
1 x Claritromycine 500
3 x Lorazepam 1 mg

Andere zaken:
thoraxfoto

Ik heb zo'n pijn aan mijn armen en benen, maar de dokter heeft geen idee wat het is. Ik mag wel paracetamol nemen tegen de pijn, maar dan vraag ik me weer af of de pijn een soort pijn is die ik weg moet lopen of dat het een signaal is om het rustig aan te doen.

De witte bloedcellen waren erg hoog. Dat kan betekenen dat Jaap en Joep verslagen zijn, of dat de leukemie terug is en foute cellen mijn lichaam instuurt. Daarom mocht ik een thoraxfoto laten maken, dar krijg ik vrijdag de uitslag van. Vrijdag is ook de beenmergpunctie, waarvan ik dan weer dinsdag de uitslag krijg.

Ik voel me afschuwelijk; heb niet eens zin in roken en kaas eten, terwijl dat nu wel mogelijk is. Ik ga maar weer naar bed :)

Het braken beu

Bloedwaarden:
geen idee

Medicijnen:
2 x VFend 200
2 x Claritromycine 500
3 x Lorazepam 1 mg

Met stip gestegen in de ranglijst van meest irritante bijwerkingen, nog altijd onder moeheid, maar dat hoeft niet lang meer te duren: overgeven. Zomaar, spontaan, zonder misselijkheid en met niets anders dan soms een kuchje als waarschuwing. Ik kan me bijna niet meer voorstellen dat dit met Jaap en Joep te maken heeft, maar aan de andere kant is het mysterieuze pijntje links bij mijn ribben sinds de vernieuwde pillenkuur ook zowat verdwenen.

Moeheid is vervelender omdat het me de hele dag door tegenwerkt. Wat ik wil, lukt me niet, en dat frustreert mateloos. Ik lig 's middags uren op bed, omdat ik kapot ben, maar ik ben 's avonds niet uitgerust. Een deel chemo-moe, denk ik, en dat wellicht de strijd op leven en dood tussen mijn lichaam en Jaap en Joep me moe maakt. Logisch. Ergens geloof ik toch dat de laatste kuur alles wat er nog was stuk heeft gemaakt, alle reserves heeft vernietigd en dat ik daarom niet meer kan. Who knows.

Want ik ben zo kapot, dat ik niet meer kan bevatten dat dat ooit anders zal zijn. Ik zal nooit meer mij zijn en of ik dan kort of lang andermans leven moet leiden is de vraag.

Geen e-mail

Mijn kansloze provider (tomaatnet) levert al sinds zondag geen mailtjes meer bij mij af - dus als je me wil bereiken, dan gaarne via een alternatief adres of via Marius.

***UPDATE***
Mail sturen en verzenden lijkt weer mogelijk, alles verzonden tussen nu en zondag is schijnbaar verdwenen.

Small and useless steps

Bloedwaarden:
Rood: 5.8
Wit: 1.1
Plaatjes: 5 > transfusie

Medicijnen:
1 x Aztreonam
2 x VFend 200
2 x Claritromycine 500
4 x Lorazepam 1 mg

Waarom is het toch altijd zo dat als ik om 8:30 uur bloed laat prikken voor een afspraak van 9:00 uur, ik voor half tien nog niet ben geholpen? Het heeft iets te maken met de afdeling Hematologie, want de CT-scan van donderdag ging zo snel dat ik er in de wachttijd van vandaag voor de lol wel twee had kunnen maken. Het zal wel.

Rood is gestegen, of in elk geval gelijk gebleven, en wit is behoorlijk gestegen; eindelijk over de 1.0 heen. Ik zou daar blij om kunnen zijn, want dan zou ik kunnen roken, maar ik zit met Jaap en Joep en dat zijn van die vervelende gestopte hufters die kuchen als ze een sigaret zien.

De bloedplaatjes doen nog niks, behalve dalen, dus daarvoor moest ik weer een transfusie - deze keer eens assertief geweest en gevraagd hoe laat dat bloed dan aan ging komen - 13:30 uur pas. Dus laat mij eerst maar naar huis gaan, jullie zien me om 13:00 uur wel weer terug! Ik moest nog op een zaal met andere mensen ook, gruwel. Uiteindelijk kreeg ik pas om twee uur een infuus en lieten de bloedplaatjes nog verder op zich wachten, maar 15:00 uur was ik weg.

Dokter S. had eigenlijk willen wachten tot al mijn bloedwaarden uit zichzelf stegen, maar de plaatjes laten het weer zitten, dus hij denkt toch aan een beenmergpunctie, volgende week of de week daarna.

Ik ben zo moe nu, gisteren was hamstertechnisch uiteindelijk ook een drukke dag, en vandaag was ook wel erg veel allemaal - alles wat kan bewegen doet pijn en verder voel ik me als een vaatdoek.

En om het nog erger te maken raadt dokter S. mij het eten van brie af tot mijn witte bloedcellen wat zijn aangetrokken!

Jaap en Joep

Bloedwaarden dinsdag:
Rood: 4.5 > transfusie
Wit: 0.6
Plaatjes: 2 (!) > transfusie

Medicijnen:
3 x Aztreonam
2 x VFend 200
2 x Claritromycine 500
4 x Lorazepam 1 mg

Ik ben zo moe de hele tijd dat ik te weinig schrijf; voel me er zoms wel wat lullig over maar ik heb de moed gewoon niet om de computer aan te doen. Ik kan kleine uitstapjes maken naar ziekenhuis, bibliotheek, stad of Kijkduin, maar ben daarna wel uitgeput. Ik zou waarschijnlijk dagen achter elkaar kunnen slapen, maar hoe blij word ik daar van?

Marius heeft al wat geschreven over mijn kokhals- en overgeefneigingen. Afgelopen dinsdag heb ik dokter Y. Nog eens goed uitgelegd wat er dan precies gebeurd, en zij dacht gelijk aan mijn longen. Ze luisterde wat en heeft direct een thoraxfoto geregeld. Aangezien ik ook nog erg veel bloed nodig had, zou ze me bellen met de uitslag - want als er op de foto wat te zien is, is een MRI ook niet nodig.

En inderdaad - de longontsteking die ik in het ziekenhuis had, is nog niet helemaal weg. Aan beide kanten zit iets onprettigs. Gelukkig heb ik geen koorts, maar mijn witte bloedcellen zijn natuurlijk wel bezig de infectie neer te meppen. Nog meer pillen moeten het probleem gaan oplossen. Tevens wou ze graag dat ik afgelopen donderdag een CT-scan liet maken, voor extra duidelijkheid. Geen probleem, vijfmaal liever een CT dan een MRI!

Dat is het dus; een Jaap en een Joep in mijn longen, beenmerg dat enorm lui is en niet van plan is de komende tijd rode bloedcellen of plaatjes te gaan produceren en een erg vermoeide Fret die hoopt dat ze snel klaar zijn met al dat naaldenprikken en pillengeneuzel.

Inspiracion

Daar ontbreekt het een beetje aan momenteel. Inspiratie om hier wat te schrijven, inspiratie om de moed er in te houden. Maar toch weer even een klein overzichtje van de afgelopen week.

Afgelopen dinsdag dus op controle in het ziekenhuis geweest. Waardes wit 0.5, rood 4.1 en plaatjes 10. Alle reden tot transfusies dus. Het bloed was er pas on kwart voor vier, en om kwart over 7 zat het er in, aangezien rood niet al te snel mag inlopen. Afgelopen vrijdag weer op controle geweest, wit 0.6, rood 5.1 en plaatjes 15. Nog niet om over naar huis te schrijven dus.

Afgelopen vrijdag ook nog maar de spontane kokhalsneigingen ter sprake gebracht, aangezien dit nu ook al een paar keer tot werkelijk braken heeft geleid. Aangezien het iets neurologisch zou kunnen zijn (het wordt niet voorafgegaan door misselijkheid oid) mochten we even naar de eerste hulp om even met een neuroloog te praten. Die heeft alle gebruikelijke tests gedaan, en wou toch graag een MRI-scan van de hersenen doen. Die staat dus gepland voor donderdag de 28e. As dinsdag op bezoek bij Dr. Y. aangezien S. er die week niet is. Eens kijken of die waardes nu eindelijk eens omhoog willen...

Misschien wordt het morgen beter

Bloedwaarden gisteren
Rood: 5.4
Wit 0.6
Plaatjes 11 > transfusie

Medicijnen
1 x Pantaprazol
1 x Neuropen
3 x Aztreonam
4 x Lorazepam
1 x Temazepam ?

Ik heb geen eng longbeest - ik had hem zelf al Jaap genoemd en hem me erg geleedpotig voorgesteld, maar hij bestaat niet, mijn longen zijn schoon. Het blijft toch een beetje een tegenvaller na die bronchoscopie. Weer voor niks dus. Vanmiddag heb ik gedroomd hoe ze Jaap uiteindelijk verwijderd hebben en heb ik in elk geval een beetje afscheid kunnen nemen :)

Wegens gebrek aan Jaap hoef ik ook geen VFend - medicijn - meer te nemen; dat spul bleek ook in mijn brein in te grijpen. De prednison is uiteindelijk ook erg snel afgebouwd en ik gebruik de helft minder lorazepam dan in het ziekenhuis - die combinatie, of wellich slechts een deel daarvan, zorgt ervoor dat ik enorm instabiel ben. Ik huil al om een paar sokken, dat niveau. Ik voel me als een in elkaar gemept legohuisje, waar iemand grote zorg heeft gedragen alle afzonderlijke steentjes te breken.

Ik ben nog veel moe, maar ik mag nu tenminste zo nu en dan naar buiten en af en toe beperkt bezoek. Verder wil ik voornamelijk roken, maar daar kan de dokter helaas geen eerlijk antwoord op geven - hij kan alleen maar zeggen dat ik het beter niet kan doen. Ik heb het er wel eerder met zusters over gehad, en besloten te wachten tot ik in elk geval op 1.0 zit. Beh, verstandigheid is vervelend.

Gisteren nog een zakje bloedplaatjes gehad, want die waren wel erg laag. Niemand op de tiende durft een infuus (Femflon) bij mij in te brengen, dus moest ik weer naar de IC - maar die lag helemaal vol patiënten deze keer - ik probeer nog uit te leggen dat ik geen weerstand heb, en na lang zeuren kreeg ik een mondkapje. Tsk. De Femflonman daar is wel heel aardig.

Toen weer naar boven, zakje eraan - moesten we nog drie kwartier wachten tot een nawaarde bepaald kon worden! De verpleegster probeerde zelf een buisje bloed af te nemen, maar dat lukte natuurlijk niet, dus weer terug naar de prikafdeling, waar net een hele kudde hematologiepatiënten zich moest laten prikken. Beh, weer een dag kwijt in dat stomme ziekenhuis. Dinsdag mag ik weer.

Freedom

Bloedwaarden:
geen idee, rood vrij hoog, wit hopelijk hoger dan 0.3

Medicijnen:
15 mg prednisolon (de laatste!)
2 x VFend
1 x Pantaprazol
1 x Neuropen
3 x Aztreonam
4 x Lorazepam
1 x Temazepam


Het was bijna belachelijk; elke vorige ervaring met naar huis gaan bestond vooral uit uren wachten op dokters of zakjes bloed, maar deze keer ging alles gesmeerd; ik moest wachten op de mensen die me naar huis gingen brengen!

Alles was weer zo dubbel, en ik moest heel hard huilen toen ik thuis op de bank zat. Begint het wachten nu, of pas na de beenmergpunctie? Ik mag geen minuut verliezen, maar ik moet ook genieten en alles rustig nemen,

Ik ben gelukkig in een veel betere fysieke conditie - al weerspiegelen mijn witte bloedcellen dat niet - dan de vorige keer. Ik kan echt dingen doen, die allemaal niet mogen natuurlijk, en ik hoef niet de hele tijd als een zombie op de bank te zitten. Da's maar goed ook, want ik heb met mijn vrijheid ook een ongelooflijke behoefte aan roken gekregen. Neem daarbij dat al het eten fantatastisch smaakt....
Dinsdag heb ik weer een afspraak en ik hoop dat mijn lieve witte cellletjes dan blije dingen laten zien. Of dat ik die enge longworm niet heb, iets in die richting.

Alles staat of valt natuurlijk met de beenmergpunctie, maar voor elke uitslag is het goed als ik nu in een goede conditie ben. Ik hoop dat ik snel naar buiten mag.

Ietsjes langer dan maar

Bloedwaarden:
Wit 0.3

Medicijnen:
3 x Kamillosan
1 x Prednisolon 20 mg
8 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
3 x Vfend
1 x Vancomycyne
1 x Fortom
3 x Aztreonam 100 mg

Morgen naar huis dan dus - weer veel te vroeg natuurlijk qua cellen, dus er moet nog erg veel uitgekeken worden; weinig bezoek, geen brie :S Het blijft moeilijk - weer een periode afgesloten- wat moet ik nou doen? We zien wel.

Morgenochtend krijg ik eerst nog even plaatjes; ze zijn vroeg besteld en daarna mag de lijn eruit. Woei!

MORGEN NAAR HUIS!

Dus.... straks typ ik meer.

Lamlendig

Bloedwaarden:
Wit (nog steeds teleurstellend) 0.2

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
1 x Prednisolon 20 mg
8 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
3 x Vfend
3 x Vancomycyne
3 x Fortom
3 x Aztreonam 100 mg

Nog steeds geen stijgijng, fysiek nog steeds prima. Morgen is het weer grote visite en zal ik besproken worden en maar eens op mijn strepen gaan staan. Ik moet wg, of ik kwijn.

Stukken beter

Bloedwaarden:
Wit (zeer teleurstellend) 0.2

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
3 x Amphotericine 5 ml
1 x Prednisolon 20 mg
8 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg

Andere zaken:
Twee zakjes plasma

Het verschil tussen vandaag en gisteren is als dag en nacht: ik voel me een stuk beter en heb tot nu to nog geen koorts of verhoging gehad. Mijn keel doet nog wat pijn van de bronchoscopie, maar ik kan weer op bed zitten en dit typen, bijvoorbeeld. Ik heb zelfs nog clandestien gedouched :)

Er waren al wat uitslagen van de bronchoscopie, maar die waren allen negatief. Morgen komen er nog twee uitslagen als het goed is, maar ook daar wordt niet echt aan gedacht. Het idee is geloof ik toch dat ik het hele enge beest heb dat nog zestig dagen met pillen bekoged moet worden. Gelukkig hoeft dat niet hier. Helaas doet mijn witte bloedgebeuren niet echt zijn best. De soort 'valse' hoopgevende hik van gisteren van 0,5 schijnt door extra bloedplaatjes zijn gekomen. Dokter B. was erg menselijk en heeft veel uitgelegd - daar was ik blij om. Hij zei ook dat als patiënten er beter uit gaan zien, ze meestal snel weg mogen. Iedereen zegt dat ik er vandaag een stuk beter uitzag.

Veel denken verder; geprobeert wat meer beeld te krijgen bij wat ik straks moet gaan doen. Ik hou het nog even vol, maar hoop snel weert thuis te zijn.

To scopie or not to scopie...

Ik had het gisteren dus volslagen verkeerd begrepen, die schimmel is dus niet uit te sluiten. Weet even niet meer (en Fret ook niet) wat er dan wel uit te sluiten was, als ik dat nog boven water krijg laat ik het weten.

Vanmorgen was ik dus braaf om 10 uur in het ziekenhuis om Fret te ondersteunen bij de scopie. Om 10.15 werd ze zowaar naar buiten gewield, om 100 meter verder teruggefloten te worden omdat er toch nog wat bloedplaatjes bijgegoten moesten worden. Verwarring alom bij de verpleegkundige, haar was net aan de telefoon verteld dat alles in orde was.

Een uurtje later poging 2, toen mochten we wel verder. Bij de scopie zelf mocht ik niet aanwezig zijn (steriele omgeving en dergelijke), maar wat ik daarna hoorde was dat alles zonder al te veel problemen verlopen. De zuurstosaturatie was wel wat teruggelopen, dus hadden ze Fret voor alle zekerheid maar even aan het zuurstof gelegd, daar was ze vanavond al weer vanaf.

Nu dus afwachten of en wat de uitslag wordt, de leuko's waren vandaag 0,5, maar dat kon ook door de hoge transfusie van bloedplaatjes komen? Iets wat Fret en ik niet helemaal konden volgen, maar we gaan eens kijken wat het morgen is.

Het blijft kwakkelen

De koorts schommelt momenteel tussen de 39,5 en de 40. Door dit beeld is de schimmel waar de artsen aan dachten zo goed als zeker uit te sluiten. Morgen wordt er dus een bronchoscopie gedaan, wat daarna nog zeker 7 dagen op kweek moet staan voor ze er wat zinnigs over kunnen zeggen.

Fret waardeert al het medeleven zeer, al komt dat er niet altijd even duidelijk uit. Ze slaapt ook nog steeds erg veel, afgelopen nacht werd ze wakker gehouden door een piepende pomp, ook niet echt fijn.

Better weather?

Sorry dat ik alles niet zo trouw up to date hou zoals Fret, weet meestal weinig te schrijven.

De afgelopen dagen bleef de koorts tegen de 40 aan zitten, gisteren werder een bronchoscopie geopperd om te kijken wat de koorts veroorzaakt. Het zit dus weer in de longen. Aangezien dit geen al te prettig onderzoek is, was Fret hier aardig op tegen. Zeker aangezien er bij de vorige bronchoscopie geen uitslag bekend geworden is.

Mijn eigen conclusie momenteel is dat er de vorige keer een schimmelinfectie de longontsteking veroorzaakt heeft,die door een stijgende weerstand van Fret niet meer onderkend kon worden, waardoor die niet door een anti-schimmelkuur volledig weg is gegaan (gebaseerd op de mogelijkheden die er zijn, bacterie is uit te sluiten momenteel, er blijft eigenlijk alleen schimel over). De sporen van deze schimmel zijn dan nog steeds aanwezig, en kunnen dan bij een lagere weerstand weer gaan groeien. De arts wilde dat 'in theorie' wel bevestigen, de verpleegkundige die ik er later over sprak was er wat stelliger over; mijn idee was zo gek nog niet.

de koorts was vandaag weer wat lager; goed voor Fret dus. Wat ze wat minder vond is dat er vanvond zonder haar wat te vragen terwijl ze lag te slapen haar avondeten weer werd meegenomen. Toen ik om kwart voor zeven binnen stapte zat ze dus aan haar eigen noedels, het enige alternatief was een appelmoesdieet.

Verder is ze nog steeds erg negatief over alles, ik hoop dat de komende dagen toch te kunnen doorbreken.

Momenteel heeft Fret 40 graden koorts, heb er helaas niet achter kunnen komen of er wat op de ct te zien was, maar daar hoop ik morgen achteraan te kunnen gaan. Fret slaapt erg veel, maar krijgt voedsel nog niet intraveneus.

drip, drip, drip

Dankzij de paracetamol en prednison komt de koorts momenteel niet boven de 38.5 uit. Fret heeft last van moodswings, het ene moment kan ze het allemaal aan, het andere moment ziet ze er helemaal geen gat meer in. Erg moeilijk ook voor haar omgeving.

Vandaag 3 zakken plasma en 1 zak bloed, het voedsel gaat nog steeds op natuurlijke wijze.

De artsen zijn weer fijn aan het kweken geslagen om te zien wat er nu weer in het lichaam rond waart. Verder heb ik eigenlijk weinig informatie momenteel, zal morgen eens gaan bellen met deze en gene.

And it starts to rain....

Na alle fysiek redelijk goed doorstane dagen gaat het dan nu toch wat minder. Vanmiddag belde Mitzy met het bericht dat Fret weer 40 graden koorts heeft. Dus gelijk zo snel mogelijk naar het ziekenhuis, wat nog niet meevalt als je op dat moment net even in Brabant bent.

Fret heeft een streptokok in d'r slijmvliezen, wat de koorts verklaart. Al zeurt er in mijn achterhoofd dat het de vorige keer ook met zoiets begon, en er als klap op de vuurpijl een longontsteking zat. Hoeft nu natuurlijk niet te gebeuren, maar je natuurlijk maar nooit...

Ze is wel weer erg strijdbaar, volgens haar kan as donderdag na de laatste fincristine de lijn er gelijk uit zodat ze vrijdag naar huis kan. Ik hoop het van ganser harte. Goed is dat ze vandaag wel gewoon d'r lunch en diner op heeft, ze stelde dat je altijd erg snel aan die voedingszaken gehangen wordt, maar erg moeilijk weer vanaf komt. We hopen er het beste van!

Marius

PS. Telefoonverkeer naar het ziekenhuis een beetje beperken aub, Fret slaapt momenteel erg veel.

Een beestje

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
3 x Amphotericine 5 ml
1 x Prednisolon 75 mg
9 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg

Andere zaken:
Allerhande kweekjes
Thoraxfoto

Dacht gewoon eren baaldag te hebben, maar ik heb helaas verhoging. Nog niet veel, maar het is niet best. Ik ben stuk.

Zo zwaar

Bloedwaarden:
Wit: 0.2

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
3 x Amphotericine 5 ml
1 x Prednisolon 75 mg
4 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
1 x Tavegil 2 mg
1 x Paracetamol 1000 mg

Chemo:
1 x Asparaginase 2 mg
1 x Daunorubicine 76 mg
1 x Vincristine 2 mg

Het gaat momenteel erg moeilijk. Fysiek schijn ik me in de handjes te mogen knijpen, maar hoe ik verder moet weet ik niet meer. Ik weet ook heus wel dat ik dat vaker zeg, maar het stapelt zich zo op dat ik het gevoel heb dat mijn rug breekt en ik niet meer kan bewegen. Het moet nu ophouden, want er blijft niets meer van me over. Ik wou dat ik hoop had.

Het ziekenhuidvoedsel bevalt met beesten beduidend beter. Ik heb op mijn dinerbon altijd de keuze tussen een kleine, normale of een grote portie van een bepaald voedingsmiddel. Het maakt echterr niet uit wat je bij een kippenpoot doet - de portie is altijd exact even groot. Hmz.

Fizzy Fuzzy Hissy Feast

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
3 x Amphotericine 5 ml
1 x Prednisolon 75 mg
4 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg

Vandaag geen asparaginase, want het maakt blijkbaar niet uit wat ik nou precies verwacht, het heilige schema is aangepast en niemand weet waarom of waar. Daar werd ik erg kniftig van, vooral omdat ik dan op maandag de laatste asparaginase krijg en dan niet op zondag. Weer een dag extra en elke seconde is op dit moment aan het tellen: ik draai volslagen door van de prednison. Geen rust in mijn hoofd, en schreeuwende honger, mezelf alleen maar nog gekker maken. Ik blijf maar malen en malen en malen...

Fruit?

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
3 x Amphotericine 5 ml
1 x Prednisolon 75 mg
4 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg

Andere zaken:
Twee zakjes plasma
Zakje bloedplaatjes

De oplettende medicijnlijstlezer - zijn die er dan nog? - is wellicht opgevallen dat ik geen Triporal meer krijg. Niet erg, het waren grote blauw/roze capsules die geluid maakten als ik ze inslikte. Trisporal werkt tegen allerhande afschuwelijke schimmels, maar helaas maakt asparaginase die werking onschadelijk. Nu krijg ik driemaal daags een suspensie van amfotericine, effectief hetzelfde spul dat ik ook in mijn neus moet spuiten, maar dan in een stopverf-achtig roze kleurtje in een grote spuit die ik in mijn keel moet leegdrukken. Als je het goed doet, heb je er geen last van, maar iemand vond het nodig het spul de smaak 'passievrucht' mee te geven. Passievruchtenstopverf.

De uitslag van de lumbaalpunctie was overigens goed - hoeft dus niet over gedaan te worden.

Loos in mijn hoofd

Bloedwaarden:
Rood: 4.8 > transfusie

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
3 x Amphotericine 5 ml
1 x Prednisolon 75 mg
4 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
1 x Tavegil 2 mg
1 x Paracetamol 1000 mg

Chemo:
1 x Asparaginase 2 mg

Andere zaken:
Twee zakjes plasma
Twee zakjes rode bloedcellen

Dat ik doordraai is zo gek nog niet, want naast de constante neurotische invloeden van de prednison, blijkt ook de asparaginase in mijn hood in te grijpen. Ik was ook nog niet helemaal wakker toen ik de Tavegil kreeg, dus ik kreeg wat waanvoorstellingen: ik wist zeker dat Gene Hackman mijn kamer binnenkwam door de deur die aan die kant helemaal niet opengaat, met een woeste blik en de mededeling dat hij de lumbaalpunctie nogmaals ging doen. Verder zou ik hebben kunnen zweren dat Kees Driehuis over de gang scharrelde. Blijkbaar maak ik zoveel mee dat ik dingen moet gaan fantaseren :)

Het gaat fysiek - naar omstandigheden - eigenlijk wel goed; ik kan nog eten, rondlopen, typen en qua pijn gaat het ook wel. Maar dit is geestelijk zo zwaar - de dagen met Tavegil en asparaginase zijn vermoeiend en lang, en de dagen daar tussen in zijn leeg - ik kan me niet motiveren iets te gaan doen, een rondje lopen ofzo - ik heb het ZO gehad met rondjes lopen! Als ik weer naar buiten zou kunnen, dan kon ik in elk geval ergens heenlopen.

Ik weet niet meer hoe

Bloedwaarden:
Rood: 5.2

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg

Andere zaken:
Twee zakjes plasma

Ik weet het niet meer; weet niet meer hoe ik de dag moet doorkomen en wat ik moet doen. Ik voel me niet bepaald ziek, maar ook niet bepaald goed - gewoon moe of lamlendig of allebei. Zo alleen. Ik weet niet meer wat ik moet doen.

Zo beu

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
1 x Tavegil 4 mg
1 x Paracetamol 1000 mg

Chemo:
1 x Asparaginase 2 mg

Andere zaken:
Twee zakjes plasma

Vanochtend viel opeens de stroom uit; het duurde vrij lang voor ik weer licht had. Ik ben benieuwd of iedereen er last van had en hoe snel de noodaggegraten aanslaan - blij dat ik niet aan een electronisch apparaat lag :)

De asparaginase ging weer zonder vreemde reacties en ik heb dus weer uren in coma gelegen van de Tavegil. Verder word ik steeds moeier en heb ik het nu wel weer gehad met alles. Ik weet niet meer hoe het verder moet.

The gates have closed

Bloedwaarden:
Bloedplaatjes: 10 > transfusie > 57

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 75 mg
7 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
1 x Tramal 50 mg
1 x EMLA

Chemo:
1 x MTX

Andere zaken:
Vier zakjes plasma
Een zakje bloedplaatjes

Vanochtend wou ik snel klaar zijn met van alles, zodat ik nog even naar buiten kon voor de lumbaalpunctie, maar alles liep niet zo lekker. De neuroloog kwam al wat eerder om wat streepjes op mijn rug te zetten, zodat de verpleegster later in staat was om EMLA, een verdovende creme op mijn rug te smeren zodat ik niet zo zou schrikken van de punctie en mijn grootste angst - bewegen met een naald in mijn rug - geen bewaarheid zou worden. Toen moest ik nog bloedplaatjes en wat plasma en voor ik het wist as het al weer grote visite. Ik mag niet meer naar buiten, dus ik was net te laat. Verder was alles wel goed. Dokter S. leek er van uit te gaan dat er nog twee kuren zullen volgen; hij heeft dus nog hoop, en dat stak mijn op dat moment behoorlijk.

Alles gebeurt naturllijk ongeveer teglijkertijd, dus daar kwam de neuroloog al aan met haar assistent en moest ik gaan liggen. Ik was nog erg gespannen van de momenten ervoor en maakte me daar dus weer druk over :) Dokter S. kwam zelfs toezien hoe het me verging en vertelde over zijn met kikkers overspoelde huishouden, daar zijn vrouw erg van kikkers houdt. Het prikken ging goed, zo op het oog geen bloed erbij - maandag is de uitslag en bij voorkeur daarmee de verzekering dat dit niet meer hoeft.

Dan moet ik nu nog in totaal vijf maal asparaginase krijgen, morgen weer de eerste keer, en de daaropvolgende maandag. Het lijkt of de artsen wat positiever zijn over de mogelijkheid dat ik geen reactie meer krijg. We zien wel.

Kleine dingetjes nog: waarom laat de schoonmaker altijd het licht in mijn toilet aan en doet hij de bril omhoog?

Best suf

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg
1 x Tavegil 4 mg
1 x Paracetamol 1000 mg

Chemo:
1 x Vincristine 2 mg
1 x Daunorubicine 76 mg
1 x Asparaginase 2 mg

Andere zaken:
Twee zakjes plasma

Vandaag had vrolijk moeten beginnen met nog zo'n fijne proefdosis asparaginase in mijn arm, maar dat was gelukkig nog af te wenden - maar om 12:00 uur moest de echte dosis er helaas wel in. Spuiten, afwachten.... en niks! Geen reactie - behalve op de Tavegil natuurlijk, dus de rest van de dag ben ik blijven suffen.

Ben nog steeds gaar - ik schrijf morgen wel meer

Iets minder morgen maar toch teveel

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg

Morgen géén punctie - de artsen waren het met me eens dat asparaginase en MTX op één toedienen wellicht niet practisch is; als ik comateus ben van de Tavegil, kan ik immers de neuroloog niet meer bijstaan met zijn of haar vrolijk werk.

Ik ben wel bang voor de asparaginase - een beetje voor de reactie, vooral ook dat ik een andere reactie krijg, of een ergers, zodat ze niet meer door kunnen gaan. Want dan heb ik geen winst, geen extra tijd meer. Ik weet het allemaal niet goed meer.

Zes keer in hel

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg

Andere zaken:
Twee zakjes rode bloedcellen

Voor het toedienen van asparaginase wordt eerst subcutaal een proefdosis ingespoten. Ik vroeg aan dokter B. of dat pijn deed, en hij zei dat dat eigenlijk niet voor komt. Plotseling herinnerde ik me dat ik dat acht jaar geleden ook had gevraagd, hetzelfde antwoord had gekregen en dat het NIET WAAR WAS! Mijn arm begon te branden en ik wou 'm er serieus afscheuren. Het begon dus al goed. Ze zagen alleen geen huidirritatie, dus alles kon gewoon door gaan.

Als extra voorzorgsmaatregelen kreeg ik een bult Tavegil (een anti-histamine) en hadden ze extra Prednison staan. Ongeveer drie minuten na de toediening van de echte dosis, begon mijn tong te jeuken, daarna mijn achterdeel en vervolgens stond mijn hele lichaam in brand. Ik kreeg weinig lucht en ik moest overgeven. In mijn hoofd voelde het alsof het niet meer ging. Na een paar minuten was alles afgelopen en heb ik drie uur liggen ansuffen van de Tavegil. Ik kon me niet voorstellen dat ik dit nog een keer moest doen.

Maar asparaginase uit de kuur halen betekent dat de hele kuur niets gaat doen, dat ik geen tijd win. Dus het moet - ik weet alleen niet hoe. Vandaag kwam de grote visite, die duidelijk erg bang waren dat ik ging zeggen dat ik het niet meer wou. Er is helaas niets anders, ze kunnen het niet verzachten. Positief is dat mijn keel niet is opgezwollen, want anders hadden ze het niet meer mogen geven.

Donderdag willen ze de volgende 'gift' toedienen, maar dan krijg ik ook vincristine, daunorubicine en cyclofosfamide, en zouden ze graag een lumbaalpunctie doen. Een waar feest om naar uit te zien.

Verder gaat het nu nog even wel, ik word wel moe en heb wat last van mijn maag - maar ik kan vaak twee of drie keer per dag even naar buiten. Na donderdag kan ik dat waarschijnlijk op mijn buik schrijven, maar nu is het fijn. Of minder erg, ofzoiets.

Dat breekt zo lekker de week

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
1 x Amphotericine B 1%
1 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg
1 x Temazepam 10 mg

Thuis zijn is fijn, en moeilijk tegelijkertijd - alles weer achterlaten is bijna onmogelijk. Ik was erg emotioneel, kon ook niet goed slapen. Maar toch duizend keer beter dan weer hier zijn.

Ik heb zo weinig te melden, voel me zo leeg. Straks met slaappil de nacht door zien te komen en morgen maar zien of en hoe allergisch ik nog ben voor asparaginase.

Er uit

Bloedwaarden:
Plaatjes: 30

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg

Morgen mag ik op weekendverlof - dat is het enige wat verzekeringstechnisch aan vrijheid te regelen is. Ik zit hier nu dus helemaal voor niks - maar och, morgen en overmorgen ben ik in elk geval even thuis. Natuurlijk verwachten ze me zondagavond al weer terug, de rotzakken.

Daarna is het waarschijnlijk allemaal wat minder goed te doen, ze hebben met man en macht een soort asparaginase gevonden die ze me durven geven; de dokter blijft dan wel bij me om te zien of ik geen allergische reactie krijg - de vorige keer kneep mijn keel immers dicht en kreeg ik geen zuurstof meer. In elk geval is de asparaginase wat gemener spul en mijn bloedwaarden kunnen dan snel kelderen. Nog een weekendverlof zal er wel niet inzitten.

De eerste lading

Bloedwaarden:
Onbekend

Medicijnen:
3 x Amphotericine B 1%
3 x Kamillosan
2 x Norfloxacine 400 mg
2 x Trisporal 100 mg
1 x Zofran 4cc
1 x Prednisolon 75 mg
3 x Lorazepam 1 mg

Chemo:
1 x Vincristine 2 mg
1 x Daunorubicine 76 mg
1 x Cyclofosfamide 1900 mg

Deze kuur is heel anders dan de vorige; bij deze krijg ik elke week een dag veel chemo. Vandaag dus. Het maakte me vooral moedeloos. Er hoort ook nog asparaginase bij, maar daar bleek ik acht jaar geleden allergisch voor, dus dokter S. is daar nog over aan het nadenken. Hij noemde deze kuur ook semi-poliklinisch - dus ik vroeg gelijk of ik naar buiten mocht :) En dat mocht! Heel misschien mag ik zelfs zo nu en dan naar huis, maar dat blijft afhankelijk van mijn bloedwaarden. Het ging verder nog over wanneer ik wel of niet gereanimeerd wil worden, ik geloof dat dat wel goed besproken is.

Ik eet nu ook dode dieren in het ziekenhuis; pas als de kosmos laat weten dat ik mag blijven leven, laat ik vlees weer liggen. Het scheelt een stuk - veel meer keus voor op brood - en aangezien ik geen idee heb hoe het allemaal smaakt, is het bijna een verkenningstocht - en in elk geval een stuk minder paneermeel.

Back in black

Bloedwaarden:
Wit: 25 > transfusie > 66

Medicijnen:
2 x Amphotericine B 1%
2 x Kamillosan
1 x Norfloxacine 400 mg
3 x Lorazepam 1 mg

Andere zaken:
Inbrengen port-a-cath
Allerhande feestelijke kweekjes

Net getrouwd en nu al weer opgenomen in het Leyenburg, voor dat allerlaatste strohalmpje. Ik ben kapot - het vooruitzicht is ook zo vrolijk; het mislukt, en ik ga dood, of er gebeurt een wonder, het lukt en ik mag uitkijken naar nog twee kuren. Ik denk alleen niet dat er een wonder gaat gebeuren. In elk geval koop ik er een maand of twee extra voor - maar hoe?

Weer moesten we er grafvroeg zijn en werd de eerste medische handeling pas rond een uur of 13:00 uitgevoerd. Toen ik aankwam, was zelfs mijn kamer nog niet leeg - het is gelukkig wel de allergrootste die ze hebben. Mocht er nog een volgende keer komen, dan kom ik niet voor 13:00 uur naar het ziekenhuis.

Het kwaadaardige schouderapparaat zit er weer in; deze keer was het onder dormicum, op mijn verzoek. Het wordt steeds moeilijker de vaten daar te bereiken, en het was nog geluk hebben dat het maar één keer over hoefde. De arts die 'm erin frutselde heeft zelfs aan mijn practisch en esthetisch verlangen voldaan en het het kreng niet te ver richting mijn schouder geplaatst, zodat het litteken niet nog groter wordt en ik zelfs nog zorgeloos bandjes van b.h.'s en andere kledingstukken kan gebruiken.